Databeschikbaarheid - betrouwbare data, beter benut
Betrouwbare data vormen het fundament van toekomstbestendige kankerzorg. IKNL zorgt dat oncologische en palliatieve zorg-data veilig, toegankelijk en betekenisvol beschikbaar zijn voor onderzoek, beleid en praktijk.
Wat u vindt binnen dit thema
- registratie van klinische gegevens
- structurering en validatie van databronnen
- begeleiding van data-aanvragen
- analyse en interpretatie van data
- vertaling van data naar impact in praktijk en beleid
Waarom databeschikbaarheid belangrijk is
De zorg verandert snel. Het aantal patiënten stijgt, behandelingen worden complexer en de druk op professionals neemt toe. Betere toegang tot betrouwbare data ondersteunt onderbouwd beleid, kwaliteitsverbetering en versnelling van onderzoek.
IKNL zorgt dat data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en andere bronnen verantwoord worden verzameld, verbonden, geduid en gedeeld. Zo ontstaan inzichten die bijdragen aan betere zorg voor mensen met kanker en hun naasten. Lees meer over de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Databeschikbaarheid in de oncologie
IKNL maakt data over oncologische en palliatieve zorg in Nederland veilig, toegankelijk en betekenisvol beschikbaar. Onze expertise en infrastructuur zorgen dat de data niet alleen beschikbaar zijn, maar ook bruikbaar en betrouwbaar. Lees hoe wij databeschikbaarheid in de oncologie organiseren.
Van data naar inzicht - ketenkennis van bron tot impact
IKNL is een datagedreven kennisorganisatie met decennialange ervaring in het verzamelen, verwerken, interpreteren en toepassen van data voor oncologie en palliatieve zorg. Onze kracht ligt in het verbinden van data en het duiden van betekenis. Lees meer over de rol van IKNL binnen de EHDS.
Registreren van klinische data
Samen met zorgverleners zorgen wij voor gestandaardiseerde en gevalideerde registratie van klinische gegevens in de NKR en aan de bron, met aandacht voor (semi-)automatische invoer in de NKR via (epd-)koppelingen. Lees meer over registratie in de NKR.
Ontwikkelen van zorginformatiestandaarden
Goede databeschikbaarheid begint bij eenduidige vastlegging. Zorginformatiestandaarden zorgen dat zorginformatie overal dezelfde betekenis heeft, ongeacht wie deze vastlegt of in welk systeem. IKNL ontwikkelt en beheert zorginformatiestandaarden voor de oncologische en palliatieve zorg. Zo ondersteunen we consistente registratie, betrouwbare uitwisseling en hergebruik van data voor onderzoek, beleid en praktijk. Lees meer over eenheid van taal en zorginformatiestandaarden.
Structureren en valideren
Onze experts coderen, verbinden en verrijken databronnen en voeren kwaliteitscontroles uit om de betrouwbaarheid van data te waarborgen. Ontdek hoe wij datakwaliteit borgen.
Begeleiden van data-aanvragen
IKNL vertaalt onderzoeks- en beleidsvragen naar realiseerbare data-aanvragen en toetst deze op wetenschappelijke waarde, maatschappelijke relevantie en privacy. Bekijk hoe u een data-aanvraag indient.
Analyseren en interpreteren
Onze analisten ondersteunen onderzoekers bij het formuleren van onderzoeksvragen en het verkrijgen van passende datasets. Lees meer over analyse en interpretatie.
Onderzoek en trendanalyse
IKNL voert onderzoek uit naar trends in kankerzorg; zoals incidentie, overleving, kwaliteit van leven en palliatieve zorg. Bekijk onze publicaties en rapporten of lees meer over wetenschappelijk onderzoek bij IKNL.
Vertaling naar impact
Data krijgen pas waarde als ze worden toegepast. IKNL brengt inzichten actief terug naar praktijk, beleid en publiek. Lees meer over regiorapportages en impactprojecten.
De rol van IKNL binnen de EHDS
Binnen de European Health Data Space (EHDS) werkt IKNL samen met nationale en internationale partners aan een veilige infrastructuur voor secundair gebruik van gezondheidsdata.
IKNL draagt bij met expertise in:
- beheer van hoogwaardige oncologische datasets
- privacy en ethische datatoepassing
- verbinden van databronnen nationaal en internationaal
- vertaling van data naar bruikbare kennis
Lees meer over internationale samenwerking.