Kwaliteit van Leven
eQuiPe-studie
Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van de zorg? Om die vraag te beantwoorden heeft IKNL de eQuiPe-studie uitgevoerd. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker. Bijzonder is dat ook naasten hebben deelgenomen aan dit onderzoek. Het doel van de eQuiPe studie was om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten te vinden die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel de patiënten als hun naasten.
Kwaliteit van leven
Inmiddels zijn er al 19 artikelen en 2 proefschriften op dit onderwerp gepubliceerd en kunnen we al enkele belangrijke conclusies trekken. Zo blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker afneemt en de symptoomlast toeneemt gedurende het laatste levensjaar, waarbij de grootste veranderingen in de laatste 3 maanden plaatsvindt. De afname in kwaliteit van leven en toename in symptoomlast hangen samen met de ervaren continuïteit van zorg. Het is dus belangrijk om de continuïteit van zorg te verbeteren om de afname in kwaliteit van leven en toename in symptoomlast in het laatste levensjaar te minimaliseren. Daarnaast geven patiënten aan onvervulde zorgbehoeften te ervaren op het gebied van spirituele gezondheid, psychologische steun en informatievoorziening. Proactieve zorgplanning kan helpen bij het tijdig identificeren van de behoeften en wensen van de patiënt.
Aandacht voor naasten
Bij naasten zien we een afname in emotioneel functioneren gedurende het laatste levensjaar van de patiënt. Naasten die de partner van de patiënt zijn of waarvan de patiënt slaapproblemen ervaart hebben de grootste kans op een verlaagd emotioneel functioneren. Naasten die een hogere continuïteit van zorg ervoeren hadden juist een minder sterke afname in emotioneel functioneren. Het is dus belangrijk dat de continuïteit van zorg verbeterd en dat zorgverleners alert zijn op mogelijke problemen met emotioneel functioneren bij de partners van hun patiënten en de naasten van patiënten met slaapproblemen. Openheid en goede communicatie tussen de zorgverleners en naasten blijkt daarnaast ook te helpen bij het verminderen van rouwklachten bij naasten. Kortom, het is erg belangrijk dat de zorgverlener ook aandacht heeft voor de naasten van hun patiënten!
Voor vragen over de eQuiPe-studie kunt u contact opnemen met Natasja Raijmakers, senior onderzoeker.
Project 'Hij moet toch eten'
De psychosociale gevolgen van het onvermogen om te eten en ongewenst gewichtsverlies zijn binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Het project 'Hij moet toch eten', gefinancierd door het Zorginstituut Nederland richt zich op het sneller signaleren en bespreekbaar maken van de psychosociale last van het onvermogen om te eten en ongewenst gewichtsverlies. Door het afnemen van interviews en vragenlijsten werden de ervaringen van patiënten en naasten in kaart gebracht, waarna digitale informatie en tools voor patiënten en naasten én een e-learning voor zorgprofessionals zijn ontwikkeld. Lees meer over dit project.
Daarnaast zijn de resultaten over de ervaringen van patiënten en naasten met de psychologische gevolgen van moeilijker eten, de ervaren ondersteuning en de impact op kwaliteit van leven beschreven in het proefschrift ‘Food is more than nutrition – psychosocial consequences of a reduced ability to eat in patients with cancer' van Nora Lize. Meer informatie en een link naar dit proefschrift zijn hier te vinden.
Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)
Patiënten met ongeneeslijke kanker hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit wordt vaak gevonden bij lotgenotencontact en/of daartoe opgeleide vrijwilligers, ook wel de ‘informele zorg’ genoemd. De informele zorg van oncologie wordt in Nederland aangeboden door IPSO-centra (centra voor leven voor en na kanker). In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg waarbij IPSO centraal staat. Dit project bestaat uit een inventarisatiestudie, een interviewstudie en een pilotstudie om het palliatieve aanbod in IPSO-centra te kunnen optimaliseren.
Voor meer informatie over dit project: Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)
De vergoedingsregeling voor mensen met mesothelioom
Mensen met mesothelioom (asbestkanker) kunnen aanspraak maken op een tegemoetkoming middels een vergoedingsregeling van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). Het aanvragen van de vergoedingsregeling kan impact hebben op mensen, zeker gezien zij een beperkte levensduur hebben. Om inzicht te krijgen in de impact die de regeling op mensen heeft wordt er in opdracht van het IAS een interviewstudie uitgevoerd. Hiermee wordt onderzocht in hoeverre mensen de regeling als belastend of ontzorgend ervaren en daarbij wat de regeling bijdraagt aan hun zingeving.
Voor meer informatie over dit project, zie: Vergoedingsregeling voor mensen met mesothelioom (IAS project)