ACSI-cohort: naar betere behandeling van patiënten met dunnedarmkanker
Met 200 diagnoses per jaar is dunnedarmkanker zeldzaam. Dr. Dirkje Sommeijer, medisch oncoloog in het AmsterdamUMC en Flevoziekenhuis stond aan de wieg van het ACSI-cohort, een project dat meer gegevens wil verzamelen van patiënten met dunnedarmkanker. ‘Het kan toch niet meer zo zijn dat we bij een ziektebeeld gebruik moeten maken van circumstantial evidence?’
Momenteel is er geen richtlijn voor de behandeling van dunnedarmkanker, wat leidt tot vragen in de klinische praktijk. Sommeijer: ‘Bij wie moeten we adjuvante chemotherapie aanbieden, en hoeveel kuren moeten we dan geven? Hoe moeten we metastasen in de lever behandelen? Doordat er weinig patiënten zijn, zijn er weinig gegevens en wordt er weinig onderzoek gedaan. Dat is echt een gemis. We moeten zo goed mogelijk gebruik maken van de kennis die er nu is, en meer kennis opbouwen.’ Daarvoor sluit Sommeijer de handen in een met PLCRC, IKNL en collega prof. dr. Louis Vermeulen uit het Amsterdam UMC.
Hoe is het ACSI-cohort tot stand gekomen?
“Voor slokdarm- en maagkanker, alvleesklierkanker en dikke darmkanker zijn specifieke onderzoekcohorten, POCOP, PACAP en PLCRC. Die wens was er voor dunnedarmkanker ook. De afgelopen jaren heb ik met verschillende mensen gesproken. Met mijn collega prof. dr. Louis Vermeulen, omdat hij gespecialiseerd is in moleculaire diagnostiek en betrokken is bij een biobank met gegevens van patiënten met dunnedarmkanker. Maar ook met prof. dr. Ignace de Hingh, die onderzoek heeft gedaan naar oa.peritoneale metastasen van dunnedarmkanker. En met dr. Geraldine Vink en prof. dr. Miriam Koopman, vanuit PLCRC. Zij hebben inmiddels 10 jaar ervaring met het opzetten en beheren van een prospectief cohort op het gebied van dikkedarmkanker.”
De gesprekken leiden uiteindelijk tot een subcohort binnen PLCRC: het ACSI-cohort (adenoma carcinoma in the small intestine), waar KWF subsidiegeld voor honoreert. “Binnen dat project verzamelen we met IKNL gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie en maken we gebruik van de infrastructuur van PLCRC. Daardoor zijn er 65 ziekenhuizen betrokken, vanwaar we ook PROM-data ontvangen. Samen met de biobank hebben we zo al een aardige basis staan.”
Jullie zijn nu een jaar bezig, is er al resultaat geboekt?
“Jazeker. Op basis van de gegevens zien we nu bijvoorbeeld dat er bij lokale dunnedarmtumoren vaak sprake is van microsatelliet instabiliteit (MSI). We weten dat die tumoren heel goed reageren op immunotherapie. Momenteel worden patiënten met dit type tumor behandeld met een Whipple-operatie, een hoog complexe chirurgische ingreep. In een project met de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group) onderzoeken we nu, in samenwerking met oa Bianca Mostert van het ErasmusMC, of deze ingreep bij patiënten vermeden kan worden, door patienten een voorbehandeling te geven met immunotherapie.” Daarnaast ontwikkelt Sommeijer samen met diverse collega’s uit Regio Noord-Holland/Flevoland, maar ook uit de rest van Nederland, een richtlijn voor de behandeling van dunnedarmkanker.
Wat verwacht je in de toekomst van de behandeling van dit ziektebeeld?
“Nu behandelen we vaak op basis van de lokalisatie van de tumor. De dunne darm is echter een orgaan van vier meter. Dat geeft een vrij heterogeen ziektebeeld, waarbij we meer gaan behandelen op basis van tumorkenmerken. Dat kunnen kenmerken zijn van het pancreascarcinoom, maagcarcinoom of coloncarcinoom. De vraag is dus straks niet meer ‘hoe behandelen we dunnedarmkanker’, maar: ‘hoe behandelen we deze tumor op basis van de onderliggende kenmerken?’ Om daar te komen is het verzamelen van gegevens cruciaal.”
Wat vind je belangrijk om aan zorgverleners mee te geven?
“Voor dit ziektebeeld is behoefte aan meer expertzorg, en afhankelijk van waar de ziekte gemetastaseerd is, is het belangrijk om collega’s te consulteren. Bij buikvliesuitzaaiingen bijvoorbeeld bij prof. Ignace de Hingh, bij levermetastasen bij prof. dr. Geert Kazemier (AmsterdamUMC). Uiteindelijk zullen we die expertzorg voor dunnedarmkanker meer moeten organiseren. Vanuit het AmsterdamUMC zijn we daarvoor met een aanvraag bezig.”
Zeldzame kanker: betere organisatie van expertise nodig
Op 6 maart publiceerde IKNL het rapport Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’. Daaruit blijkt dat patiënten met een zeldzame vorm van kanker onvoldoende toegang hebben tot expertzorg. Het rapport benoemt zes kansen waarmee deze situatie kan verbeteren.