Innovatie

Registratie en abstractie van data

Er is een toenemende behoefte aan een completer beeld van de levensloop van de patiënt op basis van data over ziekte, zorg en uitkomsten. Dat vraagt om een andere benadering van registratie dan uitsluitend handmatige retrospectieve verzameling. Daarom zet IKNL in op het principe van ‘eenmalig vastleggen voor meervoudig gebruik’. Door gegevens eenmalig aan de bron, d.w.z. in het dossier van de patiënt, eenduidig conform een vaste standaard, structuur en gecodeerd vast te leggen wordt een basis gelegd voor elektronische gegevensuitwisseling.

In OncolinQ is in samenwerking met zorg en ict-professionals een methode tot stand gekomen voor de ontwikkeling van informatiestandaarden voor de oncologie. Informatiestandaarden dragen bij aan de kwaliteit en continuïteit van zorg. Ze maken bovendien meervoudig gebruik voor secundaire doeleinde zoals kankerregistratie mogelijk. IKNL faciliteert zorgprofessionals bij de ontwikkeling en implementatie van deze standaarden.

Analyse en het genereren van kennis

Om inzichten te generen, bijvoorbeeld voor precision medicine, is steeds vaker gedetailleerde data uit verschillende bronnen nodig. Binnen Nederland, bijvoorbeeld van data uit de NKR, PALGA of van de Hartwig Medical Foundation. Met precision medicine worden kankers bovendien steeds fijnmaziger gekarakteriseerd worden. Dit maakt het aantal patiënten in Nederland met een zeldzaam type of subtype kanker steeds kleiner. Voor deze patiënten is het belangrijk om de data uit verschillende landen te kunnen gebruiken voor onderzoek. Bij gebruik van data dient de privacy van patiënten maximaal gewaarborgd te zijn.

IKNL werkt samen met internationale partners aan de Personal Health Train (PHT). Hierbij wordt de data niet naar de analyse gebracht, maar de analyse (als treinen) via een technische infrastructuur (de rails) naar de verschillende databronnen (de stations), waarbij de privacy van de patient gewaarborgd is. IKNL ontwikkelde als eerste een open source oplossing voor de PHT. Deze oplossing is inmiddels geïmplementeerd bij internationale kankerregistraties.

Naarmate het beter mogelijk wordt gebruik te kunnen maken van data uit verschillende bronnen neemt ook de hoeveelheid data toe. Om de toenemende hoeveelheden data te kunnen gebruiken voor onderzoek werkt IKNL samen met partners aan ontwikkeling en toepassing van verantwoorde Artificial Intelligence (AI).

Om data te kunnen gebruiken voor onderzoek moet data FAIR zijn. Dat wil zeggen vindbaar (Findable), toegankelijk (Accessible), interoperabel (Interoperable) en re-usable. Om ervoor te zorgen dat de NKR gebruikt kan worden voor AI en toegankelijk is voor de PHT bouwt IKNL een FAIR data station voor de NKR.

Rapportage, distributie en implementatie

Momenteel berust implementatie van kennis in de zorg vooral op wat zorgprofessionals ‘weten’. Daarom missen patiënten mogelijk gepersonaliseerde zorg op basis van de nieuwste inzichten.

Het traditionele model waarbij kennis uitsluitend in de vorm van wetenschappelijke publicaties en (tekstuele) richtlijnen beschikbaar komt, beperkt de mogelijkheden om de rap toenemende hoeveelheden kennis en inzichten uit real world data snel in te zetten in de zorg. Door toepassing van de FAIR principes kan kennis door middel van beslisondersteuningssystemen sneller worden geïmplementeerd in de zorg.

IKNL ontwikkelde samen met partners, ict- en zorgprofessionals een methode om de kennis uit bijvoorbeeld richtlijnen, predictiemodellen, indicaties voor innovatieve geneesmiddelen FAIR te maken. Bijvoorbeeld door representatie van richtlijnaanbevelingen als algoritmen. Om de algoritmen te kunnen gebruiken als beslisondersteuning ontwikkelde IKNL Oncoguide. Door FAIR representatie van kennis uit richtlijnen of predictiemodellen kunnen deze bovendien snel gevalideerd en verbeterd worden met inzichten uit Real World Data (zie bijvoorbeeld BMC Medical Research Methodology)

De ontwikkeling van FAIR kennis en systemen als Oncoguide zijn daarom een belangrijke component voor de totstandkoming van een snel lerend zorgsysteem.

Data laten leven

Als bijdrage van IKNL aan de lopende discussie over verantwoord databeheer in de oncologie heeft IKNL een visiedocument opgesteld genaamd 'Data laten leven'.