De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten worden vaak over het hoofd gezien
Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart voedingsproblemen als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Dit kan leiden tot slechte eetlust, moeite met slikken of gewichtsverlies. Minder bekend is dat deze eetproblemen ook psychosociale gevolgen hebben zoals boosheid, teleurstelling en verdriet. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Food is more than nutrition – psychosocial consequences of a reduced ability to eat in patients with cancer' van Nora Lize. Ze promoveerde op 3 juli aan Tilburg University.
Zorgprofessionals zijn zich terdege bewust van voedingsproblemen bij hun patiënten, maar richten zich vooral op fysieke gevolgen. Patiënten hebben grote behoefte aan erkenning van juist deze psychosociale problemen. Zorgverleners zouden de impact van psychosociale gevolgen standaard met de patiënt moeten bespreken en daarin ook de naasten betrekken. Bewustwording hierover creëren bij (eerstelijns) zorgverleners die betrokken zijn bij de voedingszorg en wat zij daarbij voor patiënten en naasten kunnen betekenen, is de eerste stap in betere zorg bij deze problematiek.
Onderzoeksopzet
Nora Lize heeft twee kwalitatieve interviewstudies en een vragenlijststudie uitgevoerd met patiënten met hoofd-hals kanker, longkanker en lymfoom, én hun naasten. In de kwalitatieve interviews werd gevraagd naar de ervaringen met de psychosociale gevolgen van het moeilijker eten bij kanker en naar hun ervaringen met de informele en professionele ondersteuning die zij hierbij ontvingen.
Op basis van deze interviews is een vragenlijst ontwikkeld waarin de emotionele impact en de tevredenheid met de psychosociale ondersteuning van zorgverleners bij deze problemen door moeilijker eten werden uitgevraagd.
Ook is onderzocht hoe voedingsgerelateerde klachten, zorgbehoeften en ontvangen zorg samenhangen met kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde kanker. Hiervoor is de baseline vragenlijst van de prospectieve cohort studie (eQuipe) naar kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg gebruikt.
Als laatste zijn er kwalitatieve interviews afgenomen bij eerstelijns zorgverleners. Deze interviews bieden inzicht in de ervaringen van deze zorgverleners met het geven van psychosociale ondersteuning bij het moeilijker eten aan patiënten met gevorderde kanker.
Belangrijkste bevindingen van het onderzoek
- Patiënten met kanker én hun naasten ervaren psychosociale gevolgen van het moeilijker eten gedurende het hele ziektetraject én erna. Daarnaast is de emotionele impact van deze problematiek hoog.
- De geboden professionele ondersteuning bij het moeilijker eten lijkt niet altijd goed aan te sluiten bij de behoeften van de patiënt. Dit geldt zowel voor patiënten onder behandeling in het ziekenhuis, als voor patiënten met langdurige of permanente voedingsklachten.
- Patiënten willen graag erkenning van de psychsociale gevolgen van het moeilijker eten van hun zorgverleners, en bij ernstige klachten hebben zij behoefte aan gepersonaliseerde en multidisciplinaire ondersteuning hierbij.
- Niet alle eerstelijns zorgverleners bespreken de psychosociale gevolgen van het moeilijker eten met patiënten met gevorderde kanker en diens naasten. Multidisciplinaire samenwerking is de belangrijkste faciliterende factor voor zorgverleners om het gesprek over deze problematiek aan te gaan.
Aanbevelingen voor zorgverleners
- Herken én erken de psychosociale gevolgen van het moeilijker eten gedurende het gehele ziekteproces.
- Geef basale psychosociale ondersteuning bij het moeilijker eten.
- Betrek de naasten bij de psychosociale ondersteuning voor het moeilijker eten.
- Informeer patiënten en naasten over informele ondersteuningsmogelijkheden.
- Herken de patiënten die gepersonaliseerde ondersteuning nodig hebben bij het moeilijker eten.
- Organiseer indien nodig multidisciplinaire ondersteuning voor het moeilijker eten.
Download hier het proefschrift van Nora Lize
