Per 1 januari 2026 zijn IKNL en DICA bestuurlijk gefuseerd. Momenteel werken we toe naar een juridische fusie in 2027. Samen bouwen we aan een sterker kennisinstituut waarin we onze krachten bundelen om zorgdata slimmer te verzamelen, te verbinden en te benutten. Zo realiseren we sneller waardevolle inzichten die bijdragen aan betere zorg, preventie en doelmatig gebruik van capaciteit, kennis en middelen.
IKNL en DICA bundelen hun krachten om samen meer impact te maken met zorgdata. Door kennis, mensen en middelen slim te combineren, werken we aan betere inzichten in kwaliteit, capaciteit en doelmatigheid van zorg. Daarmee dragen we bij aan toekomstbestendige zorg en het verminderen van registratielast in de sector.
Deze samenwerking krijgt nu al concreet vorm binnen verschillende thema’s. Zo werken wij aan het ontwikkelen van een gezamnelijke datastrategie, ondersteunen we regionale oncologienetwerken met uniforme rapportages en richten we een gezamenlijk loket in voor data-aanvragen en IZA-vraagstukken.
Harmonisatie en integratie datasets
We werken aan het beter harmoniseren en standaardiseren van datasets binnen de geldende wettelijke kaders. Door gegevens slimmer vast te leggen en te koppelen, verbeteren we de kwaliteit en bruikbaarheid van data én beperken we de registratielast voor zorgprofessionals.
Regionale samenwerkingen
We gaan de regionale oncologienetwerken maximaal ondersteunen met een gezamenlijke rapportages met inzichten in volume, kwaliteit en effectiviteit van zorg, gecombineerd met spiegelsessies om regionale samenwerking en kwaliteitsverbetering te ondersteunen.
Eén loket voor data-aanvragen
We werken toe naar één centraal loket voor aanvragen rondom NKR- en DICA-data. Daarmee maken we het voor onderzoekers en zorgprofessionals overzichtelijker en eenvoudiger om de juiste data aan te vragen.
Afstemming rondom IZA-aanvragen
Samen met DHD stemmen we informatieaanvragen rondom IZA-thema’s en regionale netwerkzorg beter op elkaar af. Waar mogelijk pakken we aanvragen gezamenlijk op of verwijzen we gericht door.
Toekomstbestendige samenwerkingsvorm
Door onze expertise en infrastructuur te combineren, bouwen we aan een sterke en toekomstbestendige organisatie voor gegevensverzameling, analyse en duiding. Zo ondersteunen we het zorgveld beter bij het monitoren en verbeteren van de kwaliteit van zorg.
Veelgestelde vragen over de fusie
Waarom kiezen IKNL en DICA voor een fusie?
Omdat we samen sterker staan in het ondersteunen en verbeteren van de zorg. Door onze kennis en data te bundelen, kunnen we efficiënter werken en zorgprofessionals beter ondersteunen met waardevolle inzichten.
Waar IKNL zich richt op trends en ontwikkelingen in de oncologische zorg, focust DICA op de evaluatie van kwaliteit van zorg, ook buiten de oncologie. Die expertise vult elkaar aan en maakt het mogelijk om samen een grotere bijdrage te leveren aan toekomstbestendige zorg.
Worden alle data na de fusie samengebracht in één centrale databank?
Nee. Dat is een misvatting.
Ondanks dat we straks één organisatie zijn, mogen we juridisch niet alle data samenbrengen in één grote database. Dat komt doordat de DICA-kwaliteitsregistraties en de NKR verschillende doelen en wettelijke grondslagen hebben.
- De NKR verzamelt gegevens met als doel wetenschappelijk onderzoek en statistiek naar kanker in het belang van de volksgezondheid. Hiertoe wordt onder meer een beroep gedaan op de (algemene) Uitvoeringswet AVG die de mogelijkheid biedt om gezondheidsgegevens te verwerken voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek. Voor gebruik in informatieproducten en voor onderzoek worden de data geanonimiseerd of gepseudonimiseerd.
- De DICA-kwaliteitsregistraties vallen onder de Wet kwaliteitsregistraties zorg (WKZ), die per 1 januari 2026 in werking is getreden met als doel ‘leren en verbeteren’ en ‘samen beslissen’. Deze wet biedt een expliciete wettelijke grondslag voor het verzamelen en verwerken van (gepseudonimiseerde) persoonsgegevens voor kwaliteitsdoeleinden.
Volgens de AVG mogen persoonsgegevens (zoals gezondheidsgegevens) in principe alleen worden gebruikt voor het specifieke doel waarvoor ze zijn verzameld. Dit moet ook kunnen worden aangetoond. Omdat de doelen, grondslagen en juridische kaders verschillen, moet zorgvuldig worden geborgd dat de persoonsgegevens in de DICA-kwaliteitsregistraties en de NKR alleen worden gebruikt voor het doel waarvoor ze zijn verzameld. Dat betekent dat deze gegevens juridisch gezien gescheiden van elkaar blijven en niet in een centrale databank worden opgeslagen.
Wat we wél samen kunnen doen
Ook als data juridisch niet in één databank staan, kunnen we ze beter op elkaar laten aansluiten. Binnen het programma Datastrategie werken we daarom aan:
- betere standaardisatie van gegevens (eenheid van taal).
- slimmere manieren om gegevens te koppelen, binnen de wettelijke kaders.
- meer gezamenlijke afstemming met het veld over welke data echt nodig zijn.
- efficiëntere dataverzameling, zodat zorgprofessionals minder registratielast ervaren.
Voor zorgprofessionals en onderzoekers moet het daardoor binnen de juridische mogelijkheden makkelijker worden om inzichten uit verschillende registraties te combineren en te gebruiken. Zo ontstaat meer samenhang in informatie over kwaliteit van zorg en uitkomsten voor patiënten, zonder dat de privacyregels worden overschreden.
Kort gezegd: niet alles in één bak, maar wél beter op elkaar afgestemd en beter bruikbaar.
Waarom gebruiken we niet het BSN om data te koppelen?
Dat zou technisch veel eenvoudiger zijn. Wettelijk mogen we het burgerservicenummer (BSN) echter niet vastleggen in de NKR of in de kwaliteitsregistraties. Daarom koppelen we -als dit juridisch is toegestaan- gegevens op basis van bijvoorbeeld geboortedatum, geboortenaam en postcode. Dat is meer puzzelwerk en bovendien privacygevoeliger. Daarom lobbyen we bij het ministerie van VWS om het gebruik van het BSN onder strikte voorwaarden mogelijk te maken voor registraties. VWS lijkt daar voorzichtig voor open te staan, maar een wetswijziging kost tijd. Realistisch gezien praten we dan al snel over de periode richting 2030.
Komt er één dataloket na de fusie?
Dat is wel het streven. We werken we binnen de geldende juridische kaders toe naar één centraal dataloket voor alle gegevensaanvragen voor zowel de NKR als de kwaliteitsregistraties. Voor onderzoekers en zorgprofessionals moet het duidelijker en eenvoudiger worden waar ze terechtkunnen. Achter dat loket kunnen de onderliggende registraties juridisch gescheiden blijven, maar voor de buitenwereld willen we het proces van aanvragen overzichtelijker maken.
Verandert alles na de fusie?
Nee. We gaan het vooral slimmer samen doen. We behouden wat goed werkt binnen beide organisaties en combineren onze sterke punten. Denk aan:
- nauwere en integrale afstemming met het veld,
- efficiëntere organisatie van registraties,
- betere standaardisatie en harmonisatie van data,
- gezamenlijke keuzes in infrastructuur.
De fusie betekent dus geen radicale koerswijziging, maar een versterking. Wat wel zal veranderen, is dat bij innovatieve ideeën en projecten eerst wordt gekeken of er al kennis en ervaring op dat gebied aanwezig is. Denk bijvoorbeeld aan het federatief verzamelen van gegevens.
Biedt de nieuwe data-infrastructuur straks ook mogelijkheden voor registraties voor andere ziektebeelden?
De komende jaren ligt de focus eerst op het op orde brengen van een robuuste, toekomstbestendige data-infrastructuur. We werken onder meer aan standaardisatie en uniformering.
Die infrastructuur bouwen we zo dat in de toekomst ook andere datapartijen en registraties kunnen aansluiten. Daarmee ontstaat ook ruimte om registraties voor andere ziektebeelden te ondersteunen. Maar dat is een volgende stap – eerst zorgen we dat de basis stevig staat.
Wat betekent de fusie voor samenwerking met leveranciers en partners?
De fusie verandert op dit moment niets aan de bestaande samenwerkingen met leveranciers en partners, zoals MRDM.
Zowel DICA als IKNL werken al met verschillende externe partijen voor onderdelen van de data-infrastructuur, zoals dataverzameling, technische ondersteuning of analyse. Deze samenwerkingen blijven voorlopig gewoon bestaan.
Binnen het programma Datastrategie kijken we de komende jaren wel hoe we onze infrastructuur slimmer en efficiënter kunnen organiseren, onder andere door meer te standaardiseren. Dat betekent dat we ook gezamenlijk kijken naar rollen, verantwoordelijkheden en samenwerking met leveranciers en partners.
Als daar in de toekomst veranderingen uit voortkomen, worden betrokken registraties, ziekenhuizen en partners daar uiteraard tijdig bij betrokken.
