In de Nederlandse Kankeratlas is de impact te zien van kanker per regio in Nederland. Deze interactieve digitale atlas toont patronen van hoe vaak bepaalde kankersoorten voorkomen (incidentie), gebaseerd op waar mensen woonden toen ze de diagnose kanker kregen. Dit is in kaart gebracht voor de 24 meest voorkomende kankers in Nederland en voor al deze kankersoorten samen.
Voor een aantal kankersoorten is variatie per regio te zien in de Kankeratlas en voor andere niet. In de atlas staat onder de knop 'Info kankersoorten' per kankersoort beschreven waar de variatie te zien is en vervolgens waar mogelijk wat oorzaken van de variatie kunnen zijn. Daarnaast kan in de atlas per kankersoort worden gefilterd op de aantallen voor mannen en de aantallen voor vrouwen.
Dit staat ook beschreven onder Doel Kankeratlas. In het kort is het doel van de Kankeratlas:
Geografische variatie van incidentie van kankersoorten breed kenbaar maken en waar mogelijk begeleiden van de juiste interpretatie/duiding;
Aanleiding geven tot verder onderzoek naar oorzaken van variatie;
Aanzetten tot preventiemaatregelen om de impact van kanker nog verder te verlagen.
Voor wie is de atlas bedoeld?
Voor iedereen die op zoek is naar informatie over het vóórkomen van kanker in bepaalde regio's;
Voor onderzoekers en zorgprofessionals om input te geven voor vervolgonderzoek;
Voor overheden, beleidsmakers, zorgorganisaties, zorgprofessionals en burgers om aanleiding te bieden voor preventiemaatregelen.
Hoe komt het dat voor sommige kankersoorten variatie te zien is per regio?
Voor sommige kankersoorten is in de Nederlandse Kankeratlas variatie per regio te zien (zoals bij huidkanker, baarmoederhalskanker, longkanker), voor sommige niet of weinig (zoals bij borstkanker). Variatie kan het gevolg zijn van leefstijl en andere karakteristieken (zoals blootstelling aan schadelijke factoren in het verleden, bijvoorbeeld zonnestraling) en van omgevingsfactoren (zoals luchtverontreiniging door radon of houtstook), diagnostiek, mate van toegang tot gezondheidszorg (bijvoorbeeld door ongelijkheid in sociaal-economische status) en toeval. In de atlas zelf staat onder 'info kankersoorten' per kankersoort een toelichting op wat je ziet op de kaart en waar mogelijk een duiding bij de variatie en wat de oorzaken daarvan kunnen zijn.
Het hebben van een of meer risicofactoren betekent niet per definitie dat iemand kanker krijgt. Omgekeerd kan iemand ook kanker krijgen terwijl deze persoon geen (bekende) risicofactoren heeft. Daarnaast is doorgaans bij een individu niet bekend of en in welke mate een risicofactor heeft bijgedragen aan het ontwikkelen van kanker. De genoemde risicofactoren in de tekst worden genoemd als mogelijke verklaringen van de variatie die te zien is op de kaarten. In veel gevallen is echter niet precies bekend hoe de geografische variatie verklaard kan worden en hoeveel elke afzonderlijke risicofactor heeft bijgedragen.
Als ik in een rood gebied woon, heb ik dan ook meer kans op kanker?
In de Kankeratlas wordt niet het risico op kanker weergegeven, maar hoe vaak een bepaalde kankersoort voorkomt in een bepaald gebied. Dat een bepaalde kankersoort ergens vaker voorkomt kan het gevolg zijn van verschillen in leefstijl en andere karakteristieken (bijvoorbeeld blootstelling aan risicofactoren in het verleden, zoals zonnestraling) van de mensen die in de verschillende gebieden wonen, alsook van verschillen in omgevingsfactoren, registratie, diagnostiek en mate van toegang tot gezondheidszorg. In veel gevallen is de oorzaak van de variatie nog onbekend of kan deze aan toeval toegeschreven worden. In de atlas zelf staat onder de knop 'Info kankersoorten' per kankersoort een toelichting op wat je ziet op de kaart en waar mogelijk een duiding bij de variatie per regio.
Wat zegt de Kankeratlas over asbestkanker in het gebied rond Tata Steel?
Bij de postcodegebieden rondom Tata Steel valt de hogere incidentie van mesothelioom (asbestkanker) op. Ten noorden van Tata Steel is deze vorm van kanker tussen 2011 en 2020 meer dan dubbel zo vaak gediagnosticeerd ten opzichte van wat we verwachten op basis van het gemiddelde in Nederland. Mesothelioom is een zeldzame vorm van kanker: van iedere 100.000 Nederlanders krijgen iets meer dan 3 mensen de diagnose. In deze gebieden zou dat omgerekend rond de 6-7 personen per 100.000 inwoners zijn.
Hoe komt dat, en heeft Tata Steel daar iets mee te maken? De belangrijkste veroorzaker van mesothelioom is asbest. Door blootstelling aan asbestvezels kan deze vorm van kanker ontstaan. Dat gebeurt vaak zo’n 20 tot 30 jaar na de blootstelling aan asbest, soms zelfs nog langer. Het nu hebben van deze kanker is dus waarschijnlijk te wijten aan blootstelling in de vorige eeuw. Opvallend is het feit dat het in dit gebied vooral meer voorkomt bij mannen.
Het is niet bekend waar patiënten zijn blootgesteld aan asbestvezels. Het is voor IKNL onduidelijk in welke mate bij de hoogovens/Tata Steel gebruik is gemaakt van asbest. In het gebied rondóm Tata Steel vond veel scheepsbouw plaats. Het is bekend dat in het verleden daarbij veel met asbest is gewerkt. Het hogere aantal diagnoses mesothelioom is dus niet alleen toe te schrijven aan Tata Steel. Sinds de jaren ’90 zijn er preventieve maatregelen genomen en is het werken met asbest niet meer toegestaan, vanwege de hoge gezondheidsrisico’s.
En de luchtkwaliteit rond Tata Steel? Geeft dat geen verhoogd risico op kanker?
We zien dat longkanker meer voorkomt in het gebied rond Tata Steel: zo'n 14% tot 29% meer dan we verwachten op basis van het Nederlandse gemiddelde. Er wordt geschat dat gemiddeld 80 procent van alle longkankerdiagnoses wordt veroorzaakt door roken, 10 procent door luchtverontreiniging (waaronder meeroken, radon in huizen, uitstoot van fabrieken, houtstook, et cetera bij elkaar opgeteld) en van 10 procent is de oorzaak onbekend. Het is daarom niet eenvoudig om te bepalen hoeveel extra gevallen van longkanker komen door de luchtkwaliteit in het gebied. RIVM meet de luchtkwaliteit rondom Tata Steel, meer hierover is te vinden via https://www.rivm.nl/tata-steel.
Als ik kijk naar percentages bij ‘mannen’ en ‘vrouwen’,
dan ziet dat er helemaal niet logisch uit als ik het vergelijk met ‘alle personen’. Hoe komt dat?
Dit is bijvoorbeeld goed te zien in Lelystad, als het gaat om hoofd-halskanker. Het aantal diagnoses is daar bij alle personen 49 procent boven de verwachting, maar als je kijkt bij mannen is dit 38 procent en bij vrouwen 20 procent. Dat komt omdat de Kankeratlas gebruik maakt van smoothing. Als het gaat om statistiek dan geldt: hoe meer gegevens er zijn, hoe betrouwbaarder je conclusie. Daarom kijkt de Atlas niet alleen naar gegevens van het gebied zelf, maar ook van omliggende gebieden. In het voorbeeld van Lelystad kan de Kankeratlas bij ‘alle personen’ putten uit meer gegevens ten opzichte van ‘mannen’ of ‘vrouwen’. Dus bij ‘mannen’ en ‘vrouwen’ worden meer gegevens uit omliggende regio’s meegenomen in de berekening. Op het kaartje is zien dat in omliggende postcodegebieden juist minder hoofd-halskankerdiagnoses zijn gesteld. Dat verklaart ook waarom de percentages bij mannen en vrouwen lager zijn.
Wie zijn er betrokken geweest bij het schrijven van de teksten?
Voor alle teksten in de atlas is overleg geweest met inhoudsdeskundige wetenschappelijk onderzoekers en waar nodig ook met zorgprofessionals en GGD-en.
Wat betekent de tekst die te zien is als ik op een gebied klik?
Als u in de Kankeratlas op een gebied klikt, verschijnt een venster waarin wordt weergegeven hoeveel procent het aantal diagnoses in dat gebied hoger of lager is dan wordt verwacht op basis van het Nederlands gemiddelde en of er weinig of voldoende zekerheid is dat het gebied daadwerkelijk afwijkt. Het percentage dat in de atlas getoond wordt is een schatting. Door aan te geven of er weinig of voldoende zekerheid is dat het gebied daadwerkelijk afwijkt, laten we de mate van zekerheid van deze schatting zien. Als er bijvoorbeeld staat ‘14% boven de verwachting op basis van het Nederlands gemiddelde, er is voldoende zekerheid dat dit gebied daadwerkelijk afwijkt’, dan betekent dat dat de afwijking van de verwachting (op basis van het Nederlands gemiddelde) waarschijnlijk niet door toeval verklaard kan worden ofwel waarschijnlijk is dit een daadwerkelijke afwijking van wat we verwachten ten opzichte van het gemiddelde. Omgekeerd, als er staat ‘14% boven de verwachting op basis van het Nederlands gemiddelde, er is weinig zekerheid dat dit gebied daadwerkelijk afwijkt’, dan betekent dit dat de geobserveerde afwijking ook aan toeval toe te schrijven is, ofwel dat er niet voldoende bewijs is dat dit gebied daadwerkelijk afwijkt van het gemiddelde.
Bij de statistieken wordt het gemiddeld aantal nieuwe diagnoses per jaar weergegeven. Is dit alleen voor mijn eigen regio?
Nee, dit is het gemiddelde aantal diagnoses voor heel Nederland over de periode 2011 tot en met 2020.
Welke leeftijden zijn meegenomen in de atlas?
In de atlas zijn alle leeftijden meegenomen. In de analyse wordt leeftijdsstandaardisatie uitgevoerd. Door te corrigeren voor verschillen in leeftijdsverdeling tussen de gebieden kunnen regionale verschillen dus niet meer toe te schrijven zijn aan een oudere of jongere bevolking in een gebied.
Kan je selecteren op leeftijd?
Nee, dit is niet mogelijk. In de atlas zijn alle leeftijden meegenomen. In de analyse wordt leeftijdsstandaardisatie uitgevoerd. Door te corrigeren voor verschillen in leeftijdsverdeling tussen de gebieden kunnen regionale verschillen niet meer toe te schrijven zijn aan een oudere of jongere bevolking in een gebied. Door middel van een gegevensaanvraag is het mogelijk om gegevens uit de NKR te ontvangen voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek.
Wat betekent ‘er is weinig zekerheid dat dit gebied daadwerkelijk afwijkt’?
Er is weinig zekerheid dat dit gebied daadwerkelijk afwijkt betekent: de afwijking die we zien kan ook aan toeval toe te schrijven zijn, ofwel dat er niet voldoende bewijs is dat dit gebied daadwerkelijk afwijkt van het gemiddelde.
Wat betekent ‘er is voldoende zekerheid dat dit gebied daadwerkelijk afwijkt’?
Er is voldoende zekerheid dat dit gebied daadwerkelijk afwijkt betekent: er is voldoende bewijs om te zeggen dat dit gebied daadwerkelijk afwijkt; waarschijnlijk is dit een daadwerkelijke afwijking van wat we verwachten ten opzichte van het gemiddelde.
Om hoeveel patiënten extra gaat het bij een verhoging van het aantal kankerdiagnoses?
Er zijn 887 3-cijferige postcodegebieden in de Kankeratlas. Voor een aantal kankersoorten is het gemiddelde aantal kankerdiagnoses per jaar in Nederland relatief laag, zoals voor baarmoederhalskanker (771), mesothelioom (556), schildklierkanker (737), slokdarmkanker – plaveiselcelcarcinoom (661) en zaadbalkanker (777). Men kan zich hierbij afvragen hoe het kan dat we bij deze kankersoorten toch spreken van geografische variatie in het aantal kankerdiagnoses en in welke orde van grootte het extra aantal diagnoses is in een gebied waar het aantal diagnoses hoger is dan verwacht op basis van het Nederlands gemiddelde.
In de Kankeratlas wordt de analyse gedaan over een 10-jaars tijdsperiode. Er wordt per gebied aangegeven of het aantal diagnoses in dat gebied hoger dan, gelijk aan of lager is dan verwacht op basis van het Nederlands gemiddelde. De maat waarmee wordt aangegeven of het aantal diagnoses hoger, gelijk, of lager is dan verwacht is de Standardised Incidence Ratio (afgekort SIR).
Stel dat een kankersoort per jaar gemiddeld 1.000 keer wordt gediagnosticeerd. Over de 10 jaar tijdsperiode zijn dat 10.000 diagnoses. Verdeeld over 887 3-cijferige postcodegebieden zijn dat per gebied gemiddeld 11 diagnoses. Omdat er rekening wordt gehouden met de bevolkingsgrootte en de leeftijdsverdeling van elk gebied is het verwachte aantal diagnoses in elk gebied anders. We geven hieronder twee voorbeelden.
In gebied 1 verwachten we over de 10 jaar tijdsperiode 10 diagnoses (rekening houdend met de bevolkingsgrootte en leeftijdsverdeling van gebied 1). Het werkelijke aantal diagnoses in gebied 1 was 15. Er zijn in gebied 1 dus 5 patiënten meer dan we zouden verwachten op basis van het Nederlands gemiddelde.
In gebied 2 verwachten we over de 10 jaar tijdsperiode 20 diagnoses (rekening houdend met de bevolkingsgrootte en leeftijdsverdeling van gebied 2). Het werkelijke aantal diagnoses in gebied 2 was 30. Er zijn in gebied 2 dus 10 patiënten meer dan we zouden verwachten op basis van het Nederlands gemiddelde.
Voor beide gebieden is de leeftijdgestandaardiseerde SIR in dit geval 1.5. In de atlas zou dit worden getoond als ‘50% boven de verwachting op basis van het Nederlands gemiddelde’. Omdat er in de atlas een statistisch model, genaamd smoothing wordt toegepast, is dit voorbeeld slechts ter illustratie. De op de atlas getoonde SIR neemt namelijk ook data van aangrenzende gebieden mee.
Wat betekent ‘hoger’ of ‘lager’ in de atlas?
Voor elk gebied berekenen wij een 'standardized incidence ratio' (SIR). Stel een gebied heeft een leeftijdgestandaardiseerde incidentie van 20 kankergevallen per 1.000 inwoners, en het Nederlandse aantal is 15 kankergevallen per 1.000 inwoners, dan zou de SIR voor dit gebied 20/15 = 1.33 zijn, oftewel 33% hoger dan verwacht. Omdat deze SIR leeftijdgestandaardiseerd is, houden we rekening met verschillen in leeftijdsopbouw tussen gebieden.
Een gebied met een SIR lager dan 1 zullen we echter niet automatisch aanduiden als 'lager', en een gebied met een SIR hoger dan 1 zullen we niet automatisch aanduiden als 'hoger'. We nemen namelijk ook (on)zekerheid mee.
Hoewel we kunnen observeren of een gebied een hogere of lagere incidentie heeft, zou dit niet een eerlijk overzicht geven van Nederland. Gebieden met weinig inwoners zijn namelijk sterker onderhevig aan toeval dan grotere gebieden; ze kunnen per toeval in een bepaalde periode een lage, of juist hoge, incidentie hebben. Sommige gebieden hebben dus meer ‘onzekerheid’ rondom de incidentie dan andere gebieden. Om te kunnen zeggen of sommige gebieden ‘structureel’ afwijken van het gemiddelde moeten we corrigeren voor de mate van onzekerheid rondom de geobserveerde incidentie. Om dit te kunnen doen is een statistisch model nodig. Daarnaast willen we ruimtelijke informatie optimaal gebruiken; als er bijvoorbeeld een ruimtelijk cluster is van meerdere gebieden met allemaal een lagere (of allemaal een hogere) incidentie dan verwacht, dan geeft dit meer zekerheid dat in die regio een lagere (of hogere) incidentie van een specifieke kankersoort is ten opzichte van het Nederlandse gemiddelde. Zelfs als deze gebieden allemaal een laag inwonersaantal hebben, kunnen ze zo gezamenlijk toch meer zekerheid scheppen. Dit proces heet ‘smoothing’. Ook dit vereist een statistisch model dat ruimtelijke informatie kan verwerken. In de Atlas gebruiken we zo'n model.
Kortom, we zeggen dat een gebied een lagere incidentie heeft als een gebied tegelijkertijd een SIR heeft onder de 1 en als er genoeg zekerheid is dat dit getal niet door toeval komt. Hetzelfde principe geldt bij een hogere incidentie. Bij gebieden die niet aan deze criteria voldoen kunnen we niet met zekerheid zeggen dat ze afwijken van het Nederlandse gemiddelde.
Is het mogelijk om de achterliggende cijfers uit de atlas te halen?
Nee, dit is niet mogelijk. In de atlas wordt aan de hand van een Standardised Incidence Ratio (SIR) berekend of het aantal kankerdiagnoses in een gebied hoger dan, gelijk aan of lager is dan verwacht op basis van het Nederlandse gemiddelde. Hierbij worden verschillende statistische methoden gebruikt. Door middel van een gegevensaanvraag is het mogelijk om gegevens uit de NKR te ontvangen voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek.
Wordt mortaliteit in de atlas getoond?
Nee, de focus is in eerste instantie alleen gelegd op incidentie.
Wordt sociaal-economische status (SES) in de atlas getoond?
Nee, de focus is in eerste instantie alleen gelegd op incidentie.
Wordt afstand tot zorg in de atlas getoond?
Nee, de focus is in eerste instantie alleen gelegd op incidentie
Welke postcode wordt gebruikt in de Kankeratlas?
Een van de items die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt vastgelegd is postcode van de woonplaats op het moment van vaststelling van de kanker. Bij de analyses van de Kankeratlas is deze postcode gebruikt. Er zitten meestal tientallen jaren tussen blootstelling aan risicofactoren en een kankerdiagnose. De geografische verschillen in aantallen diagnoses van een bepaalde kankersoort in Nederland worden daarom voornamelijk veroorzaakt door verschillen in blootstelling aan risicofactoren uit het verleden. Aangezien mensen in de loop van hun leven verhuizen kan de plek waar iemand is blootgesteld aan een risicofactor verschillen van de plek waar de kanker is vastgesteld. Het was niet mogelijk om bij de analyse rekening te houden met verhuizingen.
Wat wordt bedoeld met smoothing?
In de analyse van de atlas wordt gebruik gemaakt van een proces genaamd ‘smoothing’. De onderliggende methode wordt hier uitgelegd. Kort samengevat wordt er bij de berekening van de SIR rekening gehouden met de data uit de omliggende gebieden om meer zekerheid te scheppen. Smoothing heeft het meeste effect in gebieden waar minder mensen wonen en/of weinig kanker voorkomt. Door informatie van aangrenzende gebieden mee te nemen in de berekening wordt de betrouwbaarheid van de getoonde SIR in de atlas vergroot. Gebieden die echt afwijken (hoger of lager aantal diagnoses) van de verwachting op basis van het Nederlands gemiddelde zullen na smoothing nog steeds afwijken. Aangrenzende gebieden die vanwege kleine aantallen afwijken vanwege toeval zullen na smoothing meer op elkaar lijken dan voor de smoothing. Zie figuur 7a voor een voorbeeld van hoe smoothing werkt.
Figuur 7a. Links: geobserveerde incidentie. Rechts: incidentie met smoothing.
Zijn de kaarten in de atlas ook zonder smoothing te bekijken?
Nee, de kaarten in de atlas worden alleen ‘gesmooth’ getoond. Dit wordt gedaan om de betrouwbaarheid van een gebied te vergroten. Het doel van de atlas is om van een groot aantal kankersoorten de geografische variatie te laten zien. Door informatie van aangrenzende gebieden mee te nemen in de berekening zullen gebieden die echt afwijken (hoger of lager aantal diagnoses) van de verwachting op basis van het Nederlands gemiddelde na smoothing nog steeds afwijken. Aangrenzende gebieden die vanwege kleine aantallen afwijken vanwege toeval zullen na smoothing meer op elkaar lijken dan voor de smoothing.
Op welke manieren wordt in de atlas rekening gehouden met (on)zekerheid?
In de Nederlandse Kankeratlas wordt informatie over de (on)zekerheid van SIR-waarden op verschillende manieren meegenomen: door middel van het ‘golf-diagram’, ‘credible intervals, het ‘V-diagram’ en in de atlas zelf door middel van transparantie. Meer uitleg hierover is hier te vinden.
Hoe kan ik voor een gebied wisselen naar een andere kankersoort?
Als u in de Kankeratlas op een gebied klikt, verschijnt een venster waarin verschillende kankersoorten staan. Door in dit venster op het blokje naast de kankersoort te klikken, verspringt de kaart naar deze kankersoort. Op deze manier kunt u in een postcodegebied alle kankersoorten bekijken. Aan de kleur van het blokje kunt u zien voor welke kankersoorten in het postcodegebied het aantal diagnoses lager dan (blauw), gelijk aan (geel) of hoger is dan (oranje/rood) verwacht op basis van het Nederlandse gemiddelde. In het venster kunt u ook kiezen voor een rasterweergave (rechtsboven in het venster naast het kruisje). In de rasterweergave wordt voor alle kankersoorten in een overzicht aangegeven of het aantal diagnoses lager dan, gelijk aan of hoger is dan verwacht op basis van het Nederlandse gemiddelde. Ook hier kunt u op een blokje klikken, waardoor de kaart verspringt naar deze kankersoort.
Ik zie geen volledige tekst bij ‘info kankersoorten’.
Onder het tekstveld staat ‘Meer informatie’. Door in de tekst naar beneden te scrollen, of door op het pijltje onder ‘Meer informatie’ te klikken wordt de rest van de tekst zichtbaar.
Waarom verandert de beschrijvende tekst niet automatisch mee als ik een andere kankersoort in het rechter menu selecteer?
Dit is in de atlas helaas niet mogelijk. Als u de beschrijvende tekst van een andere kankersoort wilt lezen, kunt u in het linker menu een andere kankersoort selecteren. Als u dat doet, verandert de kaart wel mee.
Hoe is de selectie van kankersoorten tot stand gekomen?
Bij de selectie van kankersoorten is gekeken of er voldoende aantallen diagnoses gesteld zijn om een betrouwbare schatting te kunnen maken. De kankersoorten die in de atlas getoond worden zijn daarom de meest voorkomende kankersoorten. Het gaat hierbij om primaire tumoren, niet om metastasen (uitzaaiingen).
Waarom zie je soms zwarte kruisjes op de kaart?
In de atlas ontbreken soms stukjes van de kaart. Deze gebieden worden weergegeven als zwarte gebieden met lichte kruisjes. Dit zijn gebieden waar geen of te weinig mensen wonen om een betrouwbare schatting te maken. Dit is bijvoorbeeld het geval voor de haven van Rotterdam en de Maasvlakte op de kaart met 3-cijferig postcodeniveau. Maar ook op de kaart met 4-cijferig postcodeniveau zie je dat bijvoorbeeld aan de zuidkant van Eindhoven of op Schokland in de Noordoostpolder.
Is de atlas ook toegankelijk voor mensen die kleurenblind zijn?
In de Nederlandse Kankeratlas wordt de geografische spreiding van kanker door middel van een range aan kleuren weergegeven op de kaart. Bij het maken van de kleurselectie, is rekening gehouden met de behoeften van mensen met verschillende vormen van kleurenblindheid. Een kleurenblindheidssimulator (https://www.color-blindness.com/coblis-color-blindness-simulator/) leverde substantieel bewijs dat het gekozen kleurenschema nog steeds interpreteerbaar was door de meeste vormen van kleurenblindheid, afgezien van monochromatisme.
Voor sommige kankersoorten is de incidentie toegenomen. Is dit zichtbaar in de atlas?
Op de website van IKNL staat bij disclaimer uitgelegd hoe u informatie van de atlas kunt gebruiken. Daarbij beschouwen we de Nederlandse Kankeratlas als onderdeel van de IKNL website.
