Registratie

De lokalisatie en weefseltypering worden gecodeerd volgens de International Classification of Diseases for Oncology (ICD-O). Het stadium van de tumor wordt vastgelegd volgens de TNM-classificatie (1989-1992 4e editie; 1993-1998 2e revisie 4e editie; 1999-2002 5e editie; 2003-2009 6e editie; 2010-2016 7e editie, vanaf 2017 8e editie). De tumorindeling toont per per tumorsoort de topografie en morfologie-code.

De items die in de NKR worden vastgelegd zijn in de loop van de jaren steeds gewijzigd. Meestal komen er items bij, maar soms vervallen items omdat deze niet meer relevant zijn. Dit betekent dat niet alle items over dezelfde periode beschikbaar zijn. Ook in de toekomst zullen er items bijkomen of items vervallen. Dit gebeurt op geleide van relevante ontwikkelingen in de klinische praktijk.

Gegevens in de NKR

Gegevens die hieronder cursief zijn weergegeven zijn voor alle diagnosejaren vanaf 1989 beschikbaar, andere gegevens zijn voor een bepaalde regio of een bepaalde tijdsperiode beschikbaar.

Administratieve en demografische gegevens¹

• patiënt-identificatiecode
• geboortedatum
• geslacht
• postcode bij diagnose (cijfers en letters)
• gemeente/land van geboorte

Brongegevens²

• instelling van diagnose
• instelling van behandeling
• instellingspatiëntnummer
• specialisme
• pathologielaboratorium

Diagnostische gegevens

Per kankersoort worden de voor die kanker relevante diagnostische gegevens vastgelegd;

• beeldvormend onderzoek (zoals een röntgenfoto, een echo of een CT-scan)
• laboratoriumonderzoek, zoals bloed- en beenmergonderzoek, cytogenetisch onderzoek of moleculaire diagnostiek
• pathologisch onderzoek
• andere relevante onderzoeken

Voorbeelden van diagnostische gegevens zijn:

• receptorstatus (ER, PR, HER2) bij borstkanker
• PSA-waarde en gleasonscore bij prostaatkanker
• serumtumormarkers (LDH, hCG, AFP) bij zaadbalkanker
• cytogenetische afwijkingen bij acute myeloïde leukemie
• lymfocytengehalte bij chronische lymfatische leukemie

Gegevens die invloed hebben op de keuze van de behandeling of de uitkomst daarvan

• wijze van ontdekken (bijvoorbeeld op basis van klachten of bij een bevolkingsonderzoek)
• risicofactoren (van de patiënt of van de behandeling), zoals de mate van gewichtsverlies, roken, obesitas of een spoedoperatie
• erfelijke afwijkingen of andere ziekten van de patiënt, tegelijk met de betreffende kanker ('co-morbiditeit') of in de voorgeschiedenis
• vitaliteit van de patiënt ('performance status')

Tumorgegevens

• tumorvolgnummer (hiermee wordt de volgorde aangegeven als bij een patiënt meer dan één tumor is geconstateerd)
• incidentiedatum (= datum van diagnose)
• basis voor de diagnose
• topografie en lateralisatie (= de lokalisatie van de primaire tumor)
• lokalisatie van metastasen op afstand
• multifocaliteit
• morfologie (= weefseltypering; op basis hiervan kan bijv. kleincellige longkanker van niet-kleincellige longkanker worden onderscheiden)
• differentiatiegraad, WHO-graad hersentumoren
• aantal onderzochte/positieve lymfeklieren
• stadium van de ziekte:
  • cTN
  • (y)pTNM
  • tumoruitbreiding (indien TNM niet van toepassing is).
• tumorresidu na de operatie

Behandelgegevens

• initiële behandeling, recidiefbehandeling/tweedelijnsbehandeling 
  • (aard) chirurgie van de primaire tumor (incl. 'open-dicht') en/of regionale lymfklieren (lymfklierdissectie of schildwachtklierbiopsie), chirurgische techniek (bijvoorbeeld of een operatie laparoscopisch is gedaan)
  • radiotherapie (extern, interstitiëel, combinatie, dosis, bestralingsvelden)
  • (soort) chemotherapie (primair, adjuvant, neo-adjuvant, dosis)
  • (soort) hormonale therapie
  • (soort) immunotherapie
  • overige therapie
  • geen behandeling, afwachtend beleid
• (start)datum behandeling
• bijwerkingen en eventuele aanpassingen van de behandeling
• behandeling in studieverband

Van alle behandelingen wordt ook de volgorde vastgelegd. Per kankersoort worden de meest voorkomende chirurgische verrichtingen onderscheiden (bijv. borstsparend versus borstamputatie).

Follow-up gegevens

• datum progressie/recidief, lokalisatie van het recidief
• status patiënt, geeft aan of de patiënt in leven is
• overlijdensdatum/datum laatste contact/emigratiedatum

¹ Bij gegevensaanvragen wordt de privacy van de patiënt gewaarborgd. De naam wordt nooit aan derden geleverd, maar is voor de datamanagers noodzakelijk om de patiënt te kunnen volgen in de loop van de tijd en als de patiënt meerdere ziekenhuizen bezoekt i.v.m. de ziekte. Onderzoekers binnen IKNL hebben geen toegang tot de naamsgegevens.

² Bij gegevensaanvragen wordt de bedrijfsvertrouwelijkheid van de instelling gewaarborgd.

Meer informatie

Wilt u meer informatie over de geregistreerde items en de mogelijkheden voor gebruik daarvan? Lees meer over gegevensaanvragen of stuur ons een e-mail.