IKNL & EHDS: samen werken aan een toekomstbestendige oncologische zorg
De zorg staat onder druk. We leven langer, maar ook vaker met chronische aandoeningen en kanker. Tegelijkertijd neemt het personeelstekort toe en stijgt de werkdruk. In deze context is het cruciaal om gezondheidsdata beter te benutten om de toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van zorg te waarborgen. Niet alleen door data beschikbaar te maken, maar vooral door deze geschikt – ‘fit for purpose’ – te maken. IKNL speelt hierin een sleutelrol.
De European Health Data Space (EHDS) biedt kansen om gezondheidsdata in Europa beter beschikbaar en bruikbaar te maken. Met deze verordening verplicht de EU elke lidstaat om een Health Data Access Body (HDAB) in te richten, die databeschikbaarheid faciliteert voor onderzoek, innovatie en beleid.
Veel gezondheidsdata zijn nu nog gefragmenteerd over verschillende systemen, wat leidt tot gemiste kansen. De EHDS kan hier verandering in brengen – mits goed georganiseerd. IKNL werkt daarom samen met onder andere Health-RI aan een toekomstbestendige datastructuur binnen de oncologische zorg in Nederland.
Data zijn pas van waarde met de juiste context en expertise
Data zijn onmisbaar voor het signaleren van trends, het verbeteren van patiëntuitkomsten, het formuleren van effectief beleid en het realiseren van passende zorg. Maar data worden pas echt waardevol wanneer ze:
- zorgvuldig en veilig zijn verzameld
Samen met zorgverleners zorgen we voor gestandaardiseerde, gevalideerde data-invoer met begrip voor de klinische context - betrouwbaar zijn gestructureerd en gecodeerd
We coderen, koppelen en verrijken databronnen, voeren kwaliteitscontroles uit en duiden ontbrekende gegevens correct. - deskundig zijn geselecteerd voor een onderzoeksvragen
We vertalen onderzoeks- en beleidsvragen naar realiseerbare dataverzoeken, met aandacht voor privacy en dataminimalisatie. Onze analisten herkennen valkuilen in de data en waarborgen de wetenschappelijke betrouwbaarheid van uitkomsten. - juist worden geïnterpreteerd
We signaleren ontwikkelingen in incidentie, overleving en kwaliteit van leven en publiceren onderzoeken in samenwerking met partners. - leiden tot concrete, bruikbare inzichten
We brengen inzichten actief terug naar zorgpraktijk, beleid en publieke communicatie – en blijven betrokken tot de impact gerealiseerd is.
In het domein van de oncologie – met complexe zorgpaden en snel veranderende kennis – is domeinkennis onmisbaar om data correct te duiden en toe te passen. IKNL beschikt over deze unieke ketenkennis: van dataverzameling en codering tot analyse, interpretatie en het vertalen naar praktijk en beleid.
Kennis over de hele dataketen is essentieel voor passende en toekomstbestendige kankerzorg. IKNL beschikt over unieke kennis van de hele dataketen – van registratie in het epd tot beleid – en verbindt zo data met wijsheid en inzicht met impact."
Samen bouwen aan datagedreven kankerzorg
De EHDS markeert een keerpunt in de manier waarop we gezondheidsdata benaderen. Door onze ketenkennis in te zetten, draagt IKNL actief bij aan een toekomst waarin data niet alleen beschikbaar, maar vooral geschikt zijn voor betere kankerzorg.
Serie: Van bron tot impact
In een serie van vijf afleveringen laat IKNL zien hoe we gezondheidsdata voor de oncologie niet alleen beschikbaar maken, maar vooral ook geschikt. We illustreren hoe onze expertise over de gehele dataketen bijdraagt aan datagedreven kankerzorg – van de klinische registratie tot beleidsimpact.
Wat is European Health Data Space (EHDS)
De European Health Data Space (EHDS) is een nieuwe Europese wet die ervoor zorgt dat gezondheidsgegevens beter en veiliger kunnen worden gedeeld binnen Europa. De verordening maakt het mogelijk om data op twee manieren te gebruiken:
-
Voor zorgverlening (primair gebruik) – zoals een arts die gegevens van een patiënt in een ander EU-land kan inzien.
-
Voor onderzoek, beleid en innovatie (secundair gebruik) – bijvoorbeeld om trends in kankerzorg te analyseren of passende zorg beter te organiseren.
Waarom is de EHDS belangrijk?
Gezondheidsdata zijn vaak versnipperd over systemen, instellingen en landen. De EHDS zorgt voor meer samenhang, betere toegang en veilige verwerking van deze gegevens. Dit maakt betere zorg mogelijk, voorkomt onnodige herhaling van onderzoeken en ondersteunt wetenschappelijk onderzoek en beleidsontwikkeling.
De EHDS:
- versterkt de rechten van patiënten op inzage en controle over hun eigen gegevens;
- verplicht lidstaten om een Health Data Access Body (HDAB) op te richten, een soort loket dat het secundair gebruik van data regelt;
- Leveranciers van elektronische patiëntendossiers (EPD’s) moeten ervoor zorgen dat hun systemen goed kunnen samenwerken met andere systemen. Ook moeten ze zorgen voor goede beveiliging en bijhouden wie de gegevens bekijkt.
Wat betekent dit voor Nederland?
De EHDS is in werking getreden op 26 maart 2025. De invoering verloopt stapsgewijs, met deadlines na 2, 4 en 6 jaar. In Nederland wordt gewerkt aan:
- de oprichting van een nationale HDAB;
- het aanpassen van wetgeving en infrastructuur;
- het opzetten van veilige digitale omgevingen voor data-aanvragen;
- duidelijke afspraken over dataminimalisatie, privacy en herleidbaarheid.
Hoe draagt IKNL bij?
Als datagedreven kennisorganisatie heeft IKNL expertise over de hele dataketen: van veilige registratie tot betekenisvolle toepassing van data. Binnen het domein kankerzorg zetten wij ons in om data niet alleen beschikbaar, maar vooral geschikt te maken voor zorg, onderzoek en beleid.
In samenwerking met onder andere Health-RI werken wij aan een toekomst waarin gezondheidsdata bijdragen aan betere, betaalbare en toegankelijke zorg – in Nederland én in Europa.
