Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Behandelingen met systemische therapie kunnen veel bijwerkingen geven. Om gemakkelijk bijwerkingen digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft IKNL een app ontwikkeld: de SYMPRO BijKanker app. Deze app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruikt. Nu is de app ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die meer grip willen krijgen op hun bijwerkingen. Zij kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.

Eén op de drie mannen die na een operatie of bestraling voor prostaatkanker urineverlies heeft, ervaart altijd of vaak negatieve invloed van urineverlies op het gebied van seksualiteit en intimiteit en bij onderweg zijn. Daarnaast maakt het urineverlies een kwart van de mannen onzeker en een op de vijf mannen schaamt zich ervoor. Dit blijkt uit de Doneer Je Ervaring-peiling van de Prostaatkankerstichting onder 974 mannen die na een operatie of bestraling voor prostaatkanker te maken kregen met urineverlies. 

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

Vanaf nu kunnen projecten waarbij in de praktijk invulling wordt gegeven aan een Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis zich aanmelden voor financiering van de implementatie en evaluatie. De implementatieronde is een onderdeel van het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. Circa zes projectorganisaties krijgen de kans geboden om een VAP Oncologie (lokaal/regionaal) (verder) te implementeren en te evalueren.

Oncode Accelerator is een publiek-privaat samenwerkingsverband, met als doel om verbinding te leggen tussen partners in Nederland die betrokken zijn bij de preklinische fase van de ontwikkeling van kankermedicijnen. Door met elkaar de ontwikkeling van die medicijnen te versnellen, wil Oncode Accelerator de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren en de kosten van de ontwikkeling van deze geneesmiddelen verlagen. Binnen Oncode Accelerator zijn verschillende platforms actief waarin partijen samenwerken. Op 24 november is het innovatieplatform ‘Goed gedefinieerde patiëntcohorten’ van start gegaan met een succesvolle kick-off. Dit platform wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht en hierin is ook IKNL vertegenwoordigd.