Onderzoek
Leven met en na kanker is ingrijpend, zowel voor mensen die leven met en na kanker als voor naasten. Zij krijgen te maken met een breed scala aan gevolgen op fysiek, mentaal, en sociaal-economisch vlak. IKNL verricht onderzoek naar deze gevolgen. Daarnaast zet IKNL zich in om evidence-based interventies, die in onderzoeksverband ontwikkeld zijn, te implementeren in de dagelijkse praktijk.
Kennisagenda Kanker & Leven
De Kennisagenda Kanker & Leven (onderdeel van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven) is ontwikkeld voor toekomstig onderzoek en activiteiten op het gebied van cancer survivorship in Nederland. In de Kennisagenda Kanker & Leven benoemt de Taskforce Cancer Survivorship Care de belangrijkste kennishiaten op het gebied van late (medische) effecten, psychosociale en fysieke effecten, werk en werkhervatting en organisatie van zorg. In de Kennisagenda is een plan van aanpak opgenomen hoe deze kennishiaten door middel van wetenschappelijk onderzoek in te vullen. Inzet van de Kennisagenda is dat invulling van deze kennishiaten leidt tot meer kennis, betere zorg, betere richtlijnen en meer doelmatigheid in de zorg voor mensen die leven met of na kanker.
Voor vragen over de Kennisagenda Kanker & Leven kunt u contact opnemen met Miranda Velthuis.
Lopend onderzoek
Wilt u meer weten over hoe IKNL met registraties en onderzoek bijdraagt aan het verder verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met kanker? Kijk dan bij onderzoek op het gebied van leven met en na kanker .
Voor een breed overzicht van actueel en lopend onderzoek binnen de psychosociale oncologie verwijzen wij u verder naar de NVPO Kennishub. Dit is een online database van projecten binnen de psychosociale oncologie, waarin je gemakkelijk kunt zoeken. Ook is het mogelijk om onderzoek hiervoor aan te melden.
Het is ook mogelijk om voor uw onderzoek subsidie aan te vragen voor de (co)financiering van kleinschalige projecten die gericht zijn op de verbetering van de integrale, oncologische zorg in Nederland.
Kwaliteit van leven data
IKNL doet onderzoek naar de gevolgen van kanker en behandelingen. Dit gebeurt onder meer door mensen met kanker vragenlijsten aan te bieden, ook wel patient-reported outcome measures (PROMs) genoemd. In samenwerking met Tilburg University heeft IKNL hiervoor een patiëntenvolgsysteem (PROFIEL) ontwikkeld. Hiermee wordt sinds 2004 doorlopend grootschalig population-based onderzoek gedaan naar de gevolgen van kanker.
In dit patiëntenvolgsysteem worden diverse gegevens verzameld zoals:
- ervaren kwaiteit van leven
- ervaren gevolgen van (kanker)behandeling
- bijwerkingen van kanker en –behandeling
- zorggebruik
- voorkeuren voor nazorg
- leefstijl.
In 2019 is het Kankerzorg in Beeld rapport 'Over leven met en na Kanker' gepubliceerd. In dat rapport combineert IKNL voor het eerst de medische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met gegevens uit PROFIEL.
Patiënt gerapporteerde uitkomsten
IKNL stelt ook steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komt IKNL tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar over gevolgen voor:
Informatie voor patiënten over gevolgen van prostaatkanker
Informatie voor patiënten over gevolgen van eierstokkanker