Over R&D

IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners.

Relevante inzichten

De taak van IKNL is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system).

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 



Vergoedingsregeling voor mensen met mesothelioom (IAS project)

Mensen met mesothelioom kunnen in aanmerking komen voor een tegemoetkoming. Dit wordt door het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) uitgevoerd. Het IAS wil meer inzicht krijgen in de betekenis die de vergoeding op mensen heeft, om zo beter inzichtelijk te hebben wat de vergoedingsregeling bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen, naast de financiële bijdrage. Ook zullen de resultaten worden gebruikt om de procedures horende bij de vergoedingsregeling te optimaliseren. lees verder

FAPI-PET/CT voor PTO

F-FAPI is een nieuwe tracer voor PET/CT-scans die gevoeliger is voor het opsporen van tumoren dan de gangbare tracer. Daarmee zou F-FAPI-PET/CT voorheen niet te traceren primaire tumoren zichtbaar kunnen maken. Dit kan er voor zorgen dat patiënten die eerder de diagnose primaire tumor onbekend (PTO) kregen, toch een specifieke diagnose en gerichte behandeling krijgen. Dat leidt er hopelijk toe dat de overleving onder deze groep -voorheen PTO- patiënten verbetert. lees verder

PLUGIN - het Platform voor Uitwisseling en Hergebruik van Klinische Data Nederland

Logo Plugin

Om de zorg betaalbaar, toegankelijk en van goede kwaliteit te houden zijn gedeelde inzichten uit klinische data essentieel. Maar het verkrijgen van die inzichten is vaak een grote uitdaging, bijvoorbeeld omdat IT-systemen verschillen, elektronische patiëntendossiers (EPD's) anders georganiseerd zijn en doordat ze vaak ongestructureerde informatie bevatten, zoals verslagen en brieven. Uitwisseling en hergebruik van data is daardoor voor veel ziekenhuizen complex en arbeidsintensief. Het project PLUGIN biedt daarvoor een oplossing, waarbij de data (veilig en gestandaardiseerd) bij de bron kunnen blijven, maar de algoritmen - ofwel berekeningen/analyses - naar de data toe worden gebracht en de daarmee de privacy van patiënten gewaarborgd blijft. 

lees verder

Oncode Accelerator (Preclinical Accelerator for Cancer Treatments)

De ontwikkeling van kankerbehandelingen is een risicovol, duur en tijdrovend proces. Ook het ontdekken, ontwikkelen en op de markt brengen van nieuwe geneesmiddelen duurt gemiddeld 15 jaar. Daarnaast zijn nieuwe behandelingen vaak slechts effectief in een subgroep van de beoogde patiëntenpopulatie. De manier waarop we kankerbehandelingen ontwikkelen moet daarom dringend versnellen en verbeteren. Dit is waar in het project 'Oncode Accelerator' aan wordt gewerkt.

lees verder