Eenheid van taal

Uitwisselen van zorginformatie tussen zorgverleners onderling en zorgverleners en patiënten is een belangrijke voorwaarde voor veilige en efficiënte zorg. Door patiëntgegevens op een eenduidige manier en volgens een vaste structuur vast te leggen wordt uitwisseling van deze gegevens mogelijk, we noemen dit ‘eenheid van taal’. Afspraken hierover worden vastgelegd in een informatiestandaard of gegevensset.

Gestandaardiseerde verslaglegging

Gedurende het gehele zorgproces wordt er data gegenereerd over patiënten. Deze data bevat belangrijke informatie voor zorgverlener en patiënt om gezamenlijk tot een optimale behandeling te komen. Door deze informatie gestandaardiseerd en gestructureerd vast te leggen in het elektronisch patiëntendossier (epd), afgestemt op de informatiestandaard, neemt de kwaliteit van de informatie toe.

  • Geautomatiseerd zorginformatie uitwisselen. Bijvoorbeeld gegevens van het pathologie- naar het mdo-verslag, of informatieoverdracht naar de huisarts.
  • Koppeling tussen epd en beslissingsondersteunig wordt mogelijk, zoals real-time beschikbaarheid van richtlijnaanbevelingen, uitkomsten van predictiemodellen en trial alerts.
  • Gegevens zijn herbruikbaar voor secundaire doeleinden, zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), wetenschappelijk onderzoek & statistiek, business intelligence.

Informatiestandaarden

In een informatiestandaard, ook wel gegevensset genoemd, worden afspraken vastgelegd voor gestandaardiseerde verslaglegging, oftewel ‘eenheid van taal’. Een informatiestandaard is een verzameling afspraken waardoor zorginformatie met de juiste kwaliteit kan worden vastgelegd, opgevraagd, gedeeld, uitgewisseld en overgedragen. Bij gebruik van informatiestaarden weten zorgprofessionals van elkaar wat ze bedoelen. 

Het werken volgens een informatiestandaard draagt bij aan completere en betere verslaglegging en verhoogt de herbruikbaarheid van zorginformatie. Het toepassen van een informatiestandaard voorkomt bijvoorbeeld dat zorgverleners onnodig gegevens handmatig moeten overtypen. Voor een borstkankerpatiënt moet een zorgverlener tot 40 keer in verschillende systemen vastleggen of de tumor in de linker of rechterborst zit. Naast de tijd die dit kost, is het ook nog eens foutgevoelig.

Hoe helpt een informatiestandaard in het zorgproces?

Een informatiestandaard helpt zorgverleners om efficiënt met elkaar te communiceren. Zorgverleners worden geholpen om diagnose, behandeling en andere kenmerken dezelfde naam te geven waardoor ze elkaar gemakkelijker begrijpen (Eenheid van Taal). Dat helpt bij het vastleggen, raadplegen en uitwisselen van patiëntgegevens in zorginformatiesystemen, zoals het epd, maar ook het aanroepen van (de)centrale kennisbronnen, zoals een richtlijn. Ook als zorgverleners elkaar niet hebben gesproken, of als een dossier bijvoorbeeld na een paar jaar wordt geopend door een nieuwe zorgverlener. Op dezelfde manier helpt een informatiestandaard ook in de communicatie met de patiënt. Zo kan medisch jargon in een epd met behulp van een informatiestandaard eenvoudig worden vertaald naar ‘lekentaal’.

Informatiestandaarden leggen daarnaast de basis voor innovaties om de klinische praktijk te ondersteunen. Zo zou in de toekomst beslissingsondersteuning aan het epd gekoppeld kunnen worden. Als het beslissingsondersteunende systeem dezelfde taal spreekt, kan de arts met een druk op de knop aanbevelingen ophalen die op maat gemaakt zijn voor de patiënt. Hiervoor is het belangrijk dat de informatiestandaard naadloos aansluit bij de betreffende zorgprocessen, en bij de ict-infrastructuur van de ziekenhuizen.

Hergebruik gegevens

Als bijkomend effect helpt een informatiestandaard ook om alle medische gegevens over een patiënt bruikbaar te maken voor onderzoek. Op deze manier kan alle informatie die in een elektronisch patiëntendossier (epd) wordt vastgelegd worden gebruikt om ervan te leren. Hierdoor kan sneller van meer gegevens worden geleerd om de zorg voor toekomstige patiënten te verbeteren. 

Naast uitwisseling van klinische documentatie tussen zorgverleners in dezelfde en verschillende instellingen, kan ook uitwisseling worden gerealiseerd tussen het epd en applicaties voor beslisondersteuning (op basis van predictiemodellen, richtlijnen of trialalerts) en voor secundaire toepassingen zoals registraties (bijvoorbeeld de Nederlandse kankerregistratie, kwaliteitsregistraties of onderzoekdatabase(s)).

Een voorbeeldproject waarin een informatiestandaard wordt gebruikt is het door ZonMW gefinancierde project 'Betere oncologische zorg met actuele richlijnen'. Hierin gaat de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) samen met Stichting Olijf en IKNL de richtlijn baarmoederkanker doorlopend actualiseren door deze aan twee geautomatiseerde informatiebronnen te koppelen middels een informatiestandaard. Andere voorbeelden zijn:

  • gestandaardiseerde verslaglegging van multidisciplinaire overleg voor borstkanker door NABON,
  • uitwisseling van klinische informatie over alvleesklierkanker tussen ziekenhuizen,
  • aanbieden van richtlijn-gebaseerde aanbevelingen voor prostaatkanker,
  • het ondersteunen van het advance care planning proces in de palliatieve zorgfase,
  • standaardiseren van de NKR-dataset voor baarmoederkanker.

Ontwikkelproces informatiestandaard

Om op het juiste moment over de juiste informatie in de optimale vorm te kunnen beschikken is het belangrijk dat het zorgtraject systematisch wordt geanalyseerd. Hiervoor wordt per ziekte of aandoening de informatiebehoefte per stap bekeken (1e consult, beeldvormend onderzoek, MDO, operatie, etc) en uitgewerkt in verschillende templates voor gestructureerde en gestandaardiseerde (synoptische) verslaglegging.

IKNL heeft samen met zorg- en ict-professionals een wetenschappelijke methode ontwikkeld voor een systematische ontwikkeling van informatiestandaarden voor de oncologie [Hendriks et al]. Deze methode zorgt ervoor dat de behoeften vanuit het primaire zorgproces voorop staan bij standaardisatie. Wil je meer weten over deze methodiek of de informatiestandaarden die ontwikkeld worden, neem dan contact met ons op.

Implementatie in epd en zorgproces

Wij ondersteunen met pilots bij de implementatie en evaluatie van de informatiestandaarden in ziekenhuizen. Ziekenhuizen werken in toenemende mate samen in oncologische netwerken en stemmen de patiëntenzorg af in multidisciplinaire overleggen (mdo’s). IKNL werkt samen met verschillende ziekenhuizen  aan eenduidige verslaglegging van dit mdo in het epd. 

Om de ontwikkelde templates in de zorgpraktijk te kunnen gebruiken moeten deze (technisch) geïmplementeerd worden in een zorginformatiesysteem, zoals een epd. Voor ondersteuning van de implementatie door de leverancier of ict-afdeling van een ziekenhuis, levert IKNL specificaties van de template in het formaat van FHIR Questionnaire of als csv. Door  gebruik van gestructureerde en gestandaardiseerde verslaglegging, wordt het mogelijk om gegevens te hergebruiken en automatisch over te nemen in een volgende stap in het zorgproces (niet langer overtypen). Maar ook te hergebruiken voor klinische trials, wetenschappelijk onderzoek, aanlevering aan registraties, en ziekenhuis-specifieke dashboards.

Templates in Form Studio

De webapplicatie 'Form Studio' is bedoeld om standaarden voor de klinische verslaglegging, ook wel templates genoemd, te demonstreren, testen, reviewen, raadplegen en implementeren. Voorbeelden van standaarden voor de klinische verslaglegging zijn een standaard voor het operatieverslag, consultverslag of MDO-bespreking. Deze standaarden worden ontwikkeld en beheerd in expertgroepen van zorgverleners, de relevante partijen uit de zorg en zorgICT, en IKNL. 

De beoogde gebruikers van de webapplicatie zijn zorgverleners, medewerkers van ict-afdelingen van ziekenhuizen, en leveranciers kunnen de webapplicatie gebruiken bij de implementatie van de standaard in een zorginformatiesysteem. De implementatie kan gedaan worden door met Form Studio een HL7 FHIR Questionnaire of csv-bestand van de templates te genereren of door de standaard na te bouwen.

Bij implementatie van de standaard in een zorginformatiesysteem is de implementerende partij verantwoordelijk voor het uitgebreid testen ter controle op fouten, voordat het gebruikt wordt voor dossiervoering in de patiëntenzorg. 

De webapplicatie kan niet worden gebruikt voor opslag van data en patiëntenzorg. De inhoud van beschikbare templates is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid ontwikkeld. (Vermeende) fouten in de inhoud van de standaard vernemen wij graag via eenheidvantaal@iknl.nl of via een van de betrokken medewerkers.

Wat kunnen wij voor u doen?

Met een unieke combinatie van expertise op het gebied van kanker(zorg) en informatica helpen wij expertgroepen van zorgprofessionals bij de ontwikkeling van informatiestandaarden. Daarnaast draagt IKNL bij aan de landelijke ontwikkeling van zorginformatiebouwstenen (zibs) die zorgen voor standaardisatie over ziektebeelden heen, en daarmee overlap voorkomen.

Voor het ontwikkelen en publiceren van informatiestandaarden gebruiken wij onder andere ART-DECOR van Nictiz. Hiermee kunnen zorgverleners en informatici de nodige gegevens invoeren en iteratief verbeteren. Zo worden de functionele specificaties van zorgverleners vastgelegd in datasets en vertaald naar technische specificaties.

Wilt u meer weten of meewerken, neem contact op via eenheidvantaal@iknl.nl of via een van betrokken medewerkers.

Publicaties

Ebben, K., Sieswerda, M. S., Luiten, E., Heijns, J. B., van der Pol, C. C., Bessems, M., Honkoop, A. H., Hendriks, M. P., Verloop, J., & Verbeek, X. (2020). Impact on Quality of Documentation and Workload of the Introduction of a National Information Standard for Tumor Board Reporting. JCO clinical cancer informatics, 4, 346–356. 

Hendriks, M. P., Verbeek, X., van Vegchel, T., van der Sangen, M., Strobbe, L., Merkus, J., Zonderland, H. M., Smorenburg, C. H., Jager, A., & Siesling, S. (2019). Transformation of the National Breast Cancer Guideline Into Data-Driven Clinical Decision Trees. JCO clinical cancer informatics3, 1–14. 

Hendriks, M. P., Verbeek, X., van Manen, J. G., van der Heijden, S. E., Go, S., Gooiker, G. A., van Vegchel, T., Siesling, S., & Jager, A. (2020). Clinical decision trees support systematic evaluation of multidisciplinary team recommendations. Breast cancer research and treatment, 183(2), 355–363. 

Sluijter, C. E., van Workum, F., Wiggers, T., van de Water, C., Visser, O., van Slooten, H. J., Overbeek, L., & Nagtegaal, I. D. (2019). Improvement of Care in Patients With Colorectal Cancer: Influence of the Introduction of Standardized Structured Reporting for Pathology. JCO clinical cancer informatics, 3, 1–12. https://doi.org/10.1200/CCI.18.00104