In 2021 zijn in Nederland 45.863 mensen aan kanker overleden, wat het belang van palliatieve zorg voor een grote groep patiënten met kanker benadrukt. Patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren vaak verschillende klachten zoals pijn, vermoeidheid, kortademigheid, obstipatie en angst, die gelijktijdig kunnen voorkomen. Naarmate de ziekte vordert, nemen het aantal en de ernst van de klachten toe. Symptoommonitoring is een beproefd middel om klachten verminderen.
Hierbij geven patiënten aan hoe ernstig zij hun klachten ervaren, zodat zorgverleners snel kunnen ingrijpen. Dat heeft diverse voordelen, zoals minder last van klachten, minder bezoeken aan de spoedeisende hulp en minder ziekenhuisopnames, wat de algehele kwaliteit van leven verbetert.
Het OPTIMISM-project beoogt ten eerste de ontwikkeling en implementatie van een systeem voor symptoommonitoring met behulp van digitale Patient Reported Outcome Measures (PROMs) voor patiënten met ongeneeslijke kanker, en ten tweede het faciliteren van het gebruik van deze gegevens voor onderzoek.
Opzet
De Nederlandse Expertisecentra Palliatieve Zorg zullen samenwerken met oncologieafdelingen en poliklinieken van academische ziekenhuizen, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), CENTERDATA, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), ELSA Lab Noord Nederland en een implementatiedeskundige. Een raad van internationale adviseurs zal expertise bieden. Naast het symptoommonitoringsysteem wordt een onderzoekshub opgezet om gegevens (pseudoniem) te onderzoeken voor verbetering van de zorg. Tevens zullen verschillende implementatiestrategieën worden onderzocht voor optimale implementatie van het systeem.
OPTIMISM is onderverdeeld in drie werkpakketten:
- WP1: het ontwikkelen van een schaalbaar monitoringsysteem en bijbehorende infrastructuur.
- WP2: implementatie van symptoommonitoring in de praktijk.
- WP3: onderzoek naar de effecten van de implementatiestrategieën uit WP2 en onderzoek naar symptoomlast ter verbetering van de zorg.
Verwachte uitkomsten
Het OPTIMISM-project zal een gebruiksvriendelijk webgebaseerd systeem voor symptoommonitoring ontwikkelen, waarbij integratie in elektronische patiëntendossiers beoogd is. De implementatie zal beginnen op oncologieafdelingen en poliklinieken van de academische ziekenhuizen, en geleidelijk worden uitgebreid, Om vervolgimplementaties te ondersteunen zal een implementatieraamwerk gerealiseerd worden. Verzamelde gegevens worden opgeslagen in een onderzoekshub en zullen gebruikt worden voor onderzoek naar klachtenpatronen.
Projectinformatie
Projectleider
Prof. dr. An Reyners (UMCG)
Projectteam
dr. Jurrian van der Werf (IKNL)
dr. Rudolf Fehrmann (University Medical Center Groningen)
dr. Everlien de Graaf (UMC Utrecht)
Samenwerkingspartners
UMC Groningen
Nederlandse Expertisecentra Palliatieve Zorg
NFK
Centerdata
ELSA Lab Noord Nederland
Subsidieverlener
KWF Kankerbestrijding
Looptijd
1 juli 2024- 1 juli 2029
Meer informatie
Voor vragen over OPTIMISM neem contact op met: Jurrian van der Werf, senior klinisch informaticus, j.vanderwerf@iknl.nl
