Kanker bij jongvolwassenen (AYA's)

Binnen de oncologie zijn AYA's een aparte patiëntengroep (naast kinderen en oudere volwassenen) met eigen medische en psychosociale zorgbehoeften. Het behalen van belangrijke ontwikkelingsmijlpalen, zoals het krijgen van kinderen of het voortzetten van werk, kunnen door de diagnose kanker en de behandeling daartegen ineens onzeker worden.

Verschillen met oudere patiënt

Bepaalde kankersoorten komen vaker voor bij AYA's dan bij oudere volwassenen met kanker. Bij AYA-mannen zijn dat bijvoorbeeld zaadbalkanker, hersenkanker en hematologische kankers. In de grafiek hieronder staat de verdeling van tumorsoorten bij AYA-mannen per leeftijdscategorie. Zaadbalkanker valt onder de gonadale- en kiemceltumoren en is de meest voorkomende tumorsoort bij AYA-mannen van alle leeftijden.    

Bij AYA-vrouwen komt baarmoederhalskanker veel vaker voor dan bij oudere volwassen vrouwen. Vanaf 25 jaar is borstkanker de meest voorkomende kankersoort bij AYA-vrouwen. In de grafiek hieronder staat de verdeling van tumorsoorten bij AYA-vrouwen per leeftijdscategorie. Eierstokkanker valt onder de gonadale- en kiemceltumoren.

Lees meer over de incidentie en prevalentie van kanker bij jongvolwassenen.

Er zijn aanwijzingen dat AYA’s een andere tumorbiologie hebben dan oudere volwassenen. Daarnaast zien we onder AYA’s ook relatief meer patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker. Die zaken hebben weerslag op de behandeling van kanker bij jongvolwassenen. 

Jongvolwassen patiënten hebben over het algemeen een gunstige overleving. Vijf jaar na diagnose is ruim 88% van de AYA-patiënten nog in leven. Dat betekent dat steeds meer jongvolwassenen leven met of na kanker. Bekijk onze informatie over behandeling, sterfte en overleving bij kanker bij jongvolwassenen.

Leven met of na kanker als jongvolwassene

AYA’s bevinden zich in een levensfase waarin ze vaak allerlei mijlpalen willen behalen. Kanker en de behandeling tegen kanker hebben daar logischerwijs impact op. Zo kampt driekwart geruime tijd na de diagnose nog met vermoeidheidsklachten die invloed hebben op alle facetten van het leven. AYA's ervaren doorgaans een groter verlies van kwaliteit van leven dan oudere volwassenen met kanker. Bijna de helft heeft het gevoel dat hun kanker en de behandeling heeft geleid tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden. Uit het Survaya-onderzoek onder 4.000 AYA-patiënten die kanker overleefden, blijkt dat ongeveer de helft aanvullende psychosociale en/of paramedische zorg heeft ontvangen. Hier vindt u meer informatie over Survaya en over leven met of na kanker op jongvolwassen leeftijd. 

Integrale zorg voor AYA's

Om AYA’s te helpen bij hun leeftijdsspecifieke en medische vragen is er AYA-zorg. Die bestaat uit de volgende pijlers:

• AYA-basiszorg en het AYA Zorgnetwerk

In reguliere ziekenhuizen, die zijn aangesloten bij het AYA Zorgnetwerk, zijn zorgprofessionals opgeleid om AYA-basiszorg te verlenen binnen de tumorspecifieke behandeling. Al bij de start van het behandelplan wordt samen met de AYA besloten wat het beste aansluit bij diens wensen en behoeften. Daarbij staat de AYA-anamnese centraal. Die beschrijft de 18 belangrijkste zorgbehoeften van AYA’s die de basis vormen voor gesprekken tussen AYA’s en zorgverleners.

• AYA-kenniscentra

Elk regulier ziekenhuis werkt samen met één van de zogeheten AYA-kenniscentra. Dit zijn de zeven UMC’s en het in kanker gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis. Tijdens de gesprekken kunnen er soms complexe vraagstukken naar boven komen. De AYA-teams uit de reguliere ziekenhuizen kunnen ervoor kiezen om dan door te verwijzen naar de AYA-poli binnen het AYA-kenniscentrum waarmee zij samenwerken. In principe is de visie: ‘dichtbij huis als dat kan, verder weg als dat moet’.

• Centraal coördinatieteam 

Het samenwerkingsverband van aangesloten ziekenhuizen wordt ondersteund door een centraal coördinatieteam, onder meer op het gebied van communicatie, passende scholing en het organiseren van evenementen waarop zorgverleners kennis en tips kunnen uitwisselen (zoals het jaarlijkse SPACE4AYA-congres). Het AYA Zorgnetwerk gaat voor de integratie van de medische behandeling met de beste leeftijdsspecifieke AYA-zorg vanaf het moment van de diagnose.

Informatie voor patiënten en naasten

Meer informatie over kanker op AYA-leeftijd leest u op kanker.nl/jong. Op de site van het AYA Zorgnetwerk leest u meer over de zorg aan AYA’s in Nederland. Lotgenotencontact kunt u aangaan via www.jongerenenkanker.nl. 

Informatie voor zorgverleners

Via NKR Cijfers kunt u zelf (beperkt) cijfers samenstellen over de incidentie en sterfte onder AYA’s . In deze tool zijn over alle kankersoorten cijfers en rapportages te vinden op basis van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Ook biedt IKNL op verzoek cijfers op maat. 

In juni 2022 bracht IKNL in samenwerking met het AYA Zorgnetwerk het rapport 'Kanker bij jongvolwassenen' uit, waarin informatie over epidemiologie, kwaliteit van leven, organisatie van zorg en verhalen van AYA's verzameld zijn.

Contact

Bent u een zorgprofessional of onderzoeker en wilt u meer informatie over de registratie of het onderzoek rond kanker bij jongvolwassenen, dan kunt u contact opnemen met:
dr. ir. Henrike E. Karim-Kos, senior onderzoeker