Data laten leven

Sporten is goed voor iedereen, dat weten we inmiddels wel. Waarom is er dan nog verder onderzoek nodig? Die vraag krijgt hoogleraar prof. Anne May van het UMC Utrecht wel vaker. Ze onderzoekt hoe bewegen tijdens en na kanker helpt om zo goed mogelijk te herstellen van de ziekte. Op 7 juli hield May haar langverwachte oratie.

De afgelopen jaren groeide PROFIEL, een samenwerkingsverband tussen IKNL en Tilburg University, uit tot een register waarin patiënt gerapporteerde uitkomsten en biomedische gegevens worden gekoppeld aan de Nederlandse Kankerregistratie. Dat leidt tot veel onderzoeksmogelijkheden waarmee kwaliteit van leven voor mensen die leven met en na kanker kan verbeteren. De onderzoekers achter PROFIEL publiceerden over het register in het Journal of the National Cancer Institute en zetten de mogelijkheden, kansen en geleerde lessen op een rij. 

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

Wie in Nederland borstkanker krijgt wordt in ieder ziekenhuis conform dezelfde richtlijnen geholpen, en de zorg wordt vergoed. Toch zijn er verschillen in behandeling en uitkomst tussen verschillende sociaaleconomische klassen. Hoe komt dit en hoe kunnen we verandering in deze situatie aanbrengen? Dr. Marissa van Maaren en prof. dr. Sabine Siesling spraken over dat onderwerp in een webinar van de London School of Hygiene and Tropical Medicine.

Nieuwe geneesmiddelen vinden hun weg naar de medische praktijk via klinische trials. Op basis van die trials weten we wat het effect is van de behandeling en welke bijwerkingen kunnen ontstaan bij een bepaalde groep patiënten. Echter, effectiviteit en toxiciteit kunnen in de dagelijkse klinische praktijk afwijken ten opzichte van de trials. Hoe kunnen we de effectiviteit van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk beter beoordelen? IKNL is samen met de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) betrokken bij het project ‘Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen’ van Zorginstituut Nederland, dat op die vraag antwoord wil geven. 

In 2021 zijn we wij gericht, innovatief en samen met en voor onze stakeholders aan de slag geweest, om de impact van kanker te reduceren. Lees daarover in ons jaarbeeld 2021. We presenteren daarin een kort overzicht van de belangrijkste en meest in het oog springende resultaten. 

In de podcast ‘Oorlog in je lichaam’ van Hans Jaap Melissen vertelt bestuurder Valery Lemmens van IKNL over risicofactoren voor kanker en of kanker in bepaalde regio’s vaker voorkomt. Melissen stelt in de podcast de vraag of luchtvervuiling, andere factoren in de omgeving en leefstijl te maken hebben met kanker. Lemmens vertelt in het kader daarvan dat IKNL medio 2022 een Kanker Atlas ter beschikking zal stellen waarin per regio te zien is hoe vaak kanker voorkomt.

Uit de kankerregistratie blijkt een verbluffende stijging van het aantal gevallen van huidkanker. Er zijn 70.000 nieuwe patiënten met huidkanker per jaar, dat bracht IKNL eind 2019 in het rapport ‘Huidkankerzorg in Nederland’. Wat is er nodig om de stijging te keren en hoe wordt daaraan gewerkt? Een dubbelinterview met Arno Rutte, voorzitter Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland en Eline Kramer, directeur NVDV.