Registratieprojecten
Hieronder staat beschreven voor welke registratieprojecten sinds 2018 aanvullende gegevens zijn geregistreerd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waarbij de reguliere NKR als basis diende.
De aanvullende gegevens voor de registratieprojecten vallen altijd binnen de bestaande categorieën.
UroLife
Aanvullende gegevensverzameling in 2021 van patiënten die zijn gediagnosticeerd tussen 2018- juni 2021 met een primair niet spierinvasief blaascarcinoom (Ta, T1, Tis). In dit project wordt onderzocht of voedings- en leefstijlgewoonten geassocieerd zijn met het risico op recidivering en progressie en op de kwaliteit van leven bij patienten met spier-invesieve blaaskanker.
NBCS
Aanvullende gegevensverzameling o.a. in 2019 van patiënten die zijn gediagnosticeerd tussen 1995 en 2015 met alle stadia van blaaskanker. Het doel is om te onderzoeken wat de invloed is van leefstijlfactoren, genetische factoren en kenmerken van de blaastumor in relatie tot het risico op een blaastumor, het verloop van de ziekte en het effect van therapie.
BlaZIB
Aanvullende gegevensverzameling in 2018/2019 van patiënten die gediagnosticeerd zijn tussen 01-11-2017 t/m 31-10-2019 met een hoog risico niet-spierinvasieve blaaskanker (CIS, T1) en met spierinvasief blaascarcinoom zonder metastasen op afstand (≥T2, N0/+, M0). Het doel van het onderzoek is inzicht geven in de variatie in blaaskankerzorg en deze waar mogelijk verbeteren.
CRAC
Aanvullende gegevensverzameling in 2020 van patiënten die zijn gediagnosticeerd tussen 01-11-2017 en 01-11-2019 met een niet-gemetastaseerd spierinvasief blaascarcinoom (≥T2, N0/X, M0/X). Het doel van het onderzoek is het vergelijken van de effectiviteit van blaas sparende behandelingen (chemoradiatie en brachytherapie) met de effectiviteit van een radicale cystectomie als behandeling.
Precise (BOOG 2016-03)
Gegevens over deelname aan de Precise-studie zijn verzameld bij borstkankerpatiënten bij wie in de periode 2017-2022 een mammaprint is gedaan en die Informed Consent hebben gegeven.
Rapchem
Aanvullende gegevens zijn verzameld over medicamenteuze, chirurgische en radiologische behandeling van een subgroep van patiënten gediagnosticeerd met borstkanker in 2011-2015, om te onderzoeken of het mogelijk is om locoregionale radiotherapie in bepaalde groepen te de-escaleren.
Hebon CHEK2
Aanvullende gegevens zijn verzameld over diagnostiek en behandeling van patiënten gediagnosticeerd met borstkanker tussen 2003-2021 en bekend met een CHEK2 c.1100delC-mutatie vanuit het Hebon cohort, om het risico op het ontstaan van lokaal recidief, regionaal recidief, metastasen en (contralateraal) borstkanker te bepalen.
BOOG 2013-07
Aanvullende gegevens zijn verzameld over diagnostiek, lymfeklieren en behandeling van een subgroep van patiënten gediagnosticeerd met borstkanker in 2013-2014, om bij vrouwen die een ablatio hebben ondergaan te onderzoeken of een aanvullende okselklierbehandeling bij een positieve schildwachtklier mogelijk veilig achterwege gelaten kan worden voor minder morbiditeit en betere kwaliteit van leven (zonder nadelige gevolgen voor overleving en ziektecontrole).
Imagine
Aanvullende gegevens zijn verzameld over diagnostiek van patiënten, afkomstig uit een cohort van gescreende vrouwen van wie mammogrammen beschikbaar zijn, gediagnosticeerd met borstkanker in 2003-2020. Er werd onderzocht of mammografische kenmerken gecorreleerd konden worden aan de kenmerken van de tumor en het subtype van borstkanker, en aan de mate van uitzaaiing en terugkeer van ziekte.
BCI
Aanvullende gegevens zijn verzameld over hormoontherapie bij vrouwen, 70 jaar en ouder, gediagnosticeerd met borstkanker in 2005-2009, en geïncludeerd in een eerdere studie waarbij de Breast Cancer Index is bepaald op PA-materiaal. Onderzocht is of de BCI-score het ontstaan van een recidief bij oudere vrouwen goed kan voorspellen. Daarnaast is onderzocht of de BCI-score het effect van adjuvante hormonale therapie bij deze vrouwen kan voorspellen.
MINIMAX
Aanvullende gegevens zijn verzameld over diagnostiek, lymfeklierstadiering, -behandeling en -respons van een subgroep van patiënten gediagnosticeerd met borstkanker in 2014-2017, om bij vrouwen die een neo-adjuvante behandeling hebben ondergaan te onderzoeken of minder en meer invasief stadiëren en behandelen van de oksel een verschil maakt op het gebied van oncologische veiligheid (overleving en ziektecontrole).
MIRROR
Aanvullende gegevens bij rectumcarcinoom patiënten met gevorderde ziekte waarvan de MSI status bekend is, over de periode 2015 t/m 2022 om inzicht te krijgen over karakteristieken en uitkomsten van MSI vs MSS patiënten.
Quality of Care CRC
Aanvullende gegevens bij patiënten met darmkankercolorectaal carcinoom in de periode 2008 – 2015 met als doel inzicht te geven in behandelpatronen bij gemetastaseerd colorectaal carcinoom.
Radio-embolisatie levermetastasen bij darmkanker
Aanvullende gegevens bij patiënten met colorectale levermetastasen die behandeld zijn met radioembolisatie in de periode 2015-2022 in opdracht van ZiN.
BRIDGE
Aanvullende gegevens bij patiënten in de periode 2015 – 2020 met als doel inzicht in de verschillen van behandeling, uitkomsten van behandeling en kwaliteit van leven bij patiënten met een gemetastaseerd colorectaal carcinoom met en zonder BRAF mutatie.
Cervix 2B min
Aanvullende gegevens over beeldvormende technieken en behandelingen zijn verzameld bij patiënten met een vroeg stadium cervixcarcinoom (cT <2B) die gediagnosticeerd zijn in de periode 2009-2017.
Cervix 2B plus
Aanvullende gegevens over beeldvormende technieken en (lymfeklier)behandelingen zijn verzameld bij patiënten met een gevorderd stadium cervixcarcinoom (cT ≥2B) én klinisch verdachte lymfeklierstatus die gediagnosticeerd zijn in de periode 2009-2017.
GSK ovarium
Aanvullende gegevens over de behandeling met PARP-remmers zijn verzameld bij patiënten met een hooggradig epitheliaal ovariumcarcinoom die in 2021 en 2022 zijn gediagnosticeerd.
Hebon studie
Aanvullende gegevens over leefstijlfactoren en chirurgische en systemische behandelingen zijn verzameld bij patiënten met een ovarium-, tuba- of extraovarieel carcinoom die gediagnosticeerd zijn in de periode 1989-2014 én geen bewezen BRCA 1/2 mutatie hebben.
Olaparib studie
Aanvullende gegevens over de behandeling met olaparib zijn verzameld bij patiënten met een epitheliaal ovariumcarcinoom die in 2015 zijn gediagnosticeerd.
COLPO studie
Aanvullende gegevens over de chirurgische behandeling, klinische en pathologische tumorkenmerken en leefstijlfactoren zijn verzameld bij patiënten met een laag stadium cervixcarcinoom die gediagnosticeerd zijn in de periode 2010-2013.
HL Takeda
Aanvullende gegevens zijn verzameld over de volledige behandeflow bij patiënten met Hodgkinlymfoom gediagnosticeerd in de periode 2016-2018.
MM DRD stop
Aanvullende gegevens over de eventuele stopreden van DRD (daratumumab, lenalidomide, dexamethason) zijn verzameld voor patiënten met multipel myeloom die in Q2 2022 zijn gediagnosticeerd.
MM VBHC
Aanvullende gegevens over patiëntuitkomsten en follow-up zijn verzameld voor patiënten die in 2022 zijn gediagnosticeerd met multipel myeloom.
Afgronde projecten in 2024.
CLL FUP Study
Aanvullende follow-up is verzameld voor patiënten met Chronische Lymfatische leukemie die in de periode 2019-2021 zijn gediagnosticeerd.
CML Zorgpadanalyse
Aanvullende gegevens over de respons op behandelingen, cardiovasculaire comorbiditeiten en de follow-up zijn verzameld voor patiënten met chronische myeloïde leukemie die in de periode 2014-2020 zijn gediagnosticeerd.
AL Amyloïdose EUREKA
Aanvullende gegevens over onder andere de respons (op meerdere momenten) en de follow-up zijn verzameld voor patiënten met AL Amyloïdose die in 2023 zijn gediagnosticeerd.
Afgeronde projecten in 2025
DLBCL + PBL FUP
Aanvullende follow-up is verzameld voor patiënten met Diffuus grootcellig B-cel lymfoom en Plasmablastisch lymfoom die respectievelijk in de periode 2020-2022 en 2007-2022 zijn gediagnosticeerd.
DKCC
Aanvullende gegevens zijn verzameld over patiënten met een vergevorderd plaveiselcelcarcinoom (PCC) in 2018 t/m 2024. De aanvullende gegevens hebben betrekking op de tumor (lokalisatie, ingroei in omliggende weefsels), behandeling en follow-up (progressie, recidief). Hiermee worden de factoren bepaald die bijdragen aan een verhoogde kans op progressie.
DMTR
Tot en met juni 2017 werden voor de DMTR extra gegevens verzameld voor melanoom patiënten met een inoperabel stadium IIIc/IV.
MELAHS
Aanvullende gegevens (diagnostiek, behandeling en follow-up) over patiënten met een stadium III of IV melanoom (zowel synchroon als metachroon) worden verzameld sinds juli 2017.
SYMPRO
Aanvullende gegevens zijn verzameld bij patiënten die deelnamen aan de Sympro-lung-studie over scans tijdens de follow-fase van longkanker. De Sympro-lung-studie includeerde vanaf 2019.
NSCLC Kras G12c Amgen
Aanvullende gegevens zijn verzameld over stadium IV NSCLC-patiënten uit incidentiejaar 2019, namelijk: KRAS-G12C mutatiestatus, overige mutaties, behandelingen, hersenmetastasen en (progressievrije) overleving.
SureFat
Aanvullende gegevensverzameling in 2019 van patiënten gediagnosticeerd met nierkanker tussen 2008-2012. Het doel van het onderzoek is inzicht te krijgen in de invloed van lichaamssamenstelling op het ziekteverloop en in de factoren die van invloed zijn op de lichaamssamenstelling.
ReLife
Aanvullende gegevensverzameling in 2022 van patiënten gediagnosticeerd met nierkanker tussen 07-11-2017 tot 01-07-2021.Het doel van het onderzoek is inzicht te krijgen in de invloed van lichaamssamenstelling op het ziekteverloop en in de factoren die van invloed zijn op de lichaamssamenstelling.
IKNL in bloei
Aanvullende gegevensverzameling in 2018 van patiënten gediagnosticeerd met T1 of T2 nierkanker (N0/X, M0/X) tussen 01-01-2016 t/m 01-07-2017. Het doel van het onderzoek is om vast te stellen of de variatie in de behandeling van patiënten met laag stadium nierkanker gewenst is.
ProRCC
Aanvullende gegevensverzameling in 2022 van patiënten gediagnosticeerd met zowel gemetastaseerd (mRCC) als niet gemetastaseerd (non-mRCC) nierkanker. Dit betrof incidenties vanaf 01-01-2019. De evaluatie van de uitkomsten dienen ter onderbouwing van het opstarten van een infrastructuur voor het verzamelen van klinische gegevens en patiënt gerapporteerde uitkomsten van nierkankerpatiënten in Nederland. Dit om de prognose en de levenskwaliteit van patiënten met nierkanker te verbeteren.
ADMINISTRATE
Aanvullende gegevensverzameling in 1e helft 2024 van patiënten gediagnosticeerd met prostaatkanker tussen juli 2019 t/m juni 2022. Het doel van het onderzoek is inzicht krijgen in de effecten van nieuwe beeldvormingstechnieken in de klinische praktijk.
Models
Aanvullende gegevens over complicaties na behandeling zijn verzameld van patiënten gediagnosticeerd in de periode 2015-2021 met slokdarmcarcinoom die behandeld zijn met neo-adjuvante chemoradiatie in specifieke centra.
PCI-score
Aanvullende gegevens over de PCI score tijdens de diagnostische laparoscopie zijn verzameld bij patiënten met gevorderd maagadenocarcinoom gediagnosticeerd in de periode 2016-2020.
Advocate
Aanvullende gegevens over recidieven en progressie en de behandeling daarvan van patiënten gediagnosticeerd in de periode 2015 t/m 2017.
Variate
Aanvullende gegevens van patiënten met potentieel curabel slokdarm- of maagkanker gediagnosticeerd in de periode 2015 t/m 2017 voor inzicht in de variatie van in opzet curatieve behandeling.
Oligometastasen lever bij maag patiënten
Aanvullende gegevens over aantal levermetastasen bij patiënten met maagkanker gediagnosticeerd in de periode 2015 t/m 2017 met enkel levermetastasen.