Privacyverklaring

1.1 Hoe verzamelen we de gegevens?

IKNL komt op verschillende manieren aan de gegevens: 

• Wij krijgen deze van organisaties waarmee wij samenwerken.
• We halen de gegevens zelf uit de systemen van organisaties waarmee wij samenwerken. 
• Personen buiten IKNL vullen zelf gegevens in onze systemen in.

1.2 Wat doet IKNL met de gegevens?

• We verzamelen, leggen vast, ordenen en sorteren.
• We geven er codes aan, werken de gegevens bij en verbinden, bewaren of verwijderen gegevens. 
• We zoeken gegevens op, bieden gegevens aan, of zorgen dat anderen ze kunnen gebruiken. 
• We voeren onderzoek uit met de gegevens.

5.1 Nederlandse kankerregistratie (NKR)

5.1.1. Met welk doel verzamelen we de gegevens?

De gegevens in de NKR worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek op het gebied van kanker. Dit geeft een beter beeld van de ziekte en behandeling van kanker. Het verbetert de zorg voor mensen met kanker. 

5.1.2 Welke gegevens verzamelen we?

In de NKR verzamelen we gegevens van patiënten met kanker:

• Gegevens van de patiënt, zoals naam, geboortedatum en geslacht.
• De naam van het ziekenhuis waar de diagnose is gesteld en de patiënt wordt behandeld.
• Gegevens over de ziekte, zoals de datum van diagnose, het soort kanker en de fase van de ziekte. 
• Informatie over de manier waarop de ziekte is vastgesteld en erfelijkheid. 
• Informatie over de behandeling.

Onder NKR op deze website staat meer informatie over de hierboven genoemde gegevens. 

5.1.3 Waar komen de gegevens vandaan?

Artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis leggen gegevens vast in een medisch dossier. Dit is verplicht volgens de wet. Elk ziekenhuis levert enkele gegevens aan IKNL over patiënten met kanker in hun ziekenhuis. Dit gebeurt voor een deel automatisch vanuit een andere databank (bijvoorbeeld de pathologiedatabank en de landelijke medische registratie) en voor een deel handmatig. Alleen geautoriseerde IKNL-medewerkers (de datamanagers) kunnen een deel van het medisch dossier bekijken. Zij slaan sommige gegevens uit het medisch dossier op in de NKR. IKNL krijgt ook gegevens uit de Basisregistratie Personen (BRP).

5.1.4 Wie kan de gegevens bekijken?

Alleen medewerkers van IKNL die geautoriseerd zijn (de datamanagers en onderzoekers) kunnen persoonsgegevens in de NKR bekijken. Andere IKNL-medewerkers kunnen alleen gegevens zien zonder dat ze kunnen zien van wie de gegevens zijn omdat de naam en de geboortedatum zijn vervangen door een code. 

5.1.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet (de grondslag)?

De wettelijke grondslag voor het verzamelen van de gegevens in de NKR is: ‘wetenschappelijk onderzoek en statistiek in het belang van de volksgezondheid, waarbij het vragen van toestemming om meerdere redenen niet mogelijk of passend is’. Het belang van IKNL om onderzoek naar kanker te stimuleren en de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren is de basis voor het gebruik van de gegevens in de NKR.

5.1.6 Aan wie leveren we de gegevens?

De NKR is dé bron voor wetenschappelijk onderzoek. IKNL maakt regelmatig overzichten bekend van gegevens uit de NKR. Iedereen kan deze bekijken via NKR Cijfers in het hoofdmenu van deze website. In deze overzichten zijn geen persoonsgegevens opgenomen, zodat je niet kunt zien van wie de gegevens zijn. IKNL maakt daarnaast een synthetische dataset beschikbaar die op aanvraag kan worden gedownload. Die set bestaat volledig uit nepdata en bevat dus geen patiëntgegevens.  

We leveren de gegevens uit de NKR aan:

• Artsen en ziekenhuizen. Artsen kunnen gegevens vragen van hun eigen patiënten. Zij zien dan ook van wie de gegevens zijn. 
• Anderen. Anderen die NKR-gegevens willen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek, moeten dit aanvragen. Het gaat dan om bijvoorbeeld artsen, onderzoekers, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven, de overheid of beroepsverenigingen. Van de gegevens is niet te zien van wie ze zijn. De onderzoeker kan ook uit een ander land van de Europese Unie of daarbuiten komen. Het is soms nodig om de gegevens van de NKR te combineren met gegevens uit andere databanken.
• Internationale samenwerkingspartners. IKNL levert informatie uit de NKR aan de Europese databank van de European Network of Cancer Registries (ENCR) en de International Agency for Research on Cancer (IARC).

IKNL levert de gegevens uit de NKR niet zomaar. Een onafhankelijke commissie, de Commissie van Toezicht van de NKR, beschermt de privacy van patiënten. Deze commissie beoordeelt of gegevens gebruikt mogen worden voor het doel waarvoor ze zijn gevraagd. De commissie vraagt soms om speciale (veiligheids)maatregelen. In deze commissie zitten ook vertegenwoordigers van patiënten. IKNL maakt contractuele afspraken met de ontvangers van de gegevens over hoe zij met de gegevens moeten omgaan.  

5.2 Onderzoek naar kwaliteit van leven

5.2.1 Met welk doel verzamelen we de gegevens?

IKNL doet onderzoek naar de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten. We nodigen de deelnemers uit om (online) vragenlijsten in te vullen en terug te sturen. We nemen de gegevens uit de ingevulde vragenlijsten op in een databank en we onderzoeken de uitkomsten.

5.2.2 Welke gegevens verzamelen we?

Voor het onderzoek naar kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten verzamelen we:

• naam, telefoonnummer, adres en/of e-mailadres van de deelnemer
• de naam van het onderzoek waar de persoon aan meedoet.
• gegevens uit de ingevulde vragenlijsten over de kwaliteit van leven van de deelnemer. Bijvoorbeeld gegevens over het omgaan met de ziekte en medische of andere bijzondere gegevens.

5.2.3 Waar komen de gegevens vandaan?

IKNL krijgt het telefoonnummer en (e-mail)adres van een (ex-)patiënt van het ziekenhuis. Dit gebeurt op het moment dat deze mee gaat doen aan het onderzoek. De deelnemer geeft dan toestemming voor het gebruik van het telefoonnummer en (e-mail)adres. De deelnemers vullen zelf de vragenlijsten in. 

5.2.4 Wie kan de gegevens bekijken?

Alleen IKNL-medewerkers die het onderzoek organiseren en geautoriseerd zijn, zien het telefoonnummer en (e-mail)adres van de deelnemers. Zij sturen bijvoorbeeld de vragenlijsten naar de deelnemers. Zij slaan de ingevulde vragenlijsten op in een databank. Deze gegevens worden vervangen door een code. Hierdoor is niet te zien van wie de gegevens zijn. 

5.2.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet (de grondslag)?

De wettelijke grondslag voor het gebruik van de gegevens is de toestemming (informed consent) die de deelnemer aan een onderzoek geeft voor het gebruiken van zijn persoonsgegevens. Een deelnemer kan zijn toestemming altijd weer intrekken. De gegevens blijven wel onderdeel van het onderzoek dat al is uitgevoerd.

5.2.6 Aan wie leveren we de gegevens?

De gegevens verzamelen we voor wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten. Van de gegevens is niet te zien van wie ze zijn. De onderzoeker kan ook uit een ander land van de Europese Unie of daarbuiten komen. 

5.3 Onderhouden zakelijke relaties

5.3.1 Met welk doel verzamelen we de gegevens?

We gebruiken persoonsgegevens van al onze zakelijke relaties. U bent ‘zakelijke relatie’ als u: 

• een opleiding of cursus bij ons volgt
• een bijeenkomst van ons bezoekt 
• een dienst of een product afneemt, bijvoorbeeld een folder bestelt
• producten aan ons levert
• bij ons gesolliciteerd heeft
• met ons samenwerkt, bijvoorbeeld omdat u onderzoeker of arts bent
• zich heeft ingeschreven voor onze nieuwsbrief

We gebruiken persoonsgegevens of bedrijfsgegevens voor:

• het leveren van onze diensten en producten. Zoals een bestelde folder, een aanvraag van gegevens, een cursus of bijeenkomst.
• het verbeteren van onze diensten en producten.
• het inkopen van diensten en producten. Bijvoorbeeld het plaatsen van een inkooporder 
• het verzenden of betalen van de rekening hiervoor
• het onderhouden van contact
• het kiezen en uitnodigen van personen die bij ons willen komen werken
• het sturen van informatie over IKNL of over onze diensten en producten. Bijvoorbeeld in de vorm van (brieven, e-mailnieuwsbrieven, uitnodigingen voor bijeenkomsten, vergaderingen of scholingen).

5.3.2 Welke gegevens verzamelen we?

Persoonsgegevens, zoals:

• naam, geslacht, adres, e-mailadres, functie en telefoonnummer.
• geboortedatum en BIG-nummer (voor accreditatie en bewijs van deelname aan cursus of opleidingen)
• betaalgegevens
• sollicitatiebrief en curriculum vitae (cv)

Informatie over:

• deelname aan opleidingen of bijeenkomsten
• bestelhistorie van de webshop
• brieven aan of van onze relaties
• open- en klikgedrag (indien u nieuwsbrieven van ons ontvangt registreren wij uw interacties)
• gespreksverslagen en gesprekshistorie van overleg met onze relaties
• rekeningen die we hebben verzonden
• rekeningen die we hebben ontvangen
• doel van gegevensaanvragen

5.3.3 Waar komen de gegevens vandaan?

De gegevens heeft de relatie zelf aan ons gegeven:

• in het contact met onze medewerkers. Bijvoorbeeld bij het afsluiten van een contract
• bij het bestellen van een product in onze webshop
• door zich aan te melden voor een van onze werkgroepen, opleidingen of bijeenkomsten
• door zich aan te melden voor een van onze nieuwsbrieven
• door bij ons te solliciteren.

5.3.4 Wie kan de gegevens bekijken?

Alleen IKNL-medewerkers die hiervoor geautoriseerd zijn, kunnen de gegevens zien. Bijvoorbeeld omdat zij de financiële administratie verzorgen, contact hebben met een relatie of de nieuwsbrieven versturen.

5.3.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet (de grondslag)?

De wettelijke grondslag voor het gebruik van deze gegevens ligt in de toestemming die de relatie heeft gegeven. Het kan ook zijn dat het gebruik van de gegevens noodzakelijk is voor de uitvoering van een overeenkomst tussen IKNL en de relatie. 

5.3.6 Aan wie leveren we de gegevens? 

• IKNL levert de gegevens niet aan anderen en niet zonder toestemming van de relatie. IKNL doet dit alleen als het nodig is voor de afspraken met de relatie.
• Soms is IKNL wettelijk verplicht om de gegevens aan anderen te leveren. Bijvoorbeeld aan de Belastingdienst. 
• IKNL moet soms gegevens aan anderen leveren om onze rechten, eigendom of veiligheid te beschermen. Dit gebeurt altijd volgens in Nederland geldende wetten en regels. 

5.4 Camerabewaking en bezoekersregistratie

5.4.1 Met welk doel verzamelen we de gegevens?

Registratie van bezoekers van onze locaties vindt plaats om de volgende redenen:

• veiligheid van onze bezoekers (in geval van een calamiteit hebben wij controle wie zich op onze locaties bevindt)
• toegangscontrole (zodat alleen geautoriseerde personen toegang hebben tot onze locaties)

Op onze locatie in Utrecht vindt daarnaast, in de met een bord gemarkeerde ruimtes camerabewaking plaats, met als doel onze medewerkers, bezoekers en onze bedrijfseigendommen zo goed mogelijk te beschermen.

5.4.2 Welke gegevens verzamelen we?

Persoonsgegevens zoals:

• voor- en achternaam en indien van toepassing naam organisatie waar bezoeker aan verbonden is (bezoekersregistratie)
• beeldmateriaal (camerabewaking)

5.4.3 Waar komen de gegevens vandaan?

De bezoeker heeft de gegevens zelf aan ons verstrekt en beeldopnamen worden automatisch gemaakt in de met een bord gemarkeerde ruimtes op onze locatie in Utrecht.

5.4.4 Wie kan de gegevens bekijken?

Alleen IKNL-medewerkers die daarvoor geautoriseerd zijn kunnen de gegevens zien en camerabeelden worden daarenboven uitsluitend bekeken wanneer sprake is van een calamiteit. Voor bewaartermijnen van voornoemde gegevens wordt verwezen naar paragraaf 4 (zie hiervoor).

5.4.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet (de grondslag)?

De wettelijke grondslag voor bezoekersregistratie is: toestemming.
De wettelijke grondslag voor camerabewaking is: gerechtvaardigd belang van IKNL.

5.4.6 Aan wie leveren we de gegevens?

IKNL levert de gegevens niet aan anderen tenzij sprake is van een calamiteit waarbij overdracht aan politie/opsporingsdiensten en/of hulpdiensten (zoals brandweer) noodzakelijk is.  

6.1 Ondersteuning wetenschappelijk onderzoek (studies)

6.1.1 Met welk doel verzamelen we?

Het trialbureau van IKNL helpt onderzoeksgroepen en medisch specialisten bij wetenschappelijk onderzoek (studies) bij kanker en palliatieve zorg. In een studie wordt bijvoorbeeld een nieuwe behandeling vergeleken met een bestaande behandeling. IKNL zorgt onder andere voor het verzamelen en opslaan van medische gegevens van de deelnemers in de databank van de studie. Dit vindt plaats in opdracht van de onderzoekers en medisch specialisten.

6.1.2 Welke gegevens verzamelen we?

Bij wetenschappelijk onderzoek verzamelt IKNL gegevens van deelnemers aan het onderzoek, zoals:

• Gegevens van de patiënt, zoals naam, geboortedatum en geslacht.
• De naam van het ziekenhuis waar de diagnose is gesteld en de patiënt wordt behandeld.
• Gegevens over de ziekte, zoals de datum van diagnose, het soort kanker en de fase van de ziekte.
• Informatie over de manier waarop de ziekte is vastgesteld en erfelijkheid.
• Informatie over de behandeling.

De opdrachtgever stelt van tevoren vast welke gegevens verzameld moeten worden. Dit verschilt per studie.

6.1.3 Waar komen de gegevens vandaan?

Patiënten geven toestemming aan hun arts voor deelname aan een studie. Dit doen zij door een ‘informed consent’ formulier in te vullen. Artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis leggen gegevens van patiënten vast in een medisch dossier. IKNL-medewerkers die hiervoor toestemming hebben van het ziekenhuis (de datamanagers), mogen het medisch dossier bekijken. Zij mogen ook gegevens van de deelnemers opslaan in de databank van de studie. 
Het kan zijn dat IKNL ook de deelname van patiënten voor het onderzoek vastlegt en de patiënten in groepen verdeelt (randomisatie). In dat geval melden artsen patiënten aan bij IKNL als deelnemer aan het onderzoek. 

6.1.4 Wie kan de gegevens bekijken?

Alleen IKNL-medewerkers die hiervoor geautoriseerd zijn (datamanagers), kunnen persoonsgegevens van deelnemers aan de studie zien. Andere IKNL-medewerkers kunnen alleen gegevens bekijken, waarvan niet te zien is van wie ze zijn. Bijvoorbeeld om te controleren of alle gegevens goed zijn ingevuld.

6.1.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgende de wet (de grondslag)?

IKNL is bij de begeleiding van wetenschappelijk onderzoek (studie) niet de verwerkingsverantwoordelijke. IKNL is de verwerker. IKNL gebruikt de gegevens alleen voor de opdrachtgever en heeft geen eigen wettelijke grondslag nodig. IKNL sluit hiervoor een contract af met de opdrachtgever. 
De wettelijke grondslag voor de opdrachtgever is de toestemming die deelnemers voor het verzamelen van de gegevens hebben gegeven. 

6.1.6 Aan wie leveren we de gegevens? 

IKNL mag de gegevens van wetenschappelijk onderzoek alleen in opdracht van de opdrachtgever aan anderen geven.

6.2 Ondersteunen kwaliteit van leven onderzoeken

6.2.1 Met welk doel verzamelen we gegevens?

IKNL helpt onderzoeksgroepen bij wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven. IKNL zorgt voor de aanmelding van deelnemers aan het onderzoek. We nodigen deelnemers daarna uit om vragenlijsten in te vullen en terug te sturen. We slaan de ingevulde vragenlijsten op in een databank en versturen de gegevens aan de opdrachtgever. 

6.2.2 Welke gegevens verzamelen we?

Voor de onderzoeken naar kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten verzamelen we:

• naam, telefoonnummer adres en/of e-mailadres van de deelnemer en de naam van het onderzoek.
• gegevens uit de ingevulde vragenlijsten over de kwaliteit van leven van de deelnemer. Bijvoorbeeld gegevens over het omgaan met de ziekte, en medische of andere bijzondere gegevens.

6.2.3 Waar komen de gegevens vandaan?

IKNL krijgt naam, telefoonnummer en (e-mail)adres als iemand mee gaat doen aan een onderzoek. De deelnemer geeft op dat moment toestemming voor het gebruik van het telefoonnummer en (e-mail)adres. De deelnemers vullen zelf de vragenlijsten in.

6.2.4 Wie kan de gegevens bekijken?

Alleen IKNL-medewerkers die het onderzoek organiseren en geautoriseerd zijn, kunnen het telefoonnummer en (e-mail)adres van de deelnemers zien. Zij sturen bijvoorbeeld de vragenlijsten naar de deelnemers. Zij slaan de ingevulde vragenlijsten op in een databank. Andere IKNL-medewerkers kunnen deze antwoorden op vragen bekijken, maar kunnen niet zien van wie de antwoorden zijn. 

6.2.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet?

IKNL is voor het begeleiden van kwaliteit van leven onderzoek niet de verwerkingsverantwoordelijke. IKNL is de verwerker. IKNL gebruikt de gegevens alleen voor de opdrachtgever en heeft geen eigen wettelijke grondslag nodig. IKNL sluit hiervoor een contract af met de opdrachtgever.
De wettelijke grondslag voor de opdrachtgever is de toestemming die deelnemers voor het verzamelen van de gegevens hebben gegeven.

6.2.6 Aan wie leveren we deze gegevens?

IKNL levert de gegevens alleen aan anderen als de opdrachtgever daarom vraagt.