Bot- en wekedelenkanker

Kwaadaardige bot- en wekedelentumoren (sarcomen), vormen een heterogene groep van tumoren waarin meer dan vijftig verschillende subtypes worden onderscheiden. De presentatie en lokalisatie van deze tumoren is zeer divers. Ruim 1% van alle tumoren behoren tot de bot- en wekedelentumoren. Daarmee behoren deze tumoren tot de zeldzame kankers.  

We onderscheiden drie hoofdgroepen:

  • Botkanker
  • Wekedelensarcomen (anders dan GIST)
  • Gastrointestinale stromatumoren (GIST, wekedelensarcomen van het maag-darmkanaal)

Expertisecentra

Er bestaan heldere afspraken over de diagnostiek en behandeling van botkanker. Deze vindt plaats in één van de vier erkende centra (Amsterdam UMC, LUMC, UMCG, Radboudumc). Diagnostiek en behandeling van wekedelensarcomen vindt daarentegen plaats in bijna alle ziekenhuizen in Nederland.

Ook voor diagnostiek en behandeling van wekedelensarcomen en GIST bestaan er erkende expertisecentra (zie onderstaand kaartje). Operaties van wekedelensarcomen en GIST’en vinden gedeeltelijk plaats binnen deze expertisecentra (51% en 35%, respectievelijk). Daar waar patiënten behandeld worden buiten de expertisecentra is het essentieel dat in het multidisciplinair overleg (MDO) de inbreng vanuit de expertisecentra geregeld is.

Kinderen met een sarcoom kunnen terecht in het Prinses Máxima Centrum.

In 2020 bracht IKNL het Rapport Sarcomenzorg in Nederland uit, met als conclusie dat bij de behandeling van  kanker van bot of weke delen het nog te vaak ontbreekt aan de juiste expertise

Informatie voor patiënten over botkanker, wekedelensarcomen en gastrointestinale stromatumoren vindt u op kanker.nl

Contact

Bent u zorgprofessional en wilt u meer informatie over de registratie en onderzoek naar bot- en wekedelenkanker? Of heeft u andere vragen met betrekking tot de kwaliteit van zorg voor patiënten? Neemt u dan contact op met:

Juiste expertise ontbreekt vaak nog bij behandeling bot- & wekedelenkanker

Juiste expertise ontbreekt vaak nog bij behandeling bot- & wekedelenkanker

Bij de behandeling van kanker van de weke delen is verbetering nodig: bij een op de drie patiënten is niet de juiste expertise betrokken bij de behandeling. Dit blijkt uit het rapport ‘Sarcomenzorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in juni in samenwerking met experts en patiënten uitbracht. 

lees verder

Studie naar zeldzame kanker EHE met wereldwijde participatie via facebook

Studie naar zeldzame kanker EHE met wereldwijde participatie via facebook

Een derde van de patiënten met epitheloïd hemangio-endothelioom (EHE), een uiterst zeldzame vorm van wekedelenkanker, ervaart een hoge symptoomlast met een significante impact op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychisch welbevinden. Dat is de uitkomst van een bijzondere studie van Marije Weidema (Radboudumc) en collega’s, waaraan patiënten uit twintig landen deelnamen uitgenodigd via facebook.

lees verder

Ria de Peuter

adviseur neuro-oncologie en bot- en wekedelenkanker

lees verder

Peter Kunst

medisch adviseur

lees verder