Data laten leven

Hoe leren we zoveel mogelijk van de patiënten van nu om toekomstige patiënten betere zorg te geven? De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie tonen veel verbeterpotentieel die wordt teruggekoppeld aan ziekenhuizen. Het verbinden van deze data met andere bronnen, zoals internationale kankerregistraties en declaratiedata, geeft nog veel meer potentieel. Daarin moeten we het niveau ontstijgen van het koppelen van databronnen en veel groter gaan denken, dat zegt Gijs Geleijnse, sr data scientist bij IKNL. Met de Personal Health Train kunnen we (internationale) data van alle mogelijke bronnen combineren, zonder dat de data van zijn plaats gaat. De trein rijdt langs de databronnen en neemt de kennis mee. Daarom werkt IKNL samen met TNO, Zorginstituut Nederland, LUMC, UMC Utrecht, Maastro en vele andere partijen om op deze nieuwe manier met data te werken.

IKNL beheert de Nederlandse Kankerregistie (NKR). Deze database met miljoenen gegevens van patiënten houden we niet voor onszelf. In deze video een kort overzicht met voorbeelden hoe de NKR bijdraag aan het reduceren van de impact van kanker. 

Het doel van IKNL is om de impact van kanker te verminderen. Welk effect hebben publicaties van IKNL? Voor het rapport: ‘Kankerzorg in Beeld: Zeldzame Kanker’ spreken we daarover met prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kanker en afdelingshoofd medische oncologie in Radboudumc en dr. Saskia Duijts, senior onderzoeker ‘Psychosociale Oncologie’ en teamleider ‘Zeldzame Kankers’ bij IKNL.

Mensen die leven met en na kanker ondervinden veel problemen met het aanvragen van verzekeringen. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten zet zich daarom al jaren in voor de verzekerbaarheid van (ex-)kankerpatiënten, maar zag weinig verandering. Totdat minister Hoekstra in 2019 het onderwerp oppakte, nadat NFK naar de politiek gestapt was. Hoekstra werkte samen met NFK, het Verbond van Verzekeraars en ministeries van Financiën en VWS aan een schone-lei-regeling. Overlevingscijfers op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) geleverd door IKNL waren belangrijk in de discussie waardoor het opstellen van de regeling mogelijk werd, die per 1 januari 2021 is ingegaan. De regeling maakt het makkelijker voor ex-kankerpatiënten om een overlijdensrisicoverzekering of uitvaartverzekering af te sluiten.

Ingrid van der Geest en Edwin Dierselhuis zijn orthopedisch oncologisch chirurg in het Radboudumc. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ delen ze hun ervaringen rond de behandeling van botmetastasen. ‘Het doel is om zowel overbehandeling als onderbehandeling te voorkomen.’

Fabienne Warmerdam is werkzaam als internis oncoloog in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard/Geleen. In het rapport 'Uitgezaaide kanker in beeld' deelt ze haar verhaal. 'Het meerkeuzedenken en vooruitdenken wordt steeds gebruikelijker.'
 

Bij een op de vijf nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker gaat het om een zeldzame kanker. Dat weten we dankzij de NKR-cijfers, die in 2018 de basis waren voor het rapport Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker. Welke inzichten heeft het rapport opgeleverd? Teammanager Onderzoek dr. Jan-Maarten van der Zwan en adviseur dr. ir. Annemiek Kwast, allebei werkzaam bij IKNL, vertellen wat er de afgelopen 2 jaar bereikt is na het uitkomen van het rapport.

Otto Visser is naast zijn werk als hoofd Nederlandse Kankerregistratie de co-voorzitter van de European Network of Cancer Registries (ENCR). Hij vertelt over de Europese samenwerking en afstemming tussen de Europese kankerregistraties en het belang daarvan.