Projectoverzicht

Met RONDA (Realtime ONcology DAta), voorheen R(H)ONDA, werkt IKNL aan een snel lerend zorgsysteem voor de oncologie. Het doel is om gegevens uit de dagelijkse zorg sneller beschikbaar te maken voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zo krijgen zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers eerder inzicht in de inzet en effectiviteit van behandelingen, zonder extra registratielast.

De ontwikkeling van kankerbehandelingen is een risicovol, duur en tijdrovend proces. Ook het ontdekken, ontwikkelen en op de markt brengen van nieuwe geneesmiddelen duurt gemiddeld 15 jaar. Daarnaast zijn nieuwe behandelingen vaak slechts effectief in een subgroep van de beoogde patiëntenpopulatie. De manier waarop we kankerbehandelingen ontwikkelen moet daarom dringend versnellen en verbeteren. Dit is waar in het project 'Oncode Accelerator' aan wordt gewerkt.

Om de zorg betaalbaar, toegankelijk en van hoge kwaliteit te houden, zijn gedeelde inzichten uit klinische data essentieel. Het verkrijgen van deze inzichten is echter een uitdaging door de diversiteit aan IT-systemen, de variabele inrichting van elektronische patiëntendossiers (epd’s) en de aanwezigheid van veel ongestructureerde informatie, zoals brieven en verslagen. Dit maakt de uitwisseling en het hergebruiken van data voor veel ziekenhuizen complex en arbeidsintensief. PLUGIN, een landelijke, federatieve infrastructuur, biedt een oplossing door het secundair gebruik van klinische gegevens eenvoudiger en efficiënter te maken.

Deelnemers aan de Doneer je Ervaring (DJE) peiling ‘Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK, 2018) vinden een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis erg belangrijk.

Om ook na afronding van de ziekenhuisbehandeling continuïteit van zorg door een Vast Aanspreekpunt te organiseren startte in mei 2023 met financiering door Stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg (VIOZ) het driejarige project ‘Vast Aanspreekpunt Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis’. Een project van de Taskforce Cancer Survivorship Care als onderdeel van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven, met IKNL als penvoerder. Om passende oncologische zorg en ondersteuning meer als een continuüm van zorg aan te kunnen bieden, wordt in dit project gewerkt aan het realiseren van een Vast Aanspreekpunt Oncologie dicht bij huis voor mensen die leven met of na kanker en dit nodig hebben.