Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren
Het terugkoppelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten aan patiënten met lymfeklierkanker (lymfoom) komt tegemoet aan hun wensen om meer inzicht te krijgen in persoonlijke uitkomsten zonder dat dit leidt tot vergroting van zorgen en angsten over de ziekte. Ook kan terugkoppeling een nuttig hulpmiddel zijn voor het beter detecteren van symptomen en patiënten motiveren om deze te bespreken met een zorgverlener. Dat concludeert Lindy Arts in haar proefschrift dat zij 24 juni 2020 (online) verdedigt aan Tilburg University.
Lindy Arts onderzocht voor haar proefschrift factoren die samenhangen met psychologische stress bij (ex-)patiënten met lymfeklierkanker en de ontwikkeling en evaluatie van interventies gericht op het vergroten van de zelfmanagementvaardigheden van deze patiënten. Ook deed ze onderzoek naar de tevredenheid van (ex-)patiënten over de informatievoorziening en het verminderen van psychologische stress.
Psychologische stress
Uit een studie naar de samenhang tussen sociodemografische, klinische en psychologische factoren en het ontstaan van psychologische stress onder 456 (ex-)patiënten met lymfeklierkanker blijkt dat een jongere leeftijd en de aanwezigheid van comorbiditeit(en), zoals diabetes en cardiovasculaire ziekten, samenhangen met meer psychologische stress. Ook persoonlijkheid en omgangsstijlen zijn gerelateerd aan psychologische stress. Zo ervaren mensen die hoog scoren op neuroticisme meer psychologische stress. Ook specifieke omgangsstijlen, zoals hulpeloosheid en angstige preoccupatie, hangen samen met het ervaren van meer psychologische stress, terwijl vermijding juist gerelateerd lijkt te zijn aan minder psychologische stressklachten.
Zorggebruik
Een onderzoek naar het zorggebruik toonde aan dat overlevenden van lymfoom en chronische lymfatische leukemie (CLL) vaker naar de huisarts en/of medisch specialist gaan in vergelijking met personen uit een normatieve populatie zonder kanker. Bezoeken aan de medisch specialist kunnen voortduren tot meer dan tien jaar na diagnose. In deze studie is tevens gekeken naar verschillen in zorggebruik tussen patiënten met en zonder psychische stress. Patiënten met psychologische stress maakten niet alleen meer gebruik van medische zorg, maar ontvingen ook meer psychosociale zorg. Een opmerkelijke bevinding is dat meer dan de helft van de patiënten met psychologische stress géén psychosociale zorg kreeg. “Vooral onder oudere (ex-)patiënten is de psychosociale zorg niet optimaal”, aldus Lindy Arts.
Terugkoppeling persoonlijke score
In het tweede deel van het proefschrift worden studies beschreven van het project Lymphoma InterVEntion (LIVE). Een van die studies gaat over terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROM’s) bij (ex-)patiënten met lymfklierkanker. De deelnemers kregen de mogelijkheid om persoonlijke scores, zoals kwaliteit van leven, functioneren en symptomen, te ontvangen en naar keuze te vergelijken met lotgenoten. Circa 80% van de deelnemers wilde deze terugkoppeling ontvangen en een meerderheid (94%) wilde zijn of haar scores vergelijken met die van andere patiënten. Tweederde koos daarnaast voor een vergelijking met de normpopulatie zonder kanker.
Alle patiënten die om een terugkoppeling van hun scores vroegen, wilden ook inzicht in hun scores op de algehele kwaliteit van leven, terwijl 81% tot 92% van de patiënten ook een gedetailleerde terugkoppeling wilden ontvangen van hun score op lichamelijk, emotioneel, cognitief en sociaal functioneren, vermoeidheid, neuropathie, angst en depressieve symptomen. Bijna alle patiënten (97%) die een terugkoppeling ontvingen van de patiëntgerapporteerde uitkomsten, vond deze terugkoppeling nuttig. Deelnemers die informatie ontvingen over hun persoonlijke uitkomsten, waren meer gerustgesteld en/of kregen inzicht in het eigen functioneren in relatie tot wat ‘normaal’ is.
Ontwikkeling online interventie
In het tweede deel van het proefschrift wordt de ontwikkeling en evaluatie van een online interventiemodel beschreven gericht op het bevorderen van zelfmanagementvaardigheden en tevredenheid met de informatievoorziening en het verminderen van psychologische stress. De deelnemers bestonden uit patiënten met lymfeklierkanker uit verschillende ziekenhuizen in Nederland. Bij aanvang werden zij gerandomiseerd in een van de drie studiearmen: 1) gebruikelijke zorg, 2) gebruikelijke zorg plus toegang tot terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten en 3) gebruikelijke zorg plus toegang tot terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten én deelname aan de online interventie ‘Leven met lymfeklierkanker’.
De deelnemers kregen op vier momenten vragenlijsten aangeboden, namelijk direct na de uitnodiging, na 16 weken (na de interventie), na 12 maanden en na 24 maanden. De vragenlijsten werden ingevuld via PROFIEL, een patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld, waarmee patiëntgerapporteerde uitkomsten kunnen worden gekoppeld aan klinische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Impact terugkoppeling en interventie
Uit de resultaten van de LIVE-studie blijkt dat terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten geen effect heeft op psychologische stress, zelfmanagementvaardigheden, tevredenheid met de informatievoorziening en zorggebruik. Ook had het terugkoppelen van uitkomsten geen negatieve invloed op het welzijn van patiënten met lymfeklierkanker. De terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten werd door 77% van de patiënten bekeken en komt tegemoet aan de wensen van patiënten om beter inzicht te krijgen in hun eigen patiëntgerapporteerde uitkomsten.
Het gebruik van de online interventie ‘Leven met lymfeklierkanker’ lag veel lager. Slechts 36% van de patiënten die toegang hadden tot de interventie, meldde zich hiervoor aan en 16 patiënten hebben tenminste een onderdeel van de interventie geopend. Vanwege het geringe gebruik van de interventie kunnen volgens Lindy Arts nog geen conclusies worden getrokken over de effecten van interventie met ‘Leven met lymfeklierkanker’ op psychologische stress, zelfmanagementvaardigheden, tevredenheid met de informatievoorziening en zorggebruik.
Bereik zelfmanagementinterventie
Om het bereik van online zelfmanagementinterventie binnen de LIVE-studie nader te onderzoeken, werden patiënten geworven op basis van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Dit leverde unieke inzichten op in de verschillen tussen patiënten die wel of niet deelnamen aan de gerandomiseerde studie. Patiënten die de vragenlijst online invulden namen automatisch deel aan de gerandomiseerde studie, terwijl patiënten die de vragenlijst op papier invulden enkel observationeel werden gevolgd.
Van het totaal aantal geselecteerde patiënten met lymfeklierkanker (1.193), kregen 892 patiënten (75%) een uitnodiging voor deelname aan de studie. Hiervan vulden 227 patiënten (25%) de vragenlijst online in en namen deel aan de gerandomiseerde studie. Deze patiënten waren jonger, vaker man en hoger opgeleid dan mensen die de vragenlijst op papier of helemaal niet invulden en dus niet deelnamen aan de gerandomiseerde studie. “Dit geeft aan dat de deelnemers aan de gerandomiseerde studie slechts een minderheid vertegenwoordigden van de totale doelgroep en de mogelijkheden beperken van externe validiteit en/of generaliseerbaarheid van de resultaten. Ook legt het beperkingen op aan het vertalen van de resultaten naar de dagelijkse klinische praktijk”, aldus Lindy Arts.
Implicaties klinische praktijk
De promovenda concludeert dat ouderen, vrouwen en lager opgeleide patiënten onvoldoende vertegenwoordigd waren in de LIVE-studie, wat de generaliseerbaarheid van de resultaten beperkt. Ook is meer onderzoek nodig naar de achterliggende oorzaken waarom sommige patiënten niet worden bereikt en wat de beste manier is om het bereik van de online interventie te verbeteren.
Lindy Arts: “Om die reden wordt implementatie van de online zelfmanagementinterventie ‘Leven met lymfeklierkanker’ in de dagelijkse, klinische praktijk (nog) ontraden. Terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten kan wél worden geïmplementeerd in de klinische praktijk, omdat deze duidelijk tegemoet komt aan de wensen van patiënten zonder dat het de zorgen en angsten over de ziekte lijkt te vergroten.”
- Lindy Arts verdedigt haar proefschrift ‘Psychological Distress Among Lymphoma Survivors - From Inventory To Intervention’ woensdag 24 juni 2020 (online) aan Tilburg University. Promotor is prof. dr. L.V. van de Poll-Franse. Copromotores zijn dr. S. Oerlemans en dr. E.F.W. Posthuma.
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
