Tijdige palliatieve zorg: praktische handvatten voor goede oncologische zorg

Toch wordt deze zorg in de dagelijkse praktijk vaak laat ingezet. Antropoloog Carly Heipon (IKNL) onderzocht hoe dit anders kan. Op 12 juni promoveerde zij aan de Rijksuniversiteit Groningen op haar onderzoek naar de tijdige integratie van palliatieve zorg in de oncologie. Haar bevindingen bieden concrete handvatten voor zorgverleners en beleidsmakers Dit promotieonderzoek is tot stand gekomen in samenwerking tussen IKNL,  UMCG, LUMC en NFK en werd mogelijk gemaakt door de Maarten van der Weijden Foundation.

“Je kunt pas goed samen beslissen als je naast de mogelijke winst van een behandeling ook bespreekt: wat als we het níet doen? Wat betekent het voor iemands dagelijks leven? Ik heb eens samen met een patiënt afgezien van chemotherapie vanwege het risico op neuropathie. Haar grootste passie was werken aan haar poppenhuis – daar had ze haar fijne motoriek voor nodig. Kwaliteit van leven woog voor haar zwaarder dan het maximaal haalbare. Dán doe je het samen goed.” (geïnterviewde arts)

Vier essentiële elementen voor tijdige palliatieve zorg

In haar proefschrift identificeert Heipon vier kernelementen voor succesvolle integratie van palliatieve zorg in het ziekenhuis:

• Identificatie van palliatieve zorgbehoeften.
• Proactieve zorgplanning (PZP): gesprekken over wensen, doelen en behandelvoorkeuren.
• Routinematige symptoommonitoring op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel niveau.
• Betrekken van het specialistisch team palliatieve zorg bij complexe problematiek of op verzoek van de patiënt.

Deze elementen zijn het resultaat van een brede consensus onder zorgverleners, patiënten en naasten. Ze zijn inmiddels opgenomen in het nieuwe SONCOS-normeringsrapport 2025 en vormen een belangrijke stap richting structurele integratie van palliatieve zorg in de oncologische praktijk.

Mixed-methods aanpak met patiënten en professionals

Voor dit promotieonderzoek maakte Heipon gebruik van een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden. Zo voerde ze een landelijke Delphi-studie uit om consensus te bereiken over de kerncomponenten van tijdige palliatieve zorg. Ook interviewde zij patiënten met ongeneeslijke kanker, naasten en zorgprofessionals over hun ervaringen en verwachtingen. Deze inzichten vormden de basis voor aanbevelingen, die vervolgens werden getest in een haalbaarheidsstudie in vier Nederlandse ziekenhuizen. Daarnaast analyseerde zij data over symptoommonitoring en proactieve zorgplanning in de dagelijkse ziekenhuispraktijk.

Praktisch en haalbaar in de ziekenhuispraktijk

Heipon toetste haar aanbevelingen in vier Nederlandse ziekenhuizen. De pilotstudie laat zien dat implementatie haalbaar is: zorgverleners pasten de aanbevelingen toe bij ongeveer de helft van de patiënten met ongeneeslijke kanker. Patiënten ervaarden deze zorg als prettig, met name wanneer ook sociale aspecten werden besproken. “Zorg wordt pas echt persoonsgericht als er ruimte is voor het hele verhaal van de patiënt – niet alleen medisch, maar ook emotioneel en sociaal,” aldus Heipon.

Palliatieve zorg als gedeelde verantwoordelijkheid

Zorgverleners gaven aan dat tijdige palliatieve zorg vraagt om gezamenlijke verantwoordelijkheid binnen het generalist–specialist model. Verpleegkundigen blijken hierin een sleutelrol te spelen. Zij signaleren veranderingen, starten het gesprek en dragen bij aan continuïteit. “Het draait niet om één moment, maar om een benadering waarin zorgverleners samen anticiperen op wat komt,” zegt Heipon. Essentieel zijn sensitieve communicatie, samenwerking en ruimte om palliatieve zorg stapsgewijs te introduceren.

“Wat ik heel fijn zou vinden is als er een paar weken na de diagnose ongeneeslijke kanker een afspraak voor je wordt gemaakt bij iemand van het palliatieve team. Misschien staat je hoofd daar dan nog niet naar, maar dan is er alvast een ingang.” (geïnterviewde patiënt)

Persoonsgerichte zorg vraagt om samenwerking

Interviews met patiënten en zorgverleners onderstrepen dat ‘tijdig’ altijd persoonsafhankelijk is. Heipon: “Het vraagt om continue afstemming: luisteren, anticiperen en durven spreken over de toekomst.” Ze pleit voor nauwe samenwerking tussen verpleegkundigen, artsen en het specialistisch team. “Sterke samenwerking en een open houding maken het mogelijk om palliatieve zorg echt integraal onderdeel van oncologische zorg te laten zijn.”

Proactieve zorgplanning en symptoommonitoring nog niet standaard

Hoewel de voordelen overtuigend zijn, blijkt uit het onderzoek dat proactieve zorgplanning en symptoommonitoring nog onvoldoende zijn ingebed in de dagelijkse praktijk (respectievelijk 12% en 59%). Ziekenhuizen die dit wél structureel doen, verwijzen vaker naar het specialistisch team palliatieve zorg en bieden vaker onderwijs en stages op dit gebied aan.

“Op het moment dat iemand hoort: ‘we kunnen u niet genezen, maar we kunnen tijd winnen’, dán moet er iemand van het palliatieve team naast de arts zitten. Niet eerder en niet later. Juist op dat moment. Iemand die kan zeggen: ‘we gaan u begeleiden, kijken wat u nodig heeft en wat nog waardevol kan zijn’. Dat maakt het verschil.” (geïnterviewde patiënt)

Onderzoek sluit aan op actuele zorgtransformatie

De aanbevelingen van Heipon dragen bij aan doelstellingen uit het Integraal Zorgakkoord (IZA): passende zorg, samenwerking over domeinen heen, en versterking van proactieve zorg in de laatste levensfase. De recente opname in het SONCOS-rapport onderstreept de klinische relevantie. “Dit proefschrift laat zien dat we de tijdige inzet van palliatieve zorg niet langer kunnen zien als extra, maar als een integraal onderdeel van goede oncologische zorg.”

Meer weten?

Haar (co-)promotoren zijn:

Prof. dr. A.K.L. Reyners
Prof. Dr. Y.M. van der Linden
Dr. N.J.H. Raijmakers
Dr. L. Brom

Bekijk Heipons volledige proefschrift Timely integration of palliative care into oncology 

Lees meer over Proactieve zorgplanning