Nieuws Kanker & leven

Oncode Accelerator is een publiek-privaat samenwerkingsverband, met als doel om verbinding te leggen tussen partners in Nederland die betrokken zijn bij de preklinische fase van de ontwikkeling van kankermedicijnen. Door met elkaar de ontwikkeling van die medicijnen te versnellen, wil Oncode Accelerator de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren en de kosten van de ontwikkeling van deze geneesmiddelen verlagen. Binnen Oncode Accelerator zijn verschillende platforms actief waarin partijen samenwerken. Op 24 november is het innovatieplatform ‘Goed gedefinieerde patiëntcohorten’ van start gegaan met een succesvolle kick-off. Dit platform wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht en hierin is ook IKNL vertegenwoordigd.  

IKNL en Stichting Health Base werken samen aan de verbetering van de informatie rondom bijwerkingen bij oncolytica. De informatie van beide organisaties wordt door het merendeel van de apotheken en ziekenhuizen in Nederland gebruikt. Door samen te kiezen voor één bron zorgen IKNL en Health Base er voor dat patiënten en zorgverleners altijd dezelfde betrouwbare en eenduidige informatie over bijwerkingen ontvangen.

Jongvolwassenen (AYA’s) met non-hodgkinlymfoom hebben slechtere overlevingskansen dan kinderen met dezelfde ziekte, blijkt uit Amerikaanse studies. Is in Nederland ook sprake van zo'n overlevingsverschil? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. HOVON en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zij gaven specifieke aandacht aan de meest voorkomende subtypen: diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), Burkittlymfoom (BL), T-lymfoblastair lymfoom (T-LBL) en anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL). Uit de studie blijkt dat in Nederland AYA’s met T-LBL en BL slechtere overlevingskansen hebben dan kinderen, maar dat er geen verschil is voor DLBCL.

De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker neemt vanaf 9 maanden voor overlijden al af, in het bijzonder in de laatste drie levensmaanden. Dat concluderen Moyke Versluis (IKNL) en collega’s van o.a. IKNL en diverse ziekenhuizen op basis van data uit de eQuiPe-studie gekoppeld aan data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Continuïteit van zorg en psychosociale ondersteuning door zorgverleners lijken hierin van invloed te zijn, naast de fysieke aspecten rondom palliatieve zorg, zoals het verminderen van symptoomlast.

Stamceltherapie heeft een grote impact op het fysieke en psychosociale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit, ook op de lange termijn. Daarom ontwikkelden Astrid Lindman (Aarhus University, Denemarken) en collega’s van Aarhus en IKNL het programma ‘HAPPY’: een revalidatieprogramma gericht op het verbeteren van het fysieke en mentale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit die myeloablatieve allogene stamceltherapie ondergingen. Lindman en collega’s onderzochten in een pilot de impact van HAPPY op kwaliteit van leven en fysiek welzijn van deelnemers, de ervaringen van deelnemers en de haalbaarheid van het programma.

Door toenemende incidentie en prevalentie zullen de komende jaren veel patiënten bijwerkingen van behandelingen ervaren. Corina van den Hurk, betrokken bij de Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC), bundelde met een groep onderzoekers alle internationale kennis over radiatiedermatitis. ‘In het monitoren, onderzoeken en centraal delen van kennis van bijwerkingen in real-world data is nog veel te winnen.'

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.