Eenheid van taal

Het goed kunnen delen en (her)gebruiken van zorginformatie tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en patiënten is een belangrijke voorwaarde voor veilige en efficiënte zorg. Daarvoor moet de zorginformatie voor álle gebruikers dezelfde betekenis hebben. Dat noemen we ‘eenheid van taal’.

Informatiestandaarden

Door de zorginformatie of patiëntgegevens op een eenduidige manier en volgens een vaste structuur vast te leggen, wordt bovendien hergebruik van deze gegevens mogelijk en hoeven zorgverleners ze niet steeds opnieuw te registreren. Afspraken die zorgverleners hierover maken, worden vastgelegd in zogenaamde informatiestandaarden.

Een informatiestandaard is dus een verzameling afspraken waardoor zorginformatie met de juiste kwaliteit eenduidig en efficiënt kan worden geregistreerd, opgevraagd, uitgewisseld en overgedragen.

Eenheid van taal en informatiestandaarden helpen bij het vastleggen, raadplegen en uitwisselen van patiëntgegevens in zorginformatiesystemen, zoals het elektronisch patiëntdossier (epd), maar ook bij het aanroepen van kennisbronnen, zoals een richtlijn.

De voordelen op een rij:

Info eenvoudig terug te vinden

Zorginformatie is eenduidig en eenvoudig terug te vinden, ook als zorgverleners elkaar niet gesproken hebben of als een dossier na een paar jaar wordt geopend door een nieuwe zorgverlener.

Minder registratielast

Door het gebruik/toepassen van informatiestandaarden is hergebruik van informatie eveneens veilig en efficiënt. Voor een borstkankerpatiënt bijvoorbeeld, moet een zorgverlener soms tot wel 40 keer in verschillende systemen vastleggen of de tumor in de linker of rechterborst zit. Naast de tijd die dit kost, is het foutgevoelig

Geautomatiseerd zorginformatie uitwisselen

Geautomatiseerd zorginformatie uitwisselen is mogelijk, bijvoorbeeld van het pathologie- naar het mdo-verslag of informatieoverdracht naar een onderzoeksdatabase.

Makkelijker vertaling naar patiëntinformatie

Verder helpt een informatiestandaard in de communicatie en informatie-uitwisseling met de patiënt. Medisch jargon in een epd kan bijvoorbeeld eenvoudig worden vertaald naar ‘lekentaal’.

Basis voor innovaties ter ondersteuning klinische praktijk

Beslisondersteuning kan door middel van informatiestandaarden eenvoudiger aan het epd gekoppeld worden. Als het beslissingsondersteunende systeem dezelfde taal spreekt, kan de arts met een druk op de knop precies die aanbevelingen ophalen die op maat gemaakt zijn voor de patiënt. Hiermee zijn richtlijnaanbevelingen, uitkomsten van predictiemodellen en trial alerts real-time beschikbaar.

Gegevens herbruikbaar voor onderzoek en business intelligence

Gegevens zijn door informatiestandaarden herbruikbaar voor secundaire doeleinden, zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), wetenschappelijk onderzoek & statistiek en business intelligence.

Wat kunnen wij voor u doen?

Met een unieke combinatie van expertise op het gebied van kankerzorg en informatica helpen klinisch informatici van IKNL zorgverleners bij de ontwikkeling van informatiestandaarden voor diverse use-cases. Ook draagt IKNL bij aan de landelijke ontwikkeling van zorginformatiebouwstenen (zibs) die zorgen voor standaardisatie over ziektebeelden heen en daarmee overlap voorkomen.

Wilt u meer weten of ook een informatiestandaard voor uw use-case ontwikkelen? Misschien kunnen wij daarbij ondersteunen via onze methodieken en tools. Stuur een mail naar eenheidvantaal@IKNL.nl of lees hieronder verder.

Voorbeelden uit de praktijk 

Een informatiestandaard wordt altijd ontwikkeld voor één of meer use-cases. Een use-case is in deze context een specifiek zorgproces, zoals bijvoorbeeld een multidisciplinair overleg of de overdracht van zorginformatie. Het ontwikkelen van een informatiestandaard vraagt een grondige analyse van de informatiebehoeften in het betreffende proces en het aansluiten op de mogelijkheden van ICT-applicaties.

Voor diverse (oncologische) aandoeningen hebben we in samenwerking met de zorgorganisaties, betrokken zorgprofessionals, leveranciers en Nictiz functionele ontwerpen van informatiestandaarden in ontwikkeling genomen of reeds afgerond. De functionele ontwerpen van de volgende aandoeningen zijn online te vinden: borstkanker en colorectaal carcinoom

Hoe gaat de ontwikkeling van een informatiestandaard?

Om op het juiste moment over de juiste informatie in de optimale vorm te kunnen beschikken is het belangrijk om het zorgtraject systematisch te analyseren. Hiervoor wordt per ziekte of aandoening de informatiebehoefte per stap bekeken (1e consult, beeldvormend onderzoek, MDO, operatie, etc.) en uitgewerkt in verschillende templates voor gestructureerde en gestandaardiseerde verslaglegging.

In het programma “Registratie aan de bron” zijn diverse producten en handvatten voor het standaardiseren van gegevens ontwikkeld, zoals de zorginformatiebouwstenen (zibs) en de Basisgegevensset Zorg (BgZ). Voor meer informatie zie: https://amigo.nictiz.nl/programma/registratie-aan-de-bron.

Daarnaast heeft IKNL samen met zorg- en ICT-professionals een wetenschappelijke methode ontwikkeld voor een systematische ontwikkeling van informatiestandaarden voor de oncologie [Hendriks et al]. Deze methode zorgt ervoor dat de behoeften vanuit het primaire zorgproces steeds voorop staan bij standaardisatie. Wilt u meer weten over onze methodiek en welke applicatie we gebruiken of bent u geïnteresseerd in de informatiestandaarden die al ontwikkeld zijn en nog worden, neem dan contact met ons op via eenheidvantaal@iknl.nl.

Implementatie

IKNL ondersteunt met pilots bij de implementatie en evaluatie van de templates in ziekenhuizen. Ziekenhuizen werken in toenemende mate samen in oncologische netwerken en stemmen de patiëntenzorg af in multidisciplinaire overleggen (mdo’s). IKNL werkt samen met verschillende ziekenhuizen en zorgprofessionals aan eenduidige verslaglegging van deze mdo’s in het epd.

Om de ontwikkelde templates in de zorgpraktijk te kunnen gebruiken moeten deze (technisch) geïmplementeerd worden in een zorginformatiesysteem, zoals een epd. Voor ondersteuning van de implementatie door de leverancier of ICT-afdeling van een ziekenhuis levert IKNL specificaties van de template in het formaat van FHIR Questionnaire of als csv.

Beheer

Voor wat betreft het beheer van de standaarden, beschrijft IKNL actoren en de bijbehorende verantwoordelijkheden conform NEN 7522:2021. Dit is de NEN-norm ‘Medische informatica – Ontwikkelen en beheren van standaarden en stelsels van standaarden’. Deze beschrijft eisen voor de ontwikkeling en het beheer van individuele standaarden en voor standaardenstelsels op het gebied van de informatievoorziening in de zorg. U vindt de norm hier: https://www.nen.nl/nen-7522-2021-nl-283706.

Afhankelijk van de use-case(s) op basis waarvan de informatiestandaard is opgesteld worden de eigenaars en gebruikers van producten uit deze use-case(s) tenminste geïnformeerd over mogelijke aanpassingen.

Een voorbeeld van een beheerdocument is hier te vinden: https://www.nabon.nl/wp-content/uploads/2021/02/Beheerafspraken.pdf

Wet- en regelgeving

De informatiestandaarden waaraan IKNL meewerkt worden afgestemd op de NEN 7522:2021. Dit is de NEN-norm ‘Medische informatica – Ontwikkelen en beheren van standaarden en stelsels van standaarden’. De norm beschrijft eisen voor de ontwikkeling en het beheer van individuele standaarden, en voor standaardenstelsels op het gebied van de informatievoorziening in de zorg.
 

Daarnaast is de methodiek voor het ontwikkelen van informatiestandaarden overeenkomstig Deel 3 van ISO 11179 standaard. Deze standaard, oorspronkelijk bekend als de standaard metadatarecord, is een weergave van standaard metadata voor een organisatie in een metadataregister. Hierin beschrijft Deel 3 de Basisattributen van elementen.

Gebruikersrechten en disclaimer

De gebruiker mag de informatiestandaard zonder beperking gebruiken. Voor het kopiëren, verspreiden en doorgeven van de informatiestandaarden of onderdelen daaruit geldt dat de informatiestandaard kwalificeert als een werk in de zin van artikel 10 Auteurswet. Er rusten auteursrechten (copyrights) op de informatiestandaard en deze rechten liggen bij de samenwerkende partijen.

  • De gebruiker mag de inhoud van de informatiestandaarden kopiëren, verspreiden en doorgeven, onder de voorwaarden, die gelden voor Creative Commons licentie Naamsvermelding-NietCommercieel-GelijkDelen 3.0 Nederland (CC BY-NC-SA-3.0). De inhoud is beschikbaar onder de Creative Commons Naamsvermelding-NietCommercieel-GelijkDelen 3.0 (zie ook http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/nl/). Dit geldt niet voor informatie van derden waar soms in een informatiestandaard gebruik van wordt gemaakt en/of naar wordt verwezen, bijvoorbeeld naar een internationaal medisch terminologie stelsel. De eventuele (auteurs)rechten die op deze informatie rusten, liggen niet bij de samenwerkende partijen maar bij die derden.
  • Bij implementatie van deze informatiestandaarden in een zorginformatiesysteem is de implementerende partij verantwoordelijk voor het correct gebruik hiervan voor dossiervoering in de patiëntenzorg en dienen zich tevens te houden aan de geldende copyrights, ook die van derden.
  • Disclaimer:
    • De inhoud van de informatiestandaarden is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid ontwikkeld. Bij constatering van (vermeende) fouten in de inhoud vernemen wij dit graag (klinischeinformatica@iknl.nl).
    • De partij die deze informatiestandaarden beschikbaar stelt kan niet aansprakelijk worden gesteld voor fouten in de standaard, of fouten in de implementatie van deze standaard in een zorginformatiesysteem.

Contact

Wilt u meer weten over eenheid van taal of met ons meewerken, neem dan contact op via eenheidvantaal@iknl.nl We helpen u graag!

Standaardisatie zorginformatie in de hoofd-hals oncologie

De zorginformatie in de hoofd-halsketen wordt de komende jaren gestandaardiseerd en herbruikbaar gemaakt. In het project Dataversneller wordt een eerdere succesvolle pilot in Radboudumc vertaald naar een landelijk zorgpad met een bijbehorende informatiestandaard. De verwachting is dat daarmee de zorg voor de patiënt aanzienlijk kan verbeteren. Negen organisaties, waaronder alle relevante specialistenverenigingen, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren, het landelijk programma Registratie aan de bron en IKNL gaan hiervoor intensief samenwerken.

lees verder

TNM-stadium in zorginformatiebouwsteen voor het epd

In de manier waarop de TNM-classificatie voor de stadiëring van kanker wordt geregistreerd bestaan verschillen, wat gegevensuitwisseling tussen ziekenhuizen lastig maakt, net als vergelijking van kwaliteit en wetenschappelijk onderzoek. Daarom is er nu een zorginformatiebouwsteen waarmee het stadium voor elke tumorsoort in elk ziekenhuis op precies dezelfde manier in het epd geïmplementeerd kan worden. Nictiz, IKNL en de Citrienprogramma’s Regionale oncologienetwerken en Registratie aan de bron werkten samen aan deze Zorginformatiebouwsteen TNM TumorClassificatie. Terwijl nog gewerkt wordt aan een implementatiehandleiding kunnen ziekenhuizen die dat willen al aan de slag met het inbouwen in het epd. 

lees verder

Anne Steutel

adviseur oncologische zorg

lees verder

Kees Ebben

klinisch informaticus

lees verder