Kwaliteit van Leven
eQuiPe-studie
Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van de zorg? Om die vraag te beantwoorden heeft IKNL de eQuiPe-studie uitgevoerd. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker. Bijzonder is dat ook naasten hebben deelgenomen aan dit onderzoek. Het doel van de eQuiPe studie was om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten te vinden die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel de patiënten als hun naasten.
Kwaliteit van leven neemt af in het laatste levensjaar
Uit onderzoek met eQuiPe-data blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker afneemt en de symptoomlast toeneemt gedurende het laatste levensjaar, waarbij de grootste veranderingen in de laatste 3 maanden plaatsvinden. De afname in kwaliteit van leven en toename in symptoomlast hangen samen met de ervaren continuïteit van zorg. Het is dus belangrijk om de continuïteit van zorg te verbeteren om de afname in kwaliteit van leven en toename in symptoomlast in het laatste levensjaar te minimaliseren. Daarnaast geven patiënten aan onvervulde zorgbehoeften te ervaren op het gebied van spirituele gezondheid, psychologische steun en informatievoorziening. Proactieve zorgplanning kan helpen bij het tijdig identificeren van de behoeften en wensen van de patiënt.
Aandacht voor naasten
Bij naasten zien we een afname in emotioneel functioneren gedurende het laatste levensjaar van de patiënt. Naasten die de partner van de patiënt zijn of waarvan de patiënt slaapproblemen ervaart hebben de grootste kans op een verlaagd emotioneel functioneren. Naasten die een hogere continuïteit van zorg ervoeren hadden juist een minder sterke afname in emotioneel functioneren. Het is dus belangrijk dat de continuïteit van zorg verbeterd en dat zorgverleners alert zijn op mogelijke problemen met emotioneel functioneren bij de partners van hun patiënten en de naasten van patiënten met slaapproblemen. Openheid en goede communicatie tussen de zorgverleners en naasten blijkt daarnaast ook te helpen bij het verminderen van rouwklachten bij naasten. Kortom, het is erg belangrijk dat de zorgverlener ook aandacht heeft voor de naasten van hun patiënten!
Pamflet Oog voor Naasten met handvatten voor zorgverleners en beleidsmakers hoe de zorg aan naasten structureel ingebed kan worden.
Voor vragen over de eQuiPe-studie kunt u contact opnemen met Natasja Raijmakers, hoofdonderzoeker.