Gegevensaanvraag

Het opvragen van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) gebeurt onder strikte privacyvoorwaarden. Elke aanvraag wordt getoetst aan het beleid dat IKNL hanteert voor verstrekking van NKR-gegevens.

Voor wie?

Bent u arts, onderzoeker, epidemioloog of beleidsmaker bij een ziekenhuis, patiëntvereniging, overheidsinstantie of een wetenschappelijke vereniging of beroepsvereniging, dan kunt u geanonimiseerde gegevens uit de NKR aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek.

N.B. Patiënten, studenten of andere geïnteresseerden kunnen geen gegevens aanvragen bij IKNL. We verwijzen hen naar NKR cijfers en kanker.nl.

Welke gegevens?

In de NKR wordt de incidentie van kanker vastgelegd. De registratie wordt uitgevoerd vanaf diagnose tot en met de afronding van de eerste behandeling. Lees meer over de geregistreerde gegevens of bekijk de NKR-itemsets per kankersoort. Voor onderzoekers die de mogelijkheden voor analyses met gegevens uit de NKR willen verkennen is ook een synthetische dataset beschikbaar. 

Onze voorwaarden

IKNL levert alleen gegevens als aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Het doel van de aanvraag moet overeen komen met de doelstellingen van IKNL: het verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg of het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek en statistiek. Gegevens die worden aangevraagd mogen uitsluitend gebruikt worden voor de in de aanvraag genoemde doeleinden. Voor ieder ander (her)gebruik, waaronder aanvullend onderzoek of het ter beschikking stellen aan derden, dient u een nieuwe gegevensaanvraag in te dienen. Als de gevraagde gegevens herleidbaar zijn naar patiënten of behandelaars, gelden aanvullende juridische voorwaarden ten aanzien van de privacywetgeving.

Op de verstrekking zijn de Algemene voorwaarden gegevensleveringen van toepassing.

De procedure

Het proces van eerste contact tot uiteindelijke levering verloopt in negen stappen:

  1. U vult het digitale formulier in.
  2. Binnen 5 werkdagen neemt een begeleider van de afdeling NKR-analyse contact met u op. Mogelijk wordt u verzocht een onderzoeksvoorstel aan te leveren.
  3. In overleg met u wordt een aanvraagformulier ingevuld en krijgt uw aanvraag een referentienummer. Eventueel bevat het aanvraagformulier ook een prijsopgave en aanvullende afspraken voor de voorgenomen verwerking van gegevens.
  4. De begeleider van de afdeling NKR-analyse stuurt u per e-mail het aanvraagformulier.
  5. U ondertekent het aanvraagformulier en stuurt dit, inclusief bijbehorende documenten, retour aan gegevensaanvraag@iknl.nl. Let op: de gegevens worden geleverd aan degene die het aanvraagformulier invult; dit moet dus iemand zijn die deze gegevens mag ontvangen. Bijvoorbeeld: patiëntgegevens van een ziekenhuis mogen alleen worden geleverd aan een behandelend arts. Ondertekening van het aanvraagformulier door de raad van bestuur is nodig wanneer gegevens van een ziekenhuis worden opgevraagd door een medewerker/niet-behandelaar van dit ziekenhuis. De begeleider van de afdeling NKR-analyse informeert u hierover, zodat de juiste persoon de aanvraag ondertekent.
  6. Uw aanvraag wordt getoetst aan de doelstellingen die IKNL hanteert voor gebruik van gegevens uit de NKR en wordt voorgelegd aan 1) de commissie van toezicht op de kankerregistratie (cvt), en indien met de aangevraagde gegevens wetenschappelijk onderzoek verricht gaat worden, aan 2) een wetenschappelijke commissie. De cvt toetst of wordt voldaan aan de Nederlandse privacywetgeving. De betreffende wetenschappelijke commissie toetst de wetenschappelijk-inhoudelijke kwaliteit van onderzoeksvoorstellen.
  7. Na een positief advies van de cvt en/of de wetenschappelijke commissie ontvangt u zonodig een aanvullende overeenkomst (bijvoorbeeld omdat de aanvraag een gegevenskoppeling betreft). Na een negatief advies van de cvt en/of de wetenschappelijke commissie vindt overleg met u plaats over het vervolgtraject. Dit kan resulteren in een aanpassing en herbeoordeling van de aanvraag door de cvt/wetenschappelijke commissie.
  8. U ondertekent, indien van toepassing, de overeenkomst en stuurt deze retour.
  9. IKNL levert u de gevraagde gegevens via een beveiligde digitale omgeving, waarna u een eventuele factuur ontvangt als het een omvangrijke gegevensaanvraag en/of een koppeling betreft.

Doorlooptijd

Nadat de stappen 1 tot en met 8 in de procedure hierboven doorlopen zijn, start het verzamelen van de door u gevraagde gegevens. Hoe lang dit duurt hangt af van de complexiteit van de aanvraag.

  • Een eenvoudige aanvraag van een geanonimiseerd databestand of tabellen met patiëntkenmerken (zoals leeftijd en geslacht) en gegevens over diagnose en/of behandeling heeft een doorlooptijd van ca. zes weken
  • Naarmate er meer aanvullende gegevens worden gevraagd (zoals follow-up of veel details t.a.v. behandeling) en/of hoe meer specifieke gegevens worden gevraagd waarvoor data gecombineerd of berekend moet worden, kan de doorlooptijd langer zijn. 
  • Ook gegevenskoppelingen kennen een langere doorlooptijd.

Gegevenskoppeling

Gegevens uit de NKR kunnen op twee manieren worden gekoppeld.

  1. U levert een bestand aan met gegevens uit uw instelling of studiecohort en wij koppelen dat aan gegevens uit de NKR; hiermee wordt uw bestand dus verrijkt. Deze gegevenskoppeling volgt bovenstaande procedure.
  2. U wilt gegevens ontvangen uit de NKR, gekoppeld aan bestanden uit een andere registratie, bijvoorbeeld van het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) of het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). In dit geval moet een aanvullende overeenkomst worden opgesteld (zie bovenstaande stap 7 en 8). 
  • In alle gevallen geldt dat de gegevenskoppeling alleen mogelijk is indien er geen juridische beperkingen voor gelden. 
  • Bij een gegevenskoppeling dient u rekening te houden met een langere doorlooptijd.
  • Afhankelijk van de soort gegevenskoppeling kunnen er kosten gerekend worden.

Lees meer over verschillende soorten koppelingen.

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen door ons een e-mail te sturen of ons tijdens kantooruren te bellen op telefoonnummer 088 – 234 64 00.