Wetenschappelijk onderzoek

IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners.

Relevante inzichten

De taak van IKNL is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system).

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 



Vast Aanspreekpunt Oncologie (VAP) buiten de muren van het ziekenhuis

VAP oncologie

Patiënten met kanker vinden een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis erg belangrijk. Om continuïteit van zorg en ondersteuning ook buiten de muren van het ziekenhuis te organiseren is per 1 mei 2023 het 3-jarige project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis gestart. Een project van de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, als onderdeel van het Nationaal Actie Plan Kanker & Leven. 

lees verder

Netwerkvorming Oncologie: ook voor de gevolgen van kanker

Kwalitatief hoogwaardige zorg voor de gevolgen van kanker, waar mogelijk dicht bij huis, vereist een professionaliseringslag in de netwerkzorg voor borging van de kwaliteit, de financiële bestendigheid en de landelijke dekking en zichtbaarheid van lokale en regionale multidisciplinaire netwerken.

lees verder

Sympal: een dashboard voor hospices

Via het project Sympal, wat staat voor Symptoomlast in de palliatieve fase, is gewerkt aan een dashboard voor het bij elkaar brengen van gegevens die standaard worden vastgelegd binnen hospices. Het doel is om hiervan te leren en om de zorg voor patiënten te verbeteren. Dit project is onderdeel van het NPPZ II en is een duurzame samenwerking tussen IKNL, UMC Utrecht (Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht), Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN), Stichting PZNL en Madenco eZorg.  lees verder

Gepersonaliseerde voorspellingen voor de overleving van kinderen met neuroblastoom

De overlevingskansen voor kinderen met een neuroblastoom zijn verbeterd in de afgelopen decennia. Vergeleken met andere typen kanker bij kinderen, is de overleving echter nog steeds laag, met een gemiddelde vijfjaarsoverleving van minder dan 70%. Er zijn bovendien grote verschillen in prognoses voor verschillende groepen patiënten. Het doel van dit project is om gepersonaliseerde en up-to-date voorspellingen voor de overleving te geven voor jonge neuroblastoompatiënten in Nederland. lees verder