Kwaliteitsregistratie
Kwaliteitsregistraties zijn een belangrijk instrument in het meten en verbeteren van de zorg. Voor kwaliteitsregistraties worden gegevens van patiënten die dezelfde aandoening hebben of behandeling hebben ondergaan geregistreerd, waardoor koppeling mogelijk is tussen behandeling en uitkomsten. Ook zijn in sommige gevallen vergelijkingen tussen ziekenhuizen mogelijk.
NKR
Een deel van de gegevens die nodig zijn voor de kwaliteitsregistraties wordt al vastgelegd in de Nederlandse kankerregistratie (NKR). Voor kwaliteitsregistraties wordt gebruik gemaakt van zowel reguliere als additionele registratie. De reguliere registratie betreft gegevens vanuit de NKR die reeds worden vastgelegd en die ook relevant kunnen zijn voor een kwaliteitsregistratie. De additionele registratie betreft gegevens die in opdracht van een ziekenhuis aanvullend in de NKR worden vastgelegd omdat deze vanuit de kwaliteitsregistratie als relevant worden gezien.
Doorlevering
IKNL kan in opdracht van een ziekenhuis gegevens doorleveren aan een andere partij. In het kader van de oncologische kwaliteitsregistraties is dit Medical Research Data Management (MRDM). Voordat IKNL de gegevens van het ziekenhuis levert aan MRDM laat IKNL de gegevens controleren en valideren door het ziekenhuis. Na akkoord van het ziekenhuis versturen wij de gegevens in batch-vorm naar MRDM, die het daarna verwerken voor DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing).
Wanneer worden data door IKNL aan MRDM doorgeleverd? Dat staat in dit overzicht.
Transparantieportaal
Het Transparantieportaal Zorg is een portaal waarmee ziekenhuizen of zelfstandige behandelcentra eenvoudig informatie over de kwaliteit van zorg kunnen delen met partijen buiten het ziekenhuis. De informatie in het Transparantieportaal komt tot stand uit DICA-kwaliteitsregistraties en de minimumnormen voor aantallen operaties van SONCOS, de Stichting Oncologische Samenwerking waarin beroepsverenigingen van medisch specialisten betrokken bij kankerzorg zich hebben verenigd.
Aangezien er jaarlijks gegevens beschikbaar moeten zijn van het afgelopen jaar is IKNL genoodzaakt om zich te houden aan de deadlines van het transparantieportaal. Dit betekent dat efficiëntie van de registratie in het gedrang komt en er voor sommige kwaliteitsregistraties meerdere keren naar het epd terug gegaan moet worden.
Samenwerking
Voor een volledige registratie en constructieve samenwerking is het van belang om structureel contact te organiseren tussen de betrokken IKNL-medewerkers en de betrokken professionals in het ziekenhuis om gegevens te verifiëren. Het is belangrijk dat er bij onduidelijkheden over gegevens afstemming plaatsvindt met de datamanager van IKNL, evenals bij overige praktische zaken die betrekking hebben op de kwaliteitsregistratie.
Kosten
IKNL ontvangt subsidie van het ministerie van VWS voor de NKR. Doelstelling van NKR is wetenschappelijk onderzoek en epidemiologie. Voor elke kankersoort is er een NKR itemset die bestaat uit diverse soorten gegevens:
Basisset A: in deze set vallen items die voor alle kankerpatiënten vastgelegd worden, waaronder patiëntgegevens en algemene patiënt- en tumorkarakteristieken.
Basisset B: dit zijn tumorspecifieke items die in overleg met experts zijn vastgesteld.
Additieve sets C: hieronder vallen speciale items die op projectbasis worden verzameld in opdracht van een specifieke tumor/tumorgroep voor een bepaalde periode waarbij aanvullende financiering noodzakelijk is.
Aangezien er voor kwaliteitsregistraties vaak gebruik wordt gemaakt van de A,B en C-set is er aanvullende financiering noodzakelijk, daarnaast kost het maken van batches, valideren van data, inefficiënt registratie i.v.m. deadlines, extra tijd bovenop de tijd die noodzakelijk is voor het registreren van de NKR. Hiervoor kunnen wij op aanvraag een offerte maken.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met sr. adviseur Suzanne Verboort en sr. onderzoeker Maaike van der Aa via kwaliteitsregistratie@iknl.nl