RHONDA: bouwen aan een snel-lerend zorgsysteem voor de hemato-oncologie

Sneller inzicht krijgen in de inzet en effectiviteit van behandelingen is van belang voor patiënten, zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers. Daarom is er steeds meer vraag naar een manier waarmee specifieke data in real time - vlak na diagnose en na start behandeling - beschikbaar zijn. Een manier om real time data te gebruiken om besluitvorming te ondersteunen en de zorg voor patiënten te verbeteren, is het ontwikkelen van een snel-lerend zorgsysteem. RHONDA (Real time Hemato-ONcology DAshboard) heeft als doel om een snel-lerend zorgsysteem te ontwikkelen, in eerste instantie voor de hemato-oncologie.

Met een snel-lerend zorgsysteem kunnen we samen leren van hoe patiënten reageren op behandelingen. Aan de hand van die inzichten kunnen behandelingen voor patiënten in de toekomst worden verbeterd. Daarvoor moet de tijdigheid van data verbeteren. Het gaat hierbij om al beschikbare data die eerder in het zorgtraject van de patiënt wordt opgehaald en benut. Het RHONDA-projectteam werkt in eerste instantie aan een methode voor hematologische kankersoorten om de effecten van (nieuwe) geneesmiddelen al vroeg na de start van de behandeling te kunnen volgen. Door sneller duidelijk te krijgen voor welke groepen patiënten een behandeling werkt en met welke patiëntkenmerken dit te maken heeft, maakt betere behandeling-op-maat mogelijk. Real time monitoring is daarbij een krachtig en noodzakelijk instrument omdat dat vroeg in het behandeltraject inzicht geeft in de effectiviteit en toxiciteit van een behandeling. Groepsgewijze analyse geeft vervolgens de mogelijkheid om beslissingen te nemen over het nut van nieuwe, veelal dure geneesmiddelen.

Het projectteam RHONDA bestaat uit: prof. dr. Peter Huijgens, initiatiefnemer, bestuursadviseur IKNL; dr. Avinash Dinmohamed, wetenschappelijk-inhoudelijk projectleider, IKNL; dr. Lizette Berkx, projectmanager en contactpersoon binnen IKNL; Corine Korf, senior adviseur IKNL; dr. Ward Posthuma, hematoloog Reinier de Graaf Gasthuis, medisch adviseur IKNL; prof. dr. Jan Cornelissen, hematoloog, Erasmus MC, Keetje Schade, consultant Performation; Dorette Mekkes en Hetty Huissteden - Janssens, datamanagers IKNL; Rowena van den Boogert, bestuursadviseur, juridische zaken IKNL; en Elma Molthoff-Nieboer, informatie-architect.

Opzet

De eerste pilots worden uitgevoerd in de hemato-oncologie in samenwerking met Erasmus MC en Reinier de Graaf Gasthuis. Deze pilots krijgen vorm in overleg met de beroepsgroep van hematologen (HOVON en NVvH), patiëntenvereniging Hematon, het Zorginstituut Nederland en het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Parallel hieraan zet het projectteam ook pilots op voor andere kankersoorten. Het komende jaar werkt het team onder de noemer RHONDA aan meerdere werkpakketten:

  • Proof of Concept Dashboard met stuurinformatie gericht op de inzet en effectiviteit van (nieuwe) dure geneesmiddelen;
  • Haalbaarheidsstudie naar een signaleringsfunctie voor het registratiesysteem en de datamanagers ten behoeve van het (sneller en gerichter) vullen van de NKR;
  • Haalbaarheidsstudie naar de toepassing van Real World Data uit de NKR binnen Randomised Controlled Trials als externe, virtuele controle-arm.

Samenwerking Performation

IKNL en Performation hebben elkaar gevonden in de gedeelde ambitie om met wetenschappelijk onderzoek sneller het effect van nieuwe geneesmiddelen inzichtelijk te maken en de zorg voor patiënten hiermee te verbeteren. Performation heeft een Datagateway ontwikkeld die geïnstalleerd is in 33 ziekenhuizen in Nederland. Deze Datagateway leest de brongegevens van het ziekenhuis dagelijks, dus real time, uit. Dit betreft bijvoorbeeld de brongegevens uit het elektronisch patiëntendossier (Epic, ChipSoft/HiX) en DBC-data. Voor ieder werkpakket testen we in pilots het volgende mechanisme: via de Datagateway wordt signaleringsdata (bijvoorbeeld de uitvoering van een beenmergpunctie bij acute myeloïde leukemie en de inzet van het geneesmiddel daratumumab bij multipel myeloom) uit bronsystemen ontsloten en in de digitale ziekenhuisomgeving aangeboden aan de datamanagers van IKNL. De datamanagers gaan met deze signaleringslijst gericht op zoek naar de aanvullende data (bijv. de uitslag van de beenmergpunctie) uit het EPD.

Meer informatie

Bekijk het nieuwsbericht over de start van RHONDA of neem contact op met Lizette Berkx, projectmanager

Projectleiders

Avinash Dinmohamed (IKNL)

Lizette Berkx (IKNL)

Samenwerkingspartijen

Performation

Erasmus MC

Reinier de Graaf Gasthuis

Medewerkers

Avinash Dinmohamed

onderzoeker postdoc

meer informatie

Corine Korf

senior adviseur

meer informatie