Nieuwe gegevens
Wanneer u gegevens nodig heeft die (nog) niet in de NKR worden geregistreerd, kan IKNL in beperkte mate voor een specifieke onderzoeksvraag de NKR-itemset tijdelijk uitbreiden. Aan het registreren van aanvullende gegevens zijn kosten verbonden. Na het sluiten van een overeenkomst over het doel en de kosten, registreert IKNL de aanvullende gegevens voor uw onderzoek.
De stappen
- U dient uw verzoek in bij de onderzoeker van de kankersoort waarover uw onderzoek gaat. Het e-mailadres vindt u op de webpagina van de betreffende kankersoort. Geef aan welke gegevens u nodig heeft, inclusief de aanvullend te registeren gegevens.
- IKNL laat u weten of wij de mogelijkheid hebben om uw verzoek te honoreren. Uw onderzoeksvraag moet in ieder geval passen binnen de doeleinden van de NKR.
- U ontvangt een prijsindicatie voor de kosten van de aanvullende registratie.
- Hopelijk komen wij tot overeenstemming en gaan wij samenwerken. De afspraken leggen we vast in een juridische overeenkomst. Deze overeenkomst bevat in ieder geval:
- De itemlijst. Dit is de lijst van alle gegevens die IKNL moet registreren om uw onderzoeksvraag te beantwoorden.
- De financiële afspraken in de prijsindicatie.
- Het IKNL-formulier ‘Verzoek wijziging itemset NKR’
- Het IKNL-formulier ‘Aanvraag verstrekking NKR-gegevens’
- Lees de voorwaarden en procedure die gelden voor elke gegevensaanvraag en volg de daar aangegeven stappen voor zover die nog niet zijn doorlopen.
Doorlooptijd
We starten met aanpassen nadat u heeft aangegeven dat de itemset definitief is.
- 3 maanden om de aanpassingen te realiseren (onder andere de NKR-database) die nodig zijn om aanvullend te kunnen registeren.
- 6 weken voor de geplande aanvangsdatum van de registratie van de aanvullend te registeren gegevens moeten beide partijen de juridische overeenkomt hebben ondertekend. Mocht dit niet het geval zijn, dan schuiven de aanvangsdatum van registratie én de leveringsdatum naar een later moment.
- Indien een data protection impact assessment (DPIA) nodig is, voert IKNL deze eerst uit.
De doorlooptijd is mede afhankelijk van hoe snel u gevraagde informatie aanlevert, en van de procedures van de commissie van toezicht op de kankerregistratie en de wetenschappelijke toetsing.
Voorwaarden
IKNL honoreert uw gegevensaanvraag alleen indien de aanvullend te registreren gegevens passen binnen de doeleinden van de NKR (alsook de voorwaarden die IKNL hiervoor hanteert) en deze gegevens ook passen als onderdeel van de algehele NKR-dataset.
- De doeleinden van de NKR vindt u in het Reglement NKR.
- De nader te registeren gegevens zijn direct na registratie/opname in de NKR deel van de algehele NKR-itemset en zijn direct NKR-gegevens.
- De wijze waarop voornoemde gegevens worden verzameld, geïnterpreteerd en geregistreerd in de NKR wordt uitsluitend door IKNL bepaald.