Bijdragen R & D aan betere zorg

IKNL ondersteunt en faciliteert veel onderzoek naar de impact van medische behandelingen en mogelijkheden om de zorg voor patiënten met kanker te optimaliseren. Dit heeft de afgelopen decennia aantoonbaar bijdragen aan het verder optimaliseren van de zorg. Op deze pagina een beknopt overzicht van de bijdragen van IKNL aan het verbeteren van de oncologische zorg in Nederland.

Centralisatie van zorg

Door centralisatie van complexe, chirurgische zorg voor patiënten met slokdarm- en alvleesklierkanker in gespecialiseerde ziekenhuizen is de zorg voor deze patiënten verbeterd. IKNL heeft hierbij een belangrijke rol gespeeld door het verzamelen en analyseren van data en het stimuleren van intensieve samenwerking tussen chirurgen en ziekenhuizen. Andere voorbeelden zijn centralisatie van zorg bij eierstok- en blaaskanker. IKNL blijft zich inzetten om centralisatie van zorg te stimuleren en te bevorderen waar dat nodig en wenselijk is.

Inadequate doorverwijzing

Door centralisatie worden behandelingen in gespecialiseerde, dus minder ziekenhuizen verricht. Patiënten met kanker worden echter nog steeds in (bijna) alle ziekenhuizen gediagnosticeerd. Adequate doorverwijzing naar een centrumziekenhuis is dan essentieel. Door IKNL gefaciliteerd onderzoek (publicaties over inadequate doorverwijzing van onder anderen Van Putten et al, Bakens et al, Rovers et al) heeft aangetoond dat deze doorverwijzing vaak niet optimaal is. Dit heeft onder meer de invoering van regionale MDO’s gestimuleerd.

Variatie in zorg

Tussen ziekenhuizen kan aanzienlijke variatie in zorg voorkomen. Dat hoeft niet per se slecht te zijn. Immers, sommige ziekenhuizen zijn gespecialiseerd in complexe behandelingen en behandelen daarmee een andere patiëntengroep, wat per definitie leidt tot verschillen in de uitkomsten van deze zorg. Toch doet IKNL veel onderzoek naar deze variaties, omdat verschillen ook kunnen wijzen op mogelijkheden om de zorg verder te optimaliseren. Voorbeelden zijn onder andere studies naar variaties in zorg bij alvleesklier-, eierstok- en longkanker, en borstsparende behandelingen. Prof. dr. Sabine Siesling maakt onderscheid tussen gewenste en ongewenste variatie van zorg.

Dure geneesmiddelen

De afgelopen decennia is het aandeel patiënten dat behandeld is met chemotherapie in Nederland met 400% gestegen. Die stijging is niet alleen te verklaren door toename van het aantal patiënten. Weliswaar heeft introductie van doelgerichte therapieën en immonotherapieën geleid tot betere uitkomsten van zorg en toegenomen overleving. Echter, bij een groot deel van deze dure geneesmiddelen is de overlevingswinst niet groter dan gemiddeld twee maanden. ‘Veel cijfers zijn niet wat ze lijken’, aldus prof. dr. Valery Lemmens, hoofd Onderzoek van IKNL.

Dit betekent dat er de komende jaren fors geïnvesteerd moeten worden in biologische karakterisering van patiënten om een completer beeld te krijgen van genmutaties en andere kenmerken, zoals leeftijd, geslacht, comorbiditeit en performance score. IKNL ondersteunt dit proces door ‘real life data’ te bieden voor het ontwikkelen van effectievere diagnostiek en behandeling, zodat alleen patiënten worden behandeld die daar baat bij hebben met zo weinig mogelijk bijwerkingen. Ook voor het beperken van kosten van de gezondheidszorg is dit relevant.

Minder bijwerkingen

Vermoeidheid na behandeling van kanker komt vaak voor. Ook neuropathie na chemotherapie (tintelende handen en voeten) is een frequent voorkomende bijwerking. IKNL doet daarom onderzoek naar deze symptomen en koppelt deze kennis terug aan medisch specialisten om de kans op deze bijwerkingen te verkleinen. Een van de middelen die hiervoor wordt ingezet, is de ontwikkeling van een dagboek-app, waarmee patiënten met longkanker hun ervaringen rechtstreeks kunnen rapporteren aan hun behandeld arts.

Kwaliteit van leven & gevolgen na kanker

Na de behandeling van kanker kunnen (ex-)patiënten te maken krijgen met de late gevolgen van de ziekte kanker en behandeling ervan. Deze symptomen variëren sterk per kankersoort en kunnen soms jaren aanhouden. IKNL doet daarom samen met zorgprofessionals, universiteiten en andere partners onderzoek naar verbetering van de kwaliteit van leven.

Speciaal voor dit doel is in samenwerking met Tilburg University het patiëntenvolgsysteem PROFILES ontwikkeld. Enkele sprekende voorbeelden. Ook aan andere late effecten, zoals het niet kunnen afsluiten van een hypotheek of verzekering, wordt aandacht geschonken. De uitkomsten van dit onderzoek worden uiteraard ook gedeeld met patiënten via de website profielstudies.

Prognostiek

Een vaak gestelde vraag in de spreekkamer is “Dokter, wat betekent deze diagnose / behandeling voor mij? Hoeveel jaren heb ik nog?”. Inzicht in de prognose kan confronterend zijn voor patiënten, maar schept ook duidelijkheid. Ook kan inzicht in de prognose bijdragen aan het voorkomen van onnodige behandelingen en bijwerkingen. IKNL ondersteunt artsen én patiënten bij het beantwoorden van deze lastige vragen door wetenschappelijk onderzoek te doen naar de uitkomsten van zorg in de klinische praktijk. En met onderzoek naar instrumenten voor het inschatten van de prognose, zoals een vragenlijst waarmee het fysiek functioneren van patiënten met gevorderde dikkedarmkanker kan worden beoordeeld. Een ander voorbeeld is onderzoek naar de betrouwbaarheid en validiteit van predictiemodellen, zoals PREDICT en CancerMath bij borstkanker.

Ondersteuning besluitvorming

Prognostiek is een belangrijke factor bij het nemen van een besluit over een behandeling, maar niet de enige. Uitkomsten van (recent) klinisch wetenschappelijk onderzoek, aanwijzingen in richtlijnen en aanwezigheid van bijkomende comorbiditeiten spelen ook een grote rol. Om al deze factoren goed mee te laten wegen, helpt IKNL mee aan de ontwikkeling van instrumenten om besluitvormingsprocessen van artsen te ondersteunen. Een voorbeeld daarvan is Oncoguide, een digitale beslisboom, die rekening houdt met deze factoren. Inclusief de persoonlijke kenmerken van patiënten.

Overlevenden van kanker

Het aantal mensen dat in leven is na de behandeling van kanker neemt toe en ligt in Nederland inmiddels boven de 800.000. IKNL doet onderzoek om de kwaliteit van leven van deze mensen te verbeteren en de late gevolgen op te sporen en zoveel mogelijk te beperken. Een van de mogelijkheden is het verbeteren van ondersteunende zorg.

Ouderen

Oudere mensen met kanker worden veelal uitgesloten van deelname aan klinisch, wetenschappelijk onderzoek (trials). Ouderen kunnen echter anders reageren op bijvoorbeeld een chemotherapie dan jongere patiënten. Omgekeerd krijgen oudere patiënten geregeld een andere behandeling vergeleken met jongere lotgenoten, terwijl daar niet altijd aanleiding voor hoeft te zijn. IKNL doet daarom met zorgprofessionals onderzoek naar variatie in zorg, betere selectie en op zorg-op-maat voor oudere patiënten met kanker. Studies o.a. van van der Geest et al bij alvleesklierkanker, Melinda Schuurman bij ovariumcarcinoom

Zeldzame vormen van kanker

Hoewel er veel bekend is over allerlei vormen van kanker, wordt één op de vijf patiënten in Nederland gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van kanker. In Europa is dat bijna een kwart van alle patiënten. Kenmerkend voor zeldzame kankersoorten zijn de relatief kleine aantallen patiënten en de late herkenning van de ziekte. Dit heeft tot gevolg dat de ziekte in een gevorderd stadium wordt ontdekt, er minder interventies plaatsvinden met als gevolg een grotere impact. Vanwege de relatief kleine aantallen patiënten is internationale samenwerking bij zeldzame vormen van kanker noodzakelijk. IKNL participeert daarom in het Joint Action on Rare Cancers (JARC) en in referentienetwerken als EURACAN (volwassenen) ERN (kinderen) en ERN (hematologie).