Projectoverzicht

Om de zorg betaalbaar, toegankelijk en van hoge kwaliteit te houden, zijn gedeelde inzichten uit klinische data essentieel. Het verkrijgen van deze inzichten is echter een uitdaging door de diversiteit aan IT-systemen, de variabele inrichting van elektronische patiëntendossiers (epd’s) en de aanwezigheid van veel ongestructureerde informatie, zoals brieven en verslagen. Dit maakt de uitwisseling en het hergebruiken van data voor veel ziekenhuizen complex en arbeidsintensief. PLUGIN, een landelijke, federatieve infrastructuur, biedt een oplossing door het secundair gebruik van klinische gegevens eenvoudiger en efficiënter te maken.

De ontwikkeling van kankerbehandelingen is een risicovol, duur en tijdrovend proces. Ook het ontdekken, ontwikkelen en op de markt brengen van nieuwe geneesmiddelen duurt gemiddeld 15 jaar. Daarnaast zijn nieuwe behandelingen vaak slechts effectief in een subgroep van de beoogde patiëntenpopulatie. De manier waarop we kankerbehandelingen ontwikkelen moet daarom dringend versnellen en verbeteren. Dit is waar in het project 'Oncode Accelerator' aan wordt gewerkt.

Patiënten met ongeneeslijke kanker hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit bespreken zij echter niet altijd met formele zorgverleners. In plaats daarvan zoeken zij naar zorg en ondersteuning via online kanalen, lotgenotencontact en/of daartoe opgeleide vrijwilligers, ook wel de ‘informele zorg’ genoemd. In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg. 

Robot-geassisteerde radicale prostatectomie (RARP) en uitwendige radiotherapie (EBRT), vaak gecombineerd met hormonale therapie, zijn veelgebruikte behandelingen voor hoog-risico, niet-gemetastaseerd prostaatkanker. Tot op heden bestaat er geen consensus over de meest optimale behandeling in deze patiëntenpopulatie. Met de RECOVER-studie (high-Risk prostatE Cancer radiatiOn Versus surgERy) willen we hier meer inzicht in geven.

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meer zorgprofessionals in aanraking, zoals bijvoorbeeld de huisarts, zorgprofessionals het ziekenhuis en in de thuiszorg. De mogelijkheid om de geregistreerde uitkomsten van die gesprekken breder digitaal beschikbaar te maken helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten en hun naasten en met collega’s. IKNL is daarom het multidisciplinaire project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gestart, om deze brede digitale inzage van de meest actuele geregistreerde gegevens ten behoeve van proactieve zorgplanning mogelijk te maken. Dit doen we in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex.