Koppeling met PROFIEL
De NKR bevat gegevens over de diagnose, behandeling en overleving van kanker, terwijl Profiel patiëntgerapporteerde uitkomsten (vragenlijsten) bevat over de kwaliteit van leven en zorg tijdens en na kanker.
Het kan waardevol zijn om deze gegevens te combineren voor bepaalde onderzoeksvragen, zoals:
- Wanneer voor een studie bij Profiel uitgebreide informatie uit de NKR nodig is over de ontvangen behandeling.
- Voor het selecteren van potentiële deelnemers voor een studie bij Profiel.
- Wanneer informatie nodig is van de groep niet-deelnemers van een studie bij Profiel.
Informed consent
Deelnemers aan een Profielstudie ondertekenen een informed consent. Het is vereist dat deelnemers expliciet toestemming geven voor de koppeling van hun gegevens met de NKR.
Werkwijze koppeling met Profiel
Er zijn twee manieren om gegevens van Profiel en de NKR te koppelen:
1. Patiëntselectie in ziekenhuizen
Profiel en/of de deelnemende ziekenhuizen nodigen patiënten uit om deel te nemen aan de studie. Deelnemers worden geregistreerd bij Profiel en doorgegeven aan IKNL. Vervolgens koppelt IKNL de deelnemers op basis van hun persoonsgegevens aan de NKR. Profiel ontvangt de opgevraagde NKR-gegevens van IKNL en levert deze samen met de studiegegevens aan u.
2. Patiëntselectie start bij de NKR
IKNL selecteert potentiële deelnemers op basis van de inclusiecriteria van een Profielstudie en levert deze patiënten, inclusief persoonsgegevens, aan Profiel. Dit betreft vaak een meermalige levering. Profiel en de deelnemende ziekenhuizen zorgen er vervolgens voor dat de potentiële deelnemers worden uitgenodigd voor de studie. De deelnemers worden geregistreerd bij Profiel en doorgegeven aan IKNL. Profiel ontvangt vervolgens de opgevraagde NKR-gegevens van IKNL en levert deze samen met de studiegegevens aan u.
Daarnaast is het mogelijk om gebruik te maken van een eerder uitgevoerde koppeling tussen de NKR en Profiel. Voor een vervolgonderzoek dient u wel een nieuwe aanvraag in te dienen.
