Naasten

Behoefte aan erkenning en support bij problemen met eten

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart problemen met eten als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Problemen met eten kunnen bij hen emoties oproepen zoals angst, boosheid, schuldgevoelens, teleurstelling of verdriet.

lees verder

Vorderingen herziening richtlijn Rouw

Op dinsdag 1 december vond er een invitational conference plaats in het kader van de herziening van de richtlijn Rouw. Hier werd het raamwerk van de herziene richtlijn besproken en werd de klankbordgroep om input gevraagd op de onderwerpen in de richtlijn. De herziening van de richtlijn rouw is onderdeel van het meerjarenplan richtlijnen palliatieve zorg 2018-2021 van de KNMG en IKNL, waarin 28 richtlijnen evidence-based worden herzien.

lees verder

Onderzoek psychosociale impact mesothelioom

Begin februari is bij IKNL een kwalitatief onderzoek gestart naar de psychosociale impact van de diagnose mesothelioom op zowel patiënten als hun naasten. Het doel van dit onderzoek is om de onvervulde behoeften van mesothelioompatiënten en hun naasten te identificeren, en aan de hand daarvan te bepalen hoe de psychosociale ondersteuning en palliatieve zorgmogelijkheden verbeterd kunnen worden.

lees verder

‘Goede zorg’ volgens mensen met gevorderde kanker en hun naasten

Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze  studie in ruim 35 ziekenhuizen.

lees verder

Ziekte kanker leidt tot beperkte verbetering gezondheidsgedrag bij partners

De diagnose kanker leidt, tegen de verwachting in, nauwelijks tot gezonder gedrag bij partners van patiënten met kanker. Sterker nog, na het overlijden van de patiënt verslechtert het gezondheidsgedrag van partners zelfs. Dat blijkt uit onderzoek van Nicole Ezendam (IKNL) en collega’s. Partners van kankerpatiënten verbeteren hun gezondheidsgedrag alleen met betrekking tot minder alcoholgebruik. Daarmee wordt de hypothese dat de diagnose ‘kanker’ zou leiden tot een ruimer bewustzijn over de eigen gezondheid en (on)gezond gedrag en dat dit inzicht vervolgens bijdraagt aan een gezondere leefstijl, slechts gedeeltelijk ondersteund. De uitkomsten van deze studie suggereren dat er mogelijk ruimte is voor (betere) ondersteuning van partners en nabestaanden bij het verbeteren van hun gezondheidsgedrag.

lees verder

Veel belangstelling eQuiPe-studie: ervaringen mensen met gevorderde kanker

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

lees verder

Schildklierkanker heeft grotere impact op jongere overlevenden dan op oudere

Schildklierkanker lijkt een grotere impact te hebben op jongere overlevenden van schildklierkanker dan op oudere lotgenoten. Het gaat hierbij onder andere om slechter functioneren op fysiek, rol, cognitief en sociaal gebied. Ook hebben jongere overlevenden meer last van vermoeidheid en financiële problemen, zo blijkt uit een studie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk om overlevenden van schildklierkanker te screenen op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en ziektespecifieke symptomen. Hiervoor zijn korte en gerichte screeningsinstrumenten nodig die ingezet kunnen worden in de polikliniek.

lees verder

Meer samenwerking nodig bij analyses van berichten in online communities

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

lees verder