Infrastructuur voor geautomatiseerde gegevensuitwisseling R(H)ONDA gevalideerd

Validatiestudie bevestigt betrouwbaarheid Datagateway

Tijdige inzichten uit de klinische praktijk zijn van grote meerwaarde voor medisch specialisten, beleidsmakers en onderzoekers. De huidige, grotendeels handmatige gegevensregistratie in de NKR is van hoge kwaliteit, maar ook arbeidsintensief. Door de groeiende behoefte aan actuele data wordt verdere automatisering van de registratie in de NKR belangrijker.

Betrouwbare aanvulling op handmatige registratie
IKNL werkt aan een toekomstbestendige infrastructuur waarin kwaliteit van data én snelheid van aanlevering hand in hand gaan met minder registratielast. Om automatische gegevensuitwisseling tussen epd's en de NKR mogelijk te maken, zetten we samen met Performation een nieuwe infrastructuur op: R(H)ONDA (Realtime (Hemato-)ONcology DAta).

Binnen deze infrastructuur structureert de Datagateway van Performation gegevens uit het epd naar een uniform datamodel binnen het ziekenhuisdomein, ongeacht het type epd-systeem en de versie.

De drie meest gebruikte epd's in Nederland worden ondersteund: HiX, EPIC en Nexus. In dit onderzoek is de betrouwbaarheid van dit proces gevalideerd.

Hoge nauwkeurigheid aangetoond
Voor het onderzoek, uitgevoerd met Performation en specialisten uit Erasmus MC, Rotterdam en Reinier de Graaf Gasthuis, zijn gegevens van patiënten met acute myeloïde leukemie en multiple myeloom, alsmede long- en borstkanker vergeleken tussen de NKR, de epd-bron en de Datagateway.

De resultaten toonden:

• 100% overeenkomst met reeds geregistreerde diagnoses in de NKR
• Nieuwe diagnoses, waarvan 95% voldeed aan de NKR-inclusiecriteria
• Correcte behandelingen, met slechts 3% afwijking bij combinatietherapieën
• 100% overeenkomst met laboratoriumwaarden 
• 72–100% overeenkomst met behandeltoxiciteiten, afhankelijk van type toxiciteit

Schaalbare aanvulling op handmatige registratie
De resultaten bevestigen dat de geautomatiseerde gegevensstroom een betrouwbare en schaalbare aanvulling vormt op de handmatige registratie. Dat levert tijdwinst op voor datamanagers en biedt mogelijkheden om gegevens sneller terug te geven aan het zorgveld, zoals in regiorapportages en behandelanalyses. 

Implementatie in volle gang
De geautomatiseerde datastroom vanuit de epd’s naar de NKR is inmiddels operationeel. Vanuit 15 ziekenhuizen worden diagnose- en behandelgegevens, zoals operatieve verrichtingen en radiotherapie, via een beveiligde FHIR-verbinding (near) realtime aan de NKR geleverd. Verdere uitbreiding is in gang gezet.

In een volgende fase worden ook andere gegevens toegevoegd, zoals beeldvormende technieken en geneesmiddelen voor de behandeling van kanker.

Meer weten? 

Neem voor (pers-)vragen en interviewverzoeken contact op met Marjon Kranenbarg, persvoorlichter bij IKNL: m.kranenbarg@iknl.nl of 06 14 71 74 24.

Lees ook het volledige artikel: Langhout, S.A.M., Hermans, S.J.F., Smit, A.J.T., Berkx, E., Kurk, S.A., Schade, K.J., Posthuma, E.F.M., Visser, O, Cornelissen, J. J., Huijgens, P. C., Versluis, J, Van der Wilt, M, Dinmohamed, A.G. (2025). Real-time data in cancer registries: Validation of an automated data extraction system. iScience, 15 augustus 2025.

Dit artikel is open access gepubliceerd en voor iedereen beschikbaar. Of vraag het artikel op via bibliotheek@iknl.nl.

Onderzoek vermeld in deze publicatie is mede mogelijk gemaakt door Oncode Accelerator, een initiatief gefinancierd door het Nederlands Nationaal Groeifonds onder subsidienummer NGFOP2201.