Vragen over de NKR

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is een landelijke databank met betrouwbare gegevens van alle patiënten met kanker. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beheert deze databank.

Om patiënten te informeren over het doel van gegevensregistratie in de NKR en over wat er precies met deze gegevens gebeurt, is de patiëntenfolder Registratie van kanker beschikbaar. Hierin staat beschreven wat de rechten zijn van patiënten en voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens.

Waarvoor gebruiken we de gegevens in de NKR?

De gegevens in de NKR worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en de behandeling ervan. Dit leidt tot een betere behandeling van de ziekte en verbetering van de zorg voor mensen met kanker. Alleen IKNL-medewerkers die hiervoor toestemming hebben, kunnen de gegevens zien. Anderen (artsen, onderzoekers) zien alleen gegevens zonder dat ze zien van wie deze zijn.

Welke gegevens staan in de NKR?

In de NKR staan de volgende gegevens van patiënten met kanker:

  • De naam van het ziekenhuis.
  • Gegevens over de ziekte. Bijvoorbeeld de datum van de diagnose, het soort kanker en de fase van de ziekte. 
  • Informatie over de manier waarop de ziekte is vastgesteld. 
  • Informatie over de behandeling.
  • Gegevens van de patiënt, zoals naam, geboortedatum en geslacht.

Na de registratie krijgen de gegevens een code. Niet bevoegde IKNL-medewerkers en onderzoekers kunnen hierdoor niet zien van wie de gegevens in de NKR zijn.

Kan iedereen nu alles van mij zien?

Nee, uw privacy is erg belangrijk. Alleen de IKNL-medewerkers die hiervoor toestemming hebben, kunnen een deel van het medisch dossier in het ziekenhuis bekijken. Zij slaan sommige gegevens uit het medisch dossier op in de NKR. IKNL krijgt ook gegevens uit de basisregistratie personen (BRP). 

De toestemming om in uw dossier te kijken en deze gegevens op te slaan in de NKR wordt alleen gegeven als de IKNL-medewerker de gegevens echt nodig heeft om zijn werk te kunnen doen. Bijvoorbeeld om te registreren. Andere IKNL-medewerkers (onderzoekers) kunnen alleen gegevens zien zonder dat ze zien van wie deze zijn. Dit komt omdat de gegevens na registratie een code hebben gekregen. 

Is het opslaan van mijn naam en geboortedatum nodig?

Het opslaan van persoonlijke gegevens, zoals naam en geboortedatum, is alleen nodig voor de juiste koppeling van de gegevens. Na de registratie krijgen de gegevens een code. Andere IKNL-medewerkers en onderzoekers kunnen hierdoor niet zien van wie de gegevens in de NKR zijn.

Waar komen de gegevens in de NKR vandaan?

Artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis leggen uw gegevens vast in een medisch dossier. Dit moet volgens de wet. Elk ziekenhuis levert gegevens aan IKNL over patiënten met kanker in hun ziekenhuis. Zij geven toestemming aan bevoegde IKNL-medewerkers om in uw dossier te kijken en deze gegevens te registreren in de NKR. Het ziekenhuis doet dit om wetenschappelijk onderzoek en statistiek mogelijk te maken. 

Hoe worden mijn gegevens beschermd?

IKNL gebruikt uw gegevens volgens de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en andere wetten en regels. We hebben verschillende technische en organisatorische veiligheidsmaatregelen genomen.

Door alle maatregelen zijn uw gegevens beschermd tegen verlies, misbruik, aanpassing, verspreiding, vernietiging en diefstal. En tegen gebruik of toegang door mensen die hier geen toestemming voor hebben.

IKNL voldoet aan de normen voor informatiebeveiliging. Alle medewerkers van IKNL hebben een verklaring tot geheimhouding ondertekend. We gebruiken niet meer gegevens dan nodig. En ook niet voor andere doelen dan waarvoor we ze verzamelen. Uw belang staat voorop.

Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet?

De basis voor het verzamelen van de gegevens in de NKR is volgens de wet het doen van wetenschappelijk onderzoek en statistiek in het belang van de volksgezondheid, waarbij het vragen om toestemming om meerdere redenen niet mogelijk of passend is. Er bestaat zodoende een algemeen en gerechtvaardigd belang. Om deze reden mag IKNL uw gegevens vastleggen in de NKR.

Wie kunnen gebruik maken van de gegevens in de NKR?

IKNL levert de gegevens uit de NKR niet zomaar. Iedereen die gegevens wil gebruiken voor onderzoek, moet hiervoor een aanvraag doen. De aanvraag wordt zorgvuldig getoetst. Een onafhankelijke commissie - de commissie van toezicht van de NKR - beschermt de privacy van patiënten. Deze commissie adviseert of gegevens geleverd mogen worden. Er zitten ook patiënten in deze commissie. Voor de gebruikers van de gegevens is het niet meer zichtbaar van welke personen de gegevens afkomstig zijn.

Hoe wordt IKNL gefinancierd?

IKNL is een onafhankelijke stichting zonder winstoogmerk. IKNL ontvangt voor al haar werkzaamheden een subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Hoe lang blijven mijn gegevens bewaard?

De gegevens in de NKR blijven bewaard zolang de NKR er is.

Kan ik mijn gegevens inzien, aanpassen of verwijderen?

U heeft het recht om uw gegevens in te zien of te laten verwijderen. U kunt een verzoek doen om uw gegevens aan te passen. Verzoeken hiervoor stuurt u aan de functionaris gegevensbescherming; fg@iknl.nl. We reageren zo snel mogelijk op uw aanvraag. Wij doen dit in ieder geval binnen een maand. 

Ik wil niet dat mijn gegevens in de NKR worden opgeslagen. Wat doe ik dan?

U heeft het recht om bezwaar te maken tegen de opname van uw gegevens door ons. U kunt een aanvraag hiervoor sturen aan de functionaris gegevensbescherming; fg@iknl.nl. We reageren zo snel mogelijk op uw aanvraag. Wij doen dit in ieder geval binnen een maand. 

Bij wie kan ik terecht met vragen over de NKR?

Met vragen over het gebruik van uw gegevens in de NKR kunt u contact opnemen met de functionaris gegevensbescherming; fg@iknl.nl. Of schriftelijk naar IKNL tav de functionaris gegevensbescherming, Postbus 19079, 3501 DB Utrecht.