Vragen over de NKR

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is een landelijke databank met betrouwbare gegevens van alle patiënten met kanker. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beheert deze databank.

In de folder Registratie van kanker leest u waarom gegevens over kanker worden vastgelegd. Hierin staat ook beschreven wat de rechten zijn van patiënten en de voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens.

Waarvoor gebruiken we de gegevens in de NKR?

De gegevens in de NKR worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en de behandeling ervan. Dit leidt tot een betere behandeling van de ziekte en verbetering van de zorg voor mensen met kanker. De gegevens helpen dus om de zorg steeds verder te verbeteren voor huidige en toekomstige patiënten. 

Welke gegevens staan in de NKR?

In de NKR staan de volgende gegevens van patiënten met kanker:

  • De naam van het ziekenhuis
  • Gegevens over de ziekte, bijvoorbeeld het soort kanker en het stadium van de ziekte bij diagnose
  • Informatie over de manier waarop de ziekte is vastgesteld
  • Informatie over de behandeling
  • Geboortedatum en leeftijd bij diagnose
  • Geslacht

Privacygevoelige gegevens, zoals naam en adres, worden versleuteld: na de registratie krijgen deze gegevens een code. Onderzoekers kunnen hierdoor niet zien van wie de gegevens in de NKR zijn.

Wie kan mijn gegevens zien?

Uw privacy is erg belangrijk. Alleen de IKNL-medewerkers die hiervoor toestemming hebben, kunnen een deel van het medisch dossier in het ziekenhuis bekijken. Zij slaan bovengenoemde gegevens uit het medisch dossier op in de NKR. De toestemming om in uw dossier te kijken en deze gegevens op te slaan in de NKR wordt alleen gegeven als de IKNL-medewerker de gegevens echt nodig heeft om zijn werk te kunnen doen. Bijvoorbeeld om te registreren. Andere IKNL-medewerkers, waaronder onderzoekers, kunnen alleen geanonimiseerde gegevens zien, zonder dat ze zien van wie deze zijn. Dit komt omdat de gegevens na registratie versleuteld zijn, dat wil zeggen dat deze vervangen zijn door een code. 

Is het opslaan van mijn naam nodig?

Het opslaan van persoonlijke gegevens, zoals naam en adres, is alleen nodig voor de juiste koppeling van de gegevens. Bijvoorbeeld als een patiënt in meerdere ziekenhuizen is behandeld. En voor koppeling met overlijdensdata uit de basisregistratie personen (BRP). Na registratie worden naam en adres versleuteld: deze worden vervangen door een code. Onderzoekers kunnen hierdoor niet zien van wie de gegevens in de NKR zijn.

Waar komen de gegevens in de NKR vandaan?

Artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis leggen uw gegevens vast in een medisch dossier. Dit moet volgens de wet. Elk ziekenhuis levert gegevens aan IKNL over patiënten met kanker in hun ziekenhuis. Zij geven toestemming aan bevoegde IKNL-medewerkers om in uw dossier te kijken en deze gegevens te registreren in de NKR. Het ziekenhuis doet dit om wetenschappelijk onderzoek en statistiek mogelijk te maken. 

Hoe worden mijn gegevens beschermd?

IKNL gebruikt uw gegevens volgens de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en andere wetten en regels. We hebben verschillende technische en organisatorische veiligheidsmaatregelen genomen. Door alle maatregelen zijn uw gegevens beschermd tegen verlies, misbruik, aanpassing, verspreiding, vernietiging en diefstal. En tegen gebruik of toegang door mensen die hiervoor geen toestemming hebben.

IKNL voldoet aan de normen voor informatiebeveiliging. Alle medewerkers hebben een verklaring tot geheimhouding ondertekend. We gebruiken niet meer gegevens dan nodig. En ook niet voor andere doelen dan waarvoor we ze verzamelen. Uw belang staat voorop.

Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet?

De basis voor het verzamelen van de gegevens in de NKR is volgens de wet het doen van wetenschappelijk onderzoek en statistiek in het belang van de volksgezondheid, waarbij het vragen om toestemming om meerdere redenen niet mogelijk of passend is. Er bestaat zodoende een algemeen en gerechtvaardigd belang. Om deze reden mag IKNL uw gegevens vastleggen in de NKR.

Wie kunnen gebruik maken van de gegevens in de NKR?

IKNL levert de gegevens uit de NKR niet zomaar. Iedereen die gegevens wil gebruiken voor onderzoek, moet hiervoor een aanvraag doen. De aanvraag wordt zorgvuldig getoetst. Een onafhankelijke commissie - de commissie van toezicht van de NKR - beschermt de privacy van patiënten. Deze commissie adviseert of gegevens geleverd mogen worden. Er zitten ook patiënten in deze commissie. Voor de gebruikers van de gegevens is het niet zichtbaar van welke personen de gegevens afkomstig zijn.

Hoe wordt IKNL gefinancierd?

IKNL is een onafhankelijke stichting zonder winstoogmerk. IKNL ontvangt subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Hoe lang blijven mijn gegevens bewaard?

De gegevens in de NKR blijven bewaard zolang de NKR er is.

Kan ik mijn gegevens inzien, aanpassen of verwijderen?

U heeft het recht om uw gegevens in te zien of te laten verwijderen. U kunt een verzoek doen om uw gegevens aan te passen. Verzoeken hiervoor stuurt u aan de functionaris gegevensbescherming via fg@iknl.nl. We reageren zo snel mogelijk op uw aanvraag. Wij doen dit in ieder geval binnen een maand. 

Ik wil niet dat mijn gegevens in de NKR worden opgeslagen. Wat doe ik dan?

U heeft het recht om bezwaar te maken tegen de opname van uw gegevens. U kunt hiervoor een bericht sturen aan de functionaris gegevensbescherming via fg@iknl.nl. We reageren zo snel mogelijk op uw aanvraag. Wij doen dit in ieder geval binnen een maand. 

Waar vind ik meer informatie?

Kijk voor meer informatie op www.iknl.nl/privacyverklaring. Als u vindt dat IKNL niet goed met uw gegevens omgaat dan kunt u een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Bij wie kan ik terecht met vragen over de NKR?

Met vragen over het gebruik van uw gegevens in de NKR kunt u contact opnemen met de functionaris gegevensbescherming via fg@iknl.nl. Of schriftelijk naar IKNL tav de functionaris gegevensbescherming, Postbus 19079, 3501 DB Utrecht.