Overzicht informatiestandaarden

Colorectaal carcinoom (darmkanker)

De informatiestandaard colorectaal carcinoom (CRC) is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor patiënten met een (mogelijk) colorectaal carcinoom. De ontwikkeling van deze standaard richtte zich vooral op het faciliteren van het multidisciplinair overleg (mdo) en het beschikbaar maken van de richtlijn als beslissingsondersteuning. Voor het mdo werkte IKNL samen met FMS, SONCOS, SKMS en de gebruikersgroep Aanleveringen van Chipsoft. Voor de richtlijn‑gebaseerde beslissingsondersteuning werkte IKNL samen met de DCCG. 

NB Gegevenssets die binnen Regionale Oncologienetwerken zijn ontwikkeld, staan onder Overige gegevenssets.

Gynaecologische tumoren  

De informatiestandaard gynaecologische tumoren (GYN) is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor patiënten met een (mogelijke) gynaecologische tumor. De ontwikkeling van deze standaard richtte zich op het beschikbaar maken van richtlijnen als beslissingsondersteuning. IKNL werkte hierbij samen met de leden van de betreffende richtlijnwerkgroepen. 

Hematologie 

De informatiestandaard hematologische oncologie (HEMA) is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor patiënten met een (verdenking op een) hematologisch‑oncologische aandoening. De ontwikkeling van deze standaard richtte zich op richtlijn‑gebaseerde beslissingsondersteuning en gestructureerde verslaglegging rondom het mdo. IKNL werkte voor de ontwikkeling samen met de leden van HOVON. 

Hoofd-hals tumoren  

De informatiestandaard hoofd‑hals oncologie (HHO) is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor patiënten met een (mogelijk) hoofd‑halscarcinoom. De ontwikkeling van deze standaard richtte zich op gestructureerde verslaglegging gedurende het zorgpad, binnen het project Dataversneller Hoofd‑hals oncologie van het programma Registratie aan de Bron. 

De producten zijn gebaseerd op de dataset van de informatiestandaard Hoofd‑hals oncologie op ART‑DECOR. Daarnaast zijn een zorgprocesanalyse en een implementatiebeschrijving op landelijk niveau beschikbaar.  

Meer informatie is op aanvraag verkrijgbaar via klinischeinformatica@iknl.nl. 

HPB-tumoren (o.a. lever- en galblaaskanker)

De informatiestandaard hepato‑pancreato‑biliaire (HPB) tumoren is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor patiënten met een (verdenking op een) HPB‑tumor. De ontwikkeling van deze standaard is gericht op beslissingsondersteuning op basis van de richtlijn hepatocellulair carcinoom, in samenwerking met de DHBA. 

NB Voor pancreastumoren is een aparte informatiestandaard ontwikkeld. 

Mammacarcinoom (borstkanker)

De informatiestandaard mammacarcinoom is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor patiënten met een (mogelijk) mammacarcinoom. De ontwikkeling van deze standaard richtte zich op landelijke standaardisatie van dossiervoering in het epd onder regie van de commissie Standaardisatie verslaglegging van NABON en op beslissingsondersteuning in samenwerking met de Richtlijncommissie van NABON. 

Oesofagus (slokdarm)- en maagcarcinoom  

De concept‑informatiestandaard oesofagus‑ en maagcarcinoom (OMC), oftewel slokdarm‑ en maagkanker, is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor patiënten met een (mogelijk) slokdarm‑ of maagcarcinoom. De ontwikkeling van deze concept-standaard richtte zich op het faciliteren van het multidisciplinair overleg (mdo) en het beschikbaar maken van de richtlijn als beslissingsondersteuning. Voor het mdo werkte IKNL samen met specialisten van Amsterdam UMC en voor de richtlijn‑gebaseerde beslissingsondersteuning met de DUCG. 

De templates voor dossiervoering (in PowerPoint en Excel) en beslisalgoritmes zijn op aanvraag beschikbaar via klinischeinformatica@iknl.nl.

Palliatieve zorg  

De concept‑informatiestandaarden palliatieve zorg zijn van toepassing op het palliatieve zorgdomein in Nederland en richten zich op de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. De ontwikkeling van deze concept-standaarden richtte zich op het beschikbaar maken van richtlijnen als beslissingsondersteuning. IKNL werkte voor de ontwikkeling samen met de leden van de betreffende richtlijnwerkgroepen. 

NB De gegevensset Palliatieve zorg die binnen Regionale Oncologienetwerken is ontwikkeld, staat onder Overige gegevenssets. 

Pancreascarcinoom (alvleesklierkanker) 

De informatiestandaard pancreascarcinoom is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor patiënten met een (verdenking op een) pancreasmaligniteit. De ontwikkeling van deze standaard richtte zich op het beschikbaar maken van de PACAP‑1‑studie en de nationale richtlijn als beslissingsondersteuning voor pancreascarcinoom. IKNL werkte voor de ontwikkeling samen met de PACAP‑onderzoeksgroep en de leden van de DPCG. 

NB De gegevenssets Pancreascarcinoom die binnen Regionale Oncologienetwerken zijn ontwikkeld, staan onder Overige gegevenssets. 

Proactieve zorg 

De informatiestandaard Proactieve Zorgplanning (PZP), ook wel Advance Care Planning (ACP), is van toepassing op het zorgdomein in Nederland en richt zich op proactieve zorgplanning voor patiënten in de palliatieve fase. De ontwikkeling van deze standaard richtte zich op het eenduidig vastleggen van afspraken die voortkomen uit het proces van proactieve zorgplanning.  

De basis vormt het formulier Uniform vastleggen proactieve zorgplanning. Dit formulier ondersteunt het zorgvuldig en eenduidig vastleggen van afspraken en vraagt altijd om een deskundig en genuanceerd gesprek door een zorgverlener. Meer informatie vindt u op Palliaweb. 

Prostaatcarcinoom

De concept‑informatiestandaard prostaatcarcinoom (PC), oftewel prostaatkanker, is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor patiënten met een (mogelijk) prostaatcarcinoom. De ontwikkeling van deze concept-standaard richtte zich op het faciliteren van het multidisciplinair overleg (mdo) en het beschikbaar maken van de richtlijn als beslissingsondersteuning. Voor het mdo werkte IKNL samen met specialisten van Amsterdam UMC en Prostaatnetwerk Nederland en voor de richtlijn‑gebaseerde beslissingsondersteuning met de WOU. 

NB De gegevensset Prostaatcarcinoom die binnen Regionale Oncologienetwerken is ontwikkeld, staat onder Overige gegevenssets. 

De templates voor dossiervoering (in PowerPoint en Excel) en beslisalgoritmes zijn op aanvraag beschikbaar via klinischeinformatica@iknl.nl.

Psychosociale zorg  

De concept‑informatiestandaard Behoefte psychosociale zorg is van toepassing op het oncologische zorgdomein in Nederland en richt zich op de zorg voor alle patiënten met een oncologische diagnose. De ontwikkeling van deze concept-standaard richtte zich op het beschikbaar maken van de richtlijn als beslissingsondersteuning. IKNL werkte voor de ontwikkeling samen met de leden van de richtlijnwerkgroep. 

Stervensfase 

De informatiestandaard Zorgpad Stervensfase is van toepassing op het zorgdomein in Nederland en richt zich op het ondersteunen van zorgorganisaties bij het digitaal implementeren van het Zorgpad Stervensfase in epd’s en/of ecd’s. De ontwikkeling van het zorgpad en bijbehorende informatiestandaard richtte zich op het structureren van zorg in de stervensfase en het verbeteren van de kwaliteit van zorg. IKNL ontwikkelde deze standaard in samenwerking met Erasmus MC; de intellectuele eigendomsrechten op het Zorgpad Stervensfase berusten bij Erasmus MC. 

Symptoomlast in de palliatieve fase - Sympal  

De concept‑zorginformatiestandaard Symptoomlast in de palliatieve fase (Sympal) is van toepassing op het palliatieve zorgdomein in Nederland en richt zich op het vastleggen van symptoomlast bij patiënten in de palliatieve fase. De ontwikkeling van deze concept-standaard richtte zich op de hospicezorg; in een later stadium onderzoekt IKNL de toepasbaarheid voor andere zorginstellingen binnen het palliatieve zorgdomein. De concept-standaard richt zich op secundair gebruik, waarbij de gegevens worden ingezet voor kwaliteitsdoeleinden en onderzoek. 

De laatste versie van de concept-zorginformatiestandaard (in Excel) is op aanvraag beschikbaar via klinischeinformatica@iknl.nl.

Overige gegevenssets  

Binnen het Citrien‑programma Naar Regionale Oncologienetwerken zijn binnen het thema Gegevenssets Oncologie diverse gegevenssets uitgewerkt. Deze gegevenssets ondersteunen gegevensuitwisseling, die onmisbaar is voor het leveren van trefzekere netwerkzorg. Meer informatie vindt u op de website van het programma.

• De Gegevensset Oncologie Algemeen is een aanvullende set op de Basisgegevensset Zorg (BgZ) en specifiek bedoeld voor de oncologie. De set vormt de basis voor dossiervoering van iedere oncologische patiënt en kan worden toegepast binnen alle tumorspecifieke gegevenssets.
• De Gegevensset MDO (aanmelding en verslag) is ontwikkeld in samenwerking met DDMN uit de regio Oncomid en de proeftuinen. De set biedt een generieke basis die aansluit bij de informatiebehoefte van deelnemers aan het oncologisch multidisciplinair overleg (mdo). De set kan verder worden gespecificeerd en aangevuld met tumorspecifieke items.
• De Gegevensset Passende Zorg is uitgewerkt voor consulten tijdens de diagnostische en behandelfase. De set ondersteunt het vastleggen van de algemene gezondheidssituatie van de patiënt en diens doelen en voorkeuren.

Proeftuinen Regionale Oncologienetwerken

• Voor Colorectaal carcinoom (CRC) zijn proeftuinen ingericht binnen de regio’s OncoZon en Oncomid. Binnen OncoZon is gewerkt aan tumorspecifieke gegevenssets voor de mdo’s van CRC, inclusief levermetastasen, en een OK‑verslag. Binnen Oncomid is een tumorspecifieke gegevensset uitgewerkt voor het volledige regionale zorgproces rond CRC, afgestemd op de landelijke mdo‑formulieren die parallel zijn ontwikkeld. 
• De gegevensset Glioom ondersteunt dossiervoering en hergebruik van gegevens binnen het oncologische zorgproces ten behoeve van de kwaliteitsregistraties DBTR (2019) en QRNS (2019), en het kwaliteitsdashboard. 
• De proeftuin Neuro-endocriene tumoren leverde een gegevensset op voor hypofyseaandoeningen, aansluitend bij het waardegedreven zorgpad en afgestemd op QRNS en een mogelijke toekomstige ERN-aansluiting.
• Voor Palliatieve zorg is een gegevensset uitgewerkt voor optimale zorg binnen de tweede en derde lijn.
• Voor Pancreascarcinoom zijn gegevenssets ontwikkeld voor het radiologieverslag, mdo‑verslag (diagnostiek en postoperatief), OK‑verslag en ontslagformulier.
• Voor Prostaatcarcinoom zijn gegevenssets uitgewerkt voor consulten in de diagnostische fase bij (verdenking op) prostaatcarcinoom en voor verslaglegging van de prostatectomie in het OK‑verslag.