Data laten leven

Misschien heeft u al gehoord van de EHDS. Maar wat is de EHDS precies en hoe krijgen wij hier straks mee te maken? EHDS oftewel European Health Data Space is een voorstel van de Europese commissie om snel en makkelijk medische gegevens te kunnen uitwisselen en burgers toegang te geven tot hun gezondheidsdata binnen Nederland en binnen de Europese Unie. Team InnovatieLab van IKNL organiseerde met KWF op 12 december jl. een bijeenkomst over EHDS en het secundaire gebruik van kankergegevens, waarbij leden van de externe Denktank ICT & Innovatie uitgenodigd waren om hun inzichten te delen.

Behandelaars, patiëntenorganisaties en beleidsmakers wisten razendsnel in te spelen op de coronapandemie, waardoor de impact op de oncologische zorg relatief beperkt is gebleven. Dat is een van de conclusies die naar voren kwam op het COVID-19 en kanker symposium.

Jaarlijks hebben zo’n 3.500 mensen te maken met uitgezaaide borstkanker, blijkt uit een factsheet die vorig jaar het licht zag. Tegelijk weten we nog niet heel veel van die uitzaaiingen: waarom is bijvoorbeeld de overleving voor één op de vier patiënten langer dan 5 jaar en voor de andere groep niet?

Sporten is goed voor iedereen, dat weten we inmiddels wel. Waarom is er dan nog verder onderzoek nodig? Die vraag krijgt hoogleraar prof. Anne May van het UMC Utrecht wel vaker. Ze onderzoekt hoe bewegen tijdens en na kanker helpt om zo goed mogelijk te herstellen van de ziekte. Op 7 juli hield May haar langverwachte oratie.

De afgelopen jaren groeide PROFIEL, een samenwerkingsverband tussen IKNL en Tilburg University, uit tot een register waarin patiënt gerapporteerde uitkomsten en biomedische gegevens worden gekoppeld aan de Nederlandse Kankerregistratie. Dat leidt tot veel onderzoeksmogelijkheden waarmee kwaliteit van leven voor mensen die leven met en na kanker kan verbeteren. De onderzoekers achter PROFIEL publiceerden over het register in het Journal of the National Cancer Institute en zetten de mogelijkheden, kansen en geleerde lessen op een rij. 

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

Wie in Nederland borstkanker krijgt wordt in ieder ziekenhuis conform dezelfde richtlijnen geholpen, en de zorg wordt vergoed. Toch zijn er verschillen in behandeling en uitkomst tussen verschillende sociaaleconomische klassen. Hoe komt dit en hoe kunnen we verandering in deze situatie aanbrengen? Dr. Marissa van Maaren en prof. dr. Sabine Siesling spraken over dat onderwerp in een webinar van de London School of Hygiene and Tropical Medicine.

Nieuwe geneesmiddelen vinden hun weg naar de medische praktijk via klinische trials. Op basis van die trials weten we wat het effect is van de behandeling en welke bijwerkingen kunnen ontstaan bij een bepaalde groep patiënten. Echter, effectiviteit en toxiciteit kunnen in de dagelijkse klinische praktijk afwijken ten opzichte van de trials. Hoe kunnen we de effectiviteit van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk beter beoordelen? IKNL is samen met de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) betrokken bij het project ‘Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen’ van Zorginstituut Nederland, dat op die vraag antwoord wil geven.