Over R&D

De afdeling Research & Development (R&D) draagt bij aan de missie van IKNL om de impact van kanker te reduceren. IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij telkens het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners. In Nederland en daarbuiten.

Relevante inzichten

De taak van R&D is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system). Elektronische data-extractie levert hieraan in toenemende mate een belangrijke, toegevoegde waarde. R&D is daarom nauw betrokken bij het ontwikkelen en testen van deze technieken. Maar de klinische interpretatie en validatie van data door professionals blijft hoe dan ook noodzakelijk. Nu en in de toekomst.

Patiënt centraal

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 

Patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PRO-data) ontsluiten

Het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO-data) voor het bespreken van korte- en langetermijngevolgen van kanker binnen de (na)zorg wordt in toenemende mate een standaard van zorg.

lees verder

VARIATE: oorzaken en effecten van praktijkvariatie in bieden van curatieve behandeling bij slokdarm- en maagkanker

Jaarlijks worden bijna 4000 personen in Nederland gediagnostiseerd met slokdarm- of maagkanker en overlijden er bijna 3000 patiënten aan deze ziektes. Voor patiënten met een ziektestadium waarbij een curatieve behandeling nog mogelijk is, blijkt de kans om een curatieve behandeling te krijgen echter niet voor iedereen gelijk. Het is echter onduidelijk waarom dat het geval is.

lees verder

Netwerkvorming Oncologie: ook voor de gevolgen van kanker

Kwalitatief hoogwaardige zorg voor de gevolgen van kanker, waar mogelijk dicht bij huis, vereist een professionaliseringslag in de netwerkzorg voor borging van de kwaliteit, de financiële bestendigheid en de landelijke dekking en zichtbaarheid van lokale en regionale multidisciplinaire netwerken.

lees verder

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis krijgen (ex-)kankerpatiënten met psychische klachten (aanpassingsproblemen) de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van deze resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is.

lees verder