nieuws over palliatieve zorg

Het met voorrang realiseren van het werken met een individueel zorgplan is één van de aanbevelingen van het kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. In het kwaliteitskader wordt het IZP gezien als een hulpmiddel dat past in de ontwikkeling van multidisciplinaire en persoonsgerichte zorg. Het plan draagt bij aan proactieve zorgplanning, coördinatie van de zorg en eigen regie door de patiënt. Het projectteam heeft recent een visie op proces, content en techniek opgeleverd, dat voorgelegd gaat worden aan zorgverleners en patiënten. Want een belangrijke voorwaarde is dat het rapport en uiteindelijk het individueel zorgplan gedragen wordt door betrokkenen.

Een multidisciplinaire richtlijncommissie is in februari 2019 gestart met de revisie van de KNMG richtlijn Palliatieve sedatie volgens de evidence based methodiek. Dit gebeurt op initiatief van de KNMG en het IKNL. De richtlijn is naar verwachting eind 2020 gereed en is dan te raadplegen op Pallialine.nl en via de app PalliArts. De richtlijn wordt dan tevens aangeboden bij de Richtlijnendatabase (FMS) en het Register (ZiN).

In december jl berichten we dat hulpgids digitalisering Zorgpad Stervensfase beschikbaar is. Met behulp van deze gids kunnen zorgorganisaties en EPD / ECD bouwers het Zorgpad Stervensfase inbouwen in het digitaal patiënten / cliënten dossier. Hierdoor sluit het werken met het Zorgpad Stervensfase aan bij de ontwikkeling van digitale dossiervoering, maar is het ook mogelijk om gegevens te gebruiken voor evaluatie van de zorg. Zie hiervoor hoofdstuk 5 van de Hulpgids (over de informatiestandaard), en bijlage 2 waarin een aantal voorbeeld indicatoren zijn beschreven.

In 2018 werden 6.079 hulpvragen gesteld aan de 35 consultatieteams palliatieve zorg die door IKNL ondersteund worden. In bijna drie op vier consulten betreft het een consultvraag voor patiënten met de diagnose kanker (73%), gevolgd door patiënten met hart- en vaatlijden (6%), COPD (3%) of dementie (2%) of CVA (2%). Er wordt laat in het ziektetraject consult gevraagd, bijna de helft van de patiënten heeft een levensverwachting van minder dan vier weken.

Het aantal PaTz-groepen groeit nog steeds gestaag; van honderd eind 2016 naar ruim 190 groepen vandaag de dag. Ook het aansluiten van groepen op de PaTz Portal loopt voorspoedig. De portal is ontwikkeld door het netwerk Rotterdam en wordt daar door 22 PaTz-groepen gebruikt. Na een pilot is de PaTz portal sinds 2017 landelijk opengesteld. Op dit moment zijn in totaal 110 groepen op de  PaTz Portal aangesloten. Alle startende groepen geven aan dat zij ook met de portal willen gaan werken.

De zelfevaluatie palliatieve zorg is bedoeld voor zorgorganisaties die samenwerken binnen een Netwerk Palliatieve Zorg en die de palliatieve zorg in de eigen organisatie willen verbeteren. De zelfevaluatie is gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg en bevat vragen die een organisatie helpt een beeld te krijgen van de palliatieve zorg door middel van zelfreflectie. De zelfevaluatie zegt niets over de kwaliteit van de verleende palliatieve zorg.

In het project TAPA$ (TrAnsmurale PAlliatieve Zorgmodellen met passende bekoStiging) gaan zeven regionale initiatieven voor transmurale palliatieve zorg met elkaar aan de slag. Deze initiatieven hebben een manier gevonden om palliatieve zorg te verbeteren. Ondersteund door PZNL buigen ze zich over het realiseren van passende bekostiging, het inzichtelijk maken van kwaliteit van zorg en identificeren van de basiselementen waarmee deze kwaliteit geleverd kan worden. Bestaande initiatieven bestendigen en het ontstaan van nieuwe initiatieven stimuleren en faciliteren staan centraal in project TAPA$.

Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze  studie in ruim 35 ziekenhuizen.