ACSI-cohort
Een landelijke prospectieve cohortstudie voor de verbetering van behandeling en uitkomsten van patiënten met dunnedarmadenocarcinoom
In Nederland worden jaarlijks zo’n 150 nieuwe patiënten gediagnosticeerd met dunnedarmadenocarcinoom (DDA) van het duodenum, jejunum of ileum. Eerder onderzoek laat zien dat DDA-patiënten momenteel onderbehandeld worden. Er is beperkte kennis over de tumorbiologie en weinig wetenschappelijk bewijs om behandelkeuzes op te baseren. Dit belemmert onder meer het effectief inzetten van curatieve chirurgie en doelgerichte therapieën. Daarom is meer onderzoek nodig, met als doel de overleving én kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.
Doel: meer specifieke en patiëntgerichte behandeling
Het doel van dit project is om de behandeling van DDA meer patiëntgericht te maken. Door grootschalige verzameling van klinische, moleculaire en patiëntgerapporteerde gegevens willen we: een nationaal, prospectief DDA-cohort opzetten (onderdeel van het bestaande PLCRC-cohort); inzicht verkrijgen in de relatie tussen patiëntkarakteristieken, behandelingen, PRO’s en ziekte-uitkomst; de tumorbiologie van DDA ontrafelen en moleculaire subtypes identificeren.
Opzet: landelijk cohort, PRO's en moleculaire karakterisering
WP1: Opzetten van het DDA-cohort
In samenwerking met het PLCRC-netwerk wordt een landelijk cohort gestart, met als doel 450 patiënten te includeren. Van elke patiënt worden klinische gegevens, bloed- en tumormateriaal én patiëntgerapporteerde uitkomsten verzameld. Dit vormt de basis voor het vervolgonderzoek.
WP2: Relatie tussen PRO’s en ziekte-uitkomsten
Via herhaalde metingen van kwaliteit van leven (middels vragenlijsten) onderzoeken we:
- welke aspecten van kwaliteit van leven het meest worden beïnvloed bij DDA;
- hoe deze uitkomsten zich verhouden tot andere tumorsoorten zoals CRC en pancreascarcinoom;
- wat de impact is van behandelingen zoals chemotherapie of lokale therapieën op overleving en kwaliteit van leven.
WP3: Moleculaire karakterisering
Van 180 tumoren brengen we het mutatiespectrum en genexpressieprofielen in kaart. Deze gegevens koppelen we aan de klinische data uit WP1 en WP2. Doel is het ontdekken van biomarkers en het definiëren van moleculaire subtypes die richting kunnen geven aan de behandeling.
Verwachte uitkomsten
We verwachten de volgende resultaten van dit project:
- meer inzicht in de klinische en biologische kenmerken van DDA;
- onderbouwde behandelkeuzes en een gepersonaliseerde aanpak voor DDA-patiënten;
- een solide basis voor een nationale behandelrichtlijn voor DDA;
- een waardevolle infrastructuur voor toekomstig (inter)nationaal onderzoek.
Naar verwachting worden binnen vier jaar gegevens verzameld van ruim 540 nieuwe patiënten. Daarmee creëren we niet alleen kennis, maar ook een fundament voor betere zorg en nieuwe behandelstudies.
Resultaten
- de Back, T. R., Linssen, J. D., van Erning, F. N., Verbakel, C. S., Schafrat, P. J., Vermeulen, L., ... & Sommeijer, D. W. (2024). Incidence, clinical management and prognosis of patients with small intestinal adenocarcinomas from 1999 through 2019: a nationwide Dutch cohort study. European Journal of Cancer. Dit artikel is open access.
- Linssen, J. D., Schafrat, P. J., de Back, T. R., van Erning, F. N., van Leerdam, M. E., Dekker, E., ... & Sommeijer, D. W. Predisposing conditions in patients with small intestinal adenocarcinomas in the Netherlands: A 20‐year nationwide cohort study. International Journal of Cancer. Dit artikel is open access.
- Vraag de volledige versies van deze publicaties op via bibliotheek@iknl.nl
Meer weten?
Neem contact op met Felice van Erning, senior onderzoeker, of lees verder: