Landelijke Commissie voor Beentumoren

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 250 maligne primaire bottumoren gediagnosticeerd. De bijbehorende klachten zijn over het algemeen weinig specifiek, zoals pijn, zwelling of neurologische afwijkingen. Het duurt vaak enige tijd voordat de diagnose primaire beentumor wordt overwogen. Er bestaan al jarenlang heldere afspraken over de diagnostiek, zorg en behandeling van botkanker. Deze vinden grotendeels plaats in een van de vier door het ministerie van VWS-erkende expertisecentra voor bottumoren, waar brede multidisciplinaire kennis aanwezig is; Amsterdam UMC; locatie AMC, LUMC, Radboudumc en UMCG. Daarnaast verzorgt de Nederlandse Commissie voor Beentumoren, opgericht in 1953, landelijke consultatie en geeft advies over diagnostiek en de beste behandeling van primaire tumoren van het skelet.

In de Nederlandse Commissie voor Beentumoren hebben o.a. radiologen, pathologen, orthopedisch- kaak en neurochirurgen en oncologen zitting van verschillende ziekenhuizen waaronder de vier VWS-erkende expertisecentra voor bottumoren. Consultatie van de Commissie voor Beentumoren over het te volgen beleid kan in een vroege fase van de diagnostiek - zelfs, of juist, voor de invasieve diagnostiek - worden overwogen. In de richtlijn Beentumoren wordt bij enige twijfel aan de radiologische diagnose consultatie van de Commissie voor Beentumoren aangeraden.

Consulten op basis van alleen radiologisch materiaal worden wekelijks besproken en terug gerapporteerd naar de inzender. De commissie komt daarnaast maandelijks bijeen voor bespreking van zogenaamde complete gevallen (klinische gegevens, radiologie en pathologie) in een plenaire vergadering, waarna de diagnose en het advies indien gevraagd wordt teruggekoppeld.

Juist vanwege de zeldzaamheid en moeilijke radiologische, histopathologische en in toenemende mate moleculaire diagnostiek is de consultatie van de Commissie voor Beentumoren als landelijke expertgroep onmisbaar voor optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met een primaire maligne beentumor.

‘Met vroege consultatie dragen we eraan bij dat een patiënt met een primaire bottumor in Nederland optimale kansen krijgt’ Prof. Dr. Pancras Hogendoorn, voorzitter van de commissie.

Meer informatie

Deze informatie is opgesteld als onderdeel van het rapport ‘Zeldzame Kanker: Organisatie van expertise’ (2023). Dit rapport gaat in op de uitdagingen en kansen die er liggen rondom expert- en netwerkzorg voor zeldzame kanker.