Eenheid van taal en zorginformatiestandaarden in de oncologische zorg

Overzicht zorginformatiestandaarden 

Bekijk het overzicht met zorginformatiestandaarden per tumorsoort, ziektebeeld en zorgdomein. 

Wilt u een zorginformatiestandaard ontwikkelen of implementeren of heeft u vragen over een van onze zorginformatiestandaarden? Mail naar klinischeinformatica@iknl.nl. 

Wat is eenheid van taal in de zorg? 

Zorgverleners en patiënten delen dagelijks grote hoeveelheden zorginformatie. Om deze informatie veilig te gebruiken en te hergebruiken, moet zij voor alle gebruikers dezelfde betekenis hebben. Dat noemen we eenheid van taal. 

Eenheid van taal voorkomt interpretatieverschillen en ondersteunt samenwerking tussen zorgverleners, ook wanneer zij elkaar niet persoonlijk spreken of wanneer informatie later opnieuw wordt gebruikt. 

Wat zijn zorginformatiestandaarden? 

Zorginformatiestandaarden zijn afspraken over welke zorginformatie wordt vastgelegd, hoe dat gebeurt en in welke structuur. Hierdoor kunnen zorginformatiesystemen gegevens eenduidig registreren, uitwisselen en hergebruiken. 

Een zorginformatiestandaard maakt het mogelijk om: 

• zorginformatie één keer vast te leggen 
• gegevens veilig te hergebruiken 
• zorginformatie automatisch uit te wisselen tussen systemen 
• richtlijnen en beslisondersteuning te koppelen aan het elektronisch patiëntendossier (epd), elektronisch cliëntendossier (ecd) of huisartsinformatiesysteem (his) 

Voordelen van eenheid van taal en zorginformatiestandaarden 

Zorginformatie snel en betrouwbaar terugvinden 

Zorginformatie blijft begrijpelijk en goed vindbaar, ook bij overdracht of wanneer informatie later opnieuw wordt gebruikt. 

Minder registratielast 

Zorgverleners hoeven informatie niet steeds opnieuw vast te leggen. Dit bespaart tijd en verkleint de kans op fouten, bijvoorbeeld bij herhaalde registratie van tumorkenmerken. 

Geautomatiseerde gegevensuitwisseling 

Gegevens kunnen automatisch worden uitgewisseld, bijvoorbeeld van het pathologieverslag naar het multidisciplinair overleg (mdo) of naar onderzoeksdatabases van bijvoorbeeld IKNL of DICA. 

Betere patiëntcommunicatie 

Gestandaardiseerde termen in het epd zijn eenvoudiger te vertalen naar begrijpelijke patiëntinformatie. 

Ondersteuning van klinische besluitvorming

Beslisondersteuning sluit beter aan op het epd. Richtlijnen, predictiemodellen en alerts zijn direct beschikbaar en afgestemd op de patiënt. 

Hergebruik voor onderzoek en beleid 

Gestandaardiseerde gegevens zijn geschikt voor hergebruik, zoals registratie, onderzoek, statistiek en beleidsinformatie. 

Wat doet IKNL? 

IKNL combineert expertise in oncologische en palliatieve zorg en informatica. Klinisch informatici ondersteunen zorgverleners bij het ontwikkelen, implementeren en beheren van informatiestandaarden. Daarnaast draagt IKNL bij aan landelijke standaardisatie via zorginformatiebouwstenen (zibs), in samenwerking met onder andere Nictiz.

Ontwikkeling van informatiestandaarden 

IKNL ontwikkelt zorginformatiestandaarden op basis van een systematische analyse van het zorgtraject. Per ziekte of aandoening brengen we per fase van het zorgproces in kaart welke informatie nodig is, bijvoorbeeld bij het eerste consult, beeldvormend onderzoek, mdo en behandeling. Deze analyse leidt tot gestructureerde templates en specificaties die eenduidige vastlegging en uitwisseling van zorginformatie ondersteunen. 

Bij de ontwikkeling sluiten we aan bij landelijke kaders. Zo maken we gebruik van producten uit het programma Registratie aan de bron, zoals de zorginformatiebouwstenen (zibs) en de Basisgegevensset Zorg (BgZ). Deze ondersteunen standaardisatie en hergebruik van zorggegevens. Meer informatie vindt u op de website van Nictiz. 

Samen met zorg- en ICT‑professionals ontwikkelde IKNL een wetenschappelijke methode voor de systematische ontwikkeling van informatiestandaarden in de oncologie (Hendriks et al.). Voor de kwaliteitsborging passen we het QA-proces van Nictiz toe. Dit proces ondersteunt het zorgvuldig ontwikkelen, toetsen en vaststellen van informatiestandaarden, met oog voor praktische toepasbaarheid. Lees meer informatie over het QA-proces.  

Implementatie in de zorgpraktijk 

IKNL ondersteunt zorginstellingen bij de implementatie en evaluatie van de informatiestandaarden, onder andere via pilots. Zorginstellingen werken steeds vaker samen in oncologische en palliatieve netwerken en stemmen zorg af in gezamenlijk overleg. IKNL werkt met zorgprofessionals aan eenduidige verslaglegging en uitwisseling tussen hun zorginformatiesystemen. 

Voor gebruik in de zorgpraktijk moeten de templates en specificaties voor uitwisseling technisch worden geïmplementeerd in een zorginformatiesysteem, zoals een epd, ecd of his. IKNL levert hiervoor technische specificaties, bijvoorbeeld als FHIR-profiles, FHIR Questionnaire of csv‑bestand, ter ondersteuning van leveranciers en ICT‑afdelingen.  

Governance en beheer van zorginformatiestandaarden 

IKNL beschrijft de governance voor het beheer van zorginformatiestandaarden volgens NEN 7522:2021. 

Afhankelijk van de use case(s) waarvoor een zorginformatiestandaard is ontwikkeld: 

• informeert IKNL eigenaren en gebruikers tijdig over wijzigingen 
• stemt IKNL aanpassingen zorgvuldig af met betrokken partijen 
• legt IKNL transparant vast hoe besluitvorming plaatsvindt 

Een voorbeeld van een beheersproces is beschikbaar via ‘Beheerafspraken informatiestandaarden’ (pdf)  

Wet- en regelgeving 

De zorginformatiestandaarden waaraan IKNL meewerkt, sluiten aan bij geldende nationale en internationale normen. 

NEN 7522:2021 

Deze norm beschrijft eisen voor: 

• ontwikkeling van individuele informatiestandaarden 
• beheer van standaardenstelsels 
• informatievoorziening binnen de zorg 

ISO 11179 - deel 3 

De methodiek voor het ontwikkelen van informatiestandaarden is in lijn met deel 3 van ISO 11179. Deze internationale standaard beschrijft basisattributen van gegevens­elementen en ondersteunt eenduidige metadataregistratie binnen een metadataregister. 

Gebruikersrechten 

De informatiestandaarden van IKNL zijn vrij te gebruiken. Voor het kopiëren, verspreiden en doorgeven van (delen van) informatiestandaarden geldt dat: 

• de informatiestandaard kwalificeert als een werk volgens artikel 10 van de Auteurswet 
• de auteursrechten liggen bij de samenwerkende partijen 

De inhoud is beschikbaar onder de Creative Commons‑licentie Naamsvermelding‑NietCommercieel‑GelijkDelen 3.0 Nederland (CC BY‑NC‑SA 3.0) 

Dit geldt niet voor informatie van derden waarnaar in een informatiestandaard wordt verwezen, zoals internationale medische terminologiestelsels. Bij implementatie in een zorginformatiesysteem is de implementerende partij verantwoordelijk voor correct gebruik en naleving van geldende auteursrechten. 

Verantwoordelijkheid bij implementatie 

Bij implementatie van informatiestandaarden in een zorginformatiesysteem is de implementerende partij verantwoordelijk voor: 

• correct gebruik van de standaard in de patiëntenzorg 
• juiste toepassing voor dossiervoering 
• naleving van geldende auteursrechten, inclusief die van derden 

Disclaimer 

De zorginformatiestandaarden zijn nauwgezet ontwikkeld. Meldingen van (vermeende) fouten ontvangen wij graag via klinischeinformatica@iknl.nl. IKNL is niet aansprakelijk voor fouten in de standaard of in de implementatie ervan in een zorginformatiesysteem. 

Contact 

Wilt u meer weten over eenheid van taal of samenwerken met IKNL? Neem contact op via klinischeinformatica@iknl.nl.