JAARBEELD 2020

Een greep uit wat IKNL doet om de impact van kanker te reduceren.

'COVID-19 & kanker' stuurinformatie

Al vanaf het begin van de coronacrisis levert IKNL stuurinformatie over het aantal kankerdiagnoses aan de NZA, het RIVM en de Taskforce Oncologie. In de tweede coronapiek hebben we dankzij alle aandacht van het veld geen tweede dip in kankerdiagnoses gezien. Onze (media-)aandacht voor het verdrukkingseffect en het belang van de herstart van de bevolkingsonderzoeken hebben hier aan bijgedragen. 

Onderzoekers Sabine Siesling en Avinash Dinmohamed publiceerden samen met DHD en de pathologen wereldwijd als eerste een artikel over de afname van kankerdiagnoses in het begin van 2020 in Lancet Oncology, wat al meer dan honderd keer geciteerd is. 

Rapporten

De informatie over de NKR is nog toegankelijker gemaakt voor patiënten. De folder Registratie en kanker en de wachtkamerposter over de NKR werden herzien zodat patiënten met kanker deze nog beter kunnen begrijpen. 

 

Om sneller inzicht te genereren voor patiënten, zorgprofessionals en ziekenhuizen is de Personal Health Train (PHT) ontworpen samen met partners. Informatie wordt verrijkt zonder dat data worden verplaatst. Deze innovatie heeft de computable-prijs gewonnen voor het beste ICT-project van het jaar in de categorie Zorgproject.

Ook in 2020 is verbetering van zorg en kwaliteit van leven aangejaagd door onderzoeksprojecten die hebben geleid tot wetenschappelijke promotie van negen jonge onderzoekers. De proefschriften besloegen een scala aan onderwerpen binnen diverse patiëntengroepen.

maatschappelijke impact

Vanaf 1 januari 2021 hoeven ex-kankerpatiënten die tien jaar of langer genezen zijn verklaard, niet langer te vermelden dat ze kanker hebben gehad bij de aanvraag van een overlijdensrisicoverzekering of uitvaartverzekering. Overlevingscijfers op basis van NKR-data geleverd door IKNL waren belangrijk in de discussie waardoor het opstellen van de regeling mogelijk werd. Lees het artikel over de impact van de schone-lei-regeling: 'We boffen dat hier in Nederland kanker goed geregistreerd wordt in de NKR.'

Drie jaar geleden bracht IKNL een rapport uit over zeldzame kanker. Een interview met Carla van Herpen en Saskia Duijts over de impact: 'Data uit de NKR lieten zien dat de kloof in overleving tussen niet-zeldzame en zeldzame kanker groeit. Terwijl de overleving bij kanker steeds beter wordt, blijft zeldzame kanker achter. Het rapport heeft de urgentie duidelijk gemaakt en aan verbinding bijgedragen. Op alle tien aanbevelingen zijn inmiddels stappen gezet'

gegevensaanlevering voor kwaliteitsregistraties

In samenwerking met partners leveren wij meer dan 50% van alle gegevens voor de kwaliteitsregistraties in de oncologie. Voor OncoZON leveren we alle gegevens voor de oncologische kwaliteitsregistraties. Op verzoek voedt IKNL vanaf 2020 ook kwaliteitsregistraties van de Nederlandse Vereniging voor Urologie in opdracht van ziekenhuizen. We zijn in gesprek met meerdere netwerken voor het registreren en doorleveren van kwaliteitsregistraties. 

herinrichting 

In 2020 zijn twee activiteiten die eerder bij IKNL belegd waren anders georganiseerd. 

De beroepsgroepen nemen de regie op eigen oncologische richtlijnen. 

De netwerkzorg wordt verstevigd in een krachtige organisatie waarin alle netwerkondersteuning in de palliatieve zorg samenkomt. 

toekomstvisie

Samen met stakeholders werken we aan onze toekomstvisie en hoe wij optimaal kunnen blijven bijdragen aan het verminderen van de impact van kanker. Onze stakeholders vertellen ons dat wij met de NKR onafhankelijke, geduide data leveren die zij als grote meerwaarde zien. Met die data werken onze stakeholders aan sterk beleid voor en continue verbetering van oncologie en palliatieve zorg. Ook zijn onze data van grote waarde voor de kankerzorg in Europa.

zo hielpen wij in 2020 de impact van kanker te reduceren:

TNM-stadium in zorginformatiebouwsteen voor het epd

In de manier waarop de TNM-classificatie voor de stadiëring van kanker wordt geregistreerd bestaan verschillen, wat gegevensuitwisseling tussen ziekenhuizen lastig maakt, net als vergelijking van kwaliteit en wetenschappelijk onderzoek. Daarom is er nu een zorginformatiebouwsteen waarmee het stadium voor elke tumorsoort in elk ziekenhuis op precies dezelfde manier in het epd geïmplementeerd kan worden. Nictiz, IKNL en de Citrienprogramma’s Regionale oncologienetwerken en Registratie aan de bron werkten samen aan deze Zorginformatiebouwsteen TNM TumorClassificatie. Terwijl nog gewerkt wordt aan een implementatiehandleiding kunnen ziekenhuizen die dat willen al aan de slag met het inbouwen in het epd. 

lees verder

Analyse overleving mondholtekanker Nederland & Taiwan met behoud privacy

close-up mond oudere vrouw

Het is een groep onderzoekers uit Nederland (IKNL, Maastricht University) en Taiwan gelukt om de overleving van patiënten met mondholtekanker in beide landen te analyseren zónder privacygevoelige informatie uit te wisselen. Na correctie voor vijf prognostische factoren, bleven er geringe verschillen zichtbaar in de uitkomsten van behandeling tussen Nederland en Taiwan. Dit is de eerste studie waarin de Personal Health Train-technologie is toegepast.

lees verder

Bevolkingsonderzoeken 2019: deelnamegraad hoog, maar neemt licht af

Monitoren van de bevolkingsonderzoeken naar kanker

De deelnamegraad bij de bevolkingsonderzoeken naar borst- en darmkanker is nog steeds hoog, maar neemt licht af. Daarnaast is het screeningsinterval bij het bevolkingsonderzoek borstkanker toegenomen door gebrek aan personele capaciteit. Dat blijkt uit de monitoren van het bevolkingsonderzoek die IKNL verzorgt in opdracht van het RIVM. De monitoren rapporteren over 2018 en 2019, dus de effecten van de coronacrisis zijn nog niet zichtbaar.

lees verder

Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek en Palliactief-award toegekend tijdens Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Cindy van den Berg-Verberkt wint Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek

Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 5 november 2020 heeft IKNL-adviseur Cindy van den Berg-Verberkt de Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek gewonnen. Ze kreeg de prijs voor het beste Nederlandse wetenschappelijke artikel op het gebied van palliatieve zorg en levenseindezorg van afgelopen jaar (september 2019 - augustus 2020) voor haar publicatie ‘Effect of Sustained-Release Morphine for Refractory Breathlessness in Chronic Obstructive Pulmonary Disease on Health Status’. De prijs is een initiatief van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Amsterdam UMC.

lees verder

Minder diagnoses borst- en darmkanker door coronacrisis

Door de coronacrisis dit voorjaar zijn minder diagnoses borst- en darmkanker gesteld. In de leeftijdsgroepen die voor de bevolkingsonderzoeken worden uitgenodigd was de daling in het aantal diagnoses veel groter dan in de andere leeftijdsgroepen. Bij borstkanker en de voorstadia daarvan gaat het om een derde minder diagnoses bij 50-74-jarigen en bij darmkanker om een vijfde minder diagnoses bij 55-75-jarigen, de leeftijdsgroep die voor het bevolkingsonderzoek wordt uitgenodigd. Dat schrijven Avinash Dinmohamed, Sabine Siesling en anderen in het tijdschrift Journal of Hematology & Oncology op basis van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie gebaseerd op voorlopige diagnoses van de pathologiedatabase PALGA.

lees verder

Nationaal Actieplan Kanker & Leven gepresenteerd op congres

In de behandelfase van kanker maar ook daarna ligt de focus vaak op overleven. Maar velen kampen met de (late) gevolgen van kanker en de behandeling. Het is belangrijk dat hier vanaf het eerste moment oog voor is.
Om dit voor elkaar te krijgen is tijdens het congres Kanker & Leven op 11 september jl. het Nationaal Actieplan Kanker & Leven gepresenteerd. Een kleine terugblik van onderwerpen die op het congres de revue passeerden.

lees verder

Zorgverlener heeft vaak behoefte aan sparren met specialist in palliatieve zorg

Naast advies van farmacologische aard, zoeken zorgverleners vaak ook een sparringpartner in de specialist palliatieve zorg wanneer zij om consultatie vragen. Dat blijkt uit cijfers van IKNL, dat onderzocht welk soort vragen zorgverleners het vaakst hebben wanneer zij vragen hebben over de best passende behandeling van een palliatieve patiënt. In 2019 had in bijna een derde van de consulten de aanvrager ook behoefte aan ruggespraak met een specialist palliatieve zorg.

lees verder

IKNL en MAASTRO Clinic realiseren model voorspellen overleving longkanker

IKNL en MAASTRO Clinic realiseren model voorspellen overleving longkanker

Onderzoekers van IKNL en Maastricht UMC zijn er in geslaagd een Bayesiaans-netwerk te ontwikkelen, waarmee patiënten met niet-kleincellig longcarcinoom gereclassificeerd kunnen worden in TNM-stadiumgroepen volgens uiteenlopende TNM-edities. Het TNM-classificatiesysteem wordt gebruikt voor prognose, behandeling en onderzoek naar kanker. Ook is het gelukt om met dit model de overleving van bijna alle patiënten accuraat te voorspellen.

lees verder