Samenwerking

Om de beschikbare praktijkdata over geneesmiddelen verder te verrijken en de impact van deze data te vergroten, werkt IKNL, naast DICA, ook samen met verschillende andere (data)organisaties in diverse projecten. 

Enkele voorbeelden:

  • Door verbeteringen in (moleculaire) diagnostiek is steeds beter vooraf bekend welke patiënt baat zal hebben bij een behandeling. Dit zorgt er enerzijds voor dat meer patiënten toegang krijgen tot een geneesmiddel dat werkt en anderzijds voorkomt het dat patiënten bij wie een middel niet werkt, onnodig belast worden met bijwerkingen. Daarom heeft IKNL in opdracht van het Zorginstituut gewerkt aan een praktijkmonitor voor moleculaire diagnostiek. Met diverse stakeholders is onderzocht welke klinische vragen een praktijkmonitor moet kunnen beantwoorden, en is de beschikbaarheid en bruikbaarheid van de benodigde data geïnventariseerd. De resultaten en aanbevelingen zijn terug te vinden in de “Roadmap Praktijkmonitor Moleculaire Diagnostiek”. 
  • IKNL werkt als datapartner binnen het internationale DARWIN EU®-netwerk van de EMA, dat real-world gezondheidsdata analyseert ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek en besluitvorming over geneesmiddelen. Dankzij deze samenwerking zijn veel grotere datasets beschikbaar met een lange registratieperiode, waarmee bijvoorbeeld langetermijneffecten en zeldzame bijwerkingen beter onderzocht kunnen worden.
  • Met doelmatigheidsstudies kan worden onderzocht of de effectiviteit van een behandeling gelijk blijft bij bijvoorbeeld een kortere behandelduur met een geneesmiddel of een lagere dosering. Dat kan leiden tot betere kwaliteit van leven, minder bijwerkingen en lagere uitgaven. AVL-NKI heeft van KWF subsidie gekregen voor het opzetten van het MED-ACT masterprotocol met als doel om doelmatigheidsstudies efficiënter en tegen lagere kosten uit te kunnen voeren. Specialisten en onderzoekers van het AVL-NKI werken hierin nauw samen met specialisten en onderzoekers van het UMCG, MST en IKNL. Daarnaast zijn de NVMO, NFK, ZN en het Zorginstituut betrokken. Meer informatie over het masterprotocol is te lezen in dit interview.
  • In het ENDURAnCE-project (Evaluation of esophagogastric cancer treatment with nivolumab in Dutch daily clinical practice) onderzoeken IKNL en Amsterdam UMC het gebruik en de uitkomsten van nivolumab voor patiënten met slokdarm- of maagkanker. Het project wordt gefinancierd door Bristol-Myers Squibb. Er wordt zowel gekeken naar de adjuvante behandeling met nivolumab bij slokdarmkanker, als naar de eerstelijnsbehandeling met nivolumab bij uitgezaaide ziekte. Op basis van (deels extra verzamelde) gegevens uit de NKR wordt onder andere gekeken naar het testen op PD-L1, welke patiënten wel en niet worden behandeld met nivolumab, en wat de algehele en ziektevrije overleving is in de dagelijkse Nederlandse praktijk. Daarnaast wordt met data uit het POCOP-cohort de kwaliteit van leven geanalyseerd.