Data laten leven

Nieuwe geneesmiddelen vinden hun weg naar de medische praktijk via klinische trials. Op basis van die trials weten we wat het effect is van de behandeling en welke bijwerkingen kunnen ontstaan bij een bepaalde groep patiënten. Echter, effectiviteit en toxiciteit kunnen in de dagelijkse klinische praktijk afwijken ten opzichte van de trials. Hoe kunnen we de effectiviteit van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk beter beoordelen? IKNL is samen met de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) betrokken bij het project ‘Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen’ van Zorginstituut Nederland, dat op die vraag antwoord wil geven. 

In 2021 zijn we wij gericht, innovatief en samen met en voor onze stakeholders aan de slag geweest, om de impact van kanker te reduceren. Lees daarover in ons jaarbeeld 2021. We presenteren daarin een kort overzicht van de belangrijkste en meest in het oog springende resultaten. 

In de podcast ‘Oorlog in je lichaam’ van Hans Jaap Melissen vertelt bestuurder Valery Lemmens van IKNL over risicofactoren voor kanker en of kanker in bepaalde regio’s vaker voorkomt. Melissen stelt in de podcast de vraag of luchtvervuiling, andere factoren in de omgeving en leefstijl te maken hebben met kanker. Lemmens vertelt in het kader daarvan dat IKNL medio 2022 een Kanker Atlas ter beschikking zal stellen waarin per regio te zien is hoe vaak kanker voorkomt.

Uit de kankerregistratie blijkt een verbluffende stijging van het aantal gevallen van huidkanker. Er zijn 70.000 nieuwe patiënten met huidkanker per jaar, dat bracht IKNL eind 2019 in het rapport ‘Huidkankerzorg in Nederland’. Wat is er nodig om de stijging te keren en hoe wordt daaraan gewerkt? Een dubbelinterview met Arno Rutte, voorzitter Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland en Eline Kramer, directeur NVDV. 

Hoe leren we zoveel mogelijk van de patiënten van nu om toekomstige patiënten betere zorg te geven? De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie tonen veel verbeterpotentieel die wordt teruggekoppeld aan ziekenhuizen. Het verbinden van deze data met andere bronnen, zoals internationale kankerregistraties en declaratiedata, geeft nog veel meer potentieel. Daarin moeten we het niveau ontstijgen van het koppelen van databronnen en veel groter gaan denken, dat zegt Gijs Geleijnse, sr data scientist bij IKNL. Met de Personal Health Train kunnen we (internationale) data van alle mogelijke bronnen combineren, zonder dat de data van zijn plaats gaat. De trein rijdt langs de databronnen en neemt de kennis mee. Daarom werkt IKNL samen met TNO, Zorginstituut Nederland, LUMC, UMC Utrecht, Maastro en vele andere partijen om op deze nieuwe manier met data te werken.

IKNL beheert de Nederlandse Kankerregistie (NKR). Deze database met miljoenen gegevens van patiënten houden we niet voor onszelf. In deze video een kort overzicht met voorbeelden hoe de NKR bijdraag aan het reduceren van de impact van kanker. 

Het doel van IKNL is om de impact van kanker te verminderen. Welk effect hebben publicaties van IKNL? Voor het rapport: ‘Kankerzorg in Beeld: Zeldzame Kanker’ spreken we daarover met prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kanker en afdelingshoofd medische oncologie in Radboudumc en dr. Saskia Duijts, senior onderzoeker ‘Psychosociale Oncologie’ en teamleider ‘Zeldzame Kankers’ bij IKNL.

Mensen die leven met en na kanker ondervinden veel problemen met het aanvragen van verzekeringen. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten zet zich daarom al jaren in voor de verzekerbaarheid van (ex-)kankerpatiënten, maar zag weinig verandering. Totdat minister Hoekstra in 2019 het onderwerp oppakte, nadat NFK naar de politiek gestapt was. Hoekstra werkte samen met NFK, het Verbond van Verzekeraars en ministeries van Financiën en VWS aan een schone-lei-regeling. Overlevingscijfers op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) geleverd door IKNL waren belangrijk in de discussie waardoor het opstellen van de regeling mogelijk werd, die per 1 januari 2021 is ingegaan. De regeling maakt het makkelijker voor ex-kankerpatiënten om een overlijdensrisicoverzekering of uitvaartverzekering af te sluiten.