Over R&D

IKNL verzamelt en ontsluit essentiële en betrouwbare data en biedt op basis hiervan informatie en inzichten aan zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Dit begint bij ondersteuning van het verzamelen, analyseren en interpreteren van data tot en met het creëren, delen en implementeren van nieuwe kennis en inzichten. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), een population-based verzameling van patiëntengegevens en inzichten over kanker, is hierbij het uitgangspunt. 

Onderzoeksdomeinen

Wetenschappelijk onderzoek ondersteund door IKNL is in te delen in de volgende onderzoeksdomeinen:

Data laten leven

Data hebben een steeds grotere impact op het leven en welzijn van mensen. Zorgprofessionals stellen bijvoorbeeld aan de hand van laboratorium- en pathologieverslagen een diagnose, nemen aan de hand van richtlijnen in overleg met de patiënt een besluit over welke behandeling het beste past en evalueren na afloop het resultaat van de behandeling.

De komende decennia zullen betrouwbare data, zoals verzameld in de NKR, ondersteuning bieden bij het nemen van beslissingen bij alle stappen in het zorgproces. IKNL ‘laat data leven’ door informatie te verzamelen, en deze data in nauwe samenwerking met alle relevante partijen te analyseren, te duiden en te transformeren tot direct in gezondheidsbeleid en oncologische zorg bruikbare inzichten.

Impact van data

In de NKR worden gegevens verzameld uit de dagelijkse, klinische praktijk afkomstig van alle behandelcentra in Nederland. Deze observationele data ook wel ‘real world data’ genoemd, bevatten informatie over het hele ziektebeloop van alle patiënten met kanker, inclusief verstrekte behandelingen en uitkomsten. De verwachting is dat deze ‘real world data’ wereldwijd een groeiende impact gaan hebben op de gezondheidszorg in de 21e eeuw.

Uiteraard blijft methodologisch verantwoord gebruik van deze data een essentiële voorwaarde. IKNL heeft dankzij haar (infra)structuur, uitgebreide netwerk en cruciale kennis over het zorgvuldig omgaan met data alle mogelijkheden in huis om in een wereld waarin data een steeds grotere rol spelen, betrouwbare en onafhankelijke inzichten over kanker te kunnen blijven delen met al haar partners.

Relevante inzichten

De taak van IKNL is om de gedistribueerde en gefragmenteerde ‘real world data’ zo effectief mogelijk te benutten, tijdig relevante inzichten te genereren en deze terug te geven aan professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg (rapid learning healthcare system).

Bij het zoeken naar mogelijkheden om de impact van kanker te verminderen, staat de patiënt centraal. Het verzamelen van data, het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en het 'vertalen' van inzichten die daaruit voortvloeien, zijn erop gericht om kanker te helpen voorkomen, waar mogelijk de zorg voor mensen met kanker te optimaliseren of de impact van deze ziekte te reduceren. 

Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meer zorgprofessionals in aanraking, zoals bijvoorbeeld de huisarts, zorgprofessionals het ziekenhuis en in de thuiszorg. De mogelijkheid om de geregistreerde uitkomsten van die gesprekken breder digitaal beschikbaar te maken helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten en hun naasten en met collega’s. IKNL is daarom het multidisciplinaire project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gestart, om deze brede digitale inzage van de meest actuele geregistreerde gegevens ten behoeve van proactieve zorgplanning mogelijk te maken. Dit doen we in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex.

lees verder

BlueBerry

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen.

lees verder

Patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PRO-data) ontsluiten

Het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO-data) voor het bespreken van korte- en langetermijngevolgen van kanker binnen de (na)zorg wordt in toenemende mate een standaard van zorg.

lees verder

VARIATE: oorzaken en effecten van praktijkvariatie in bieden van curatieve behandeling bij slokdarm- en maagkanker

Jaarlijks worden bijna 4000 personen in Nederland gediagnostiseerd met slokdarm- of maagkanker en overlijden er bijna 3000 patiënten aan deze ziektes. Voor patiënten met een ziektestadium waarbij een curatieve behandeling nog mogelijk is, blijkt de kans om een curatieve behandeling te krijgen echter niet voor iedereen gelijk. Het is echter onduidelijk waarom dat het geval is.

lees verder