Kwaliteit van leven-data
De behandeling van kanker gaat vaak gepaard met acute bijwerkingen, zoals misselijkheid, vermoeidheid, neuropathie en pijn. Daarnaast kunnen mensen nog jarenlang te maken krijgen met lichamelijke, psychische en sociaal-maatschappelijke gevolgen van kanker en de behandeling ervan. Denk bijvoorbeeld aan chronische vermoeidheid, angst voor terugkeer van de ziekte, depressieve klachten, relationele of seksuele problemen, uitdagingen bij terugkeer naar werk en sociale isolatie. Deze gevolgen kunnen ingrijpend zijn en soms blijvend aanwezig blijven.
IKNL verzamelt, analyseert, duidt en deelt deze gegevens. Dit geeft inzichten voor zorgprofessionals en beleidsmakers, waardoor de zorg verbeterd kan worden. Daarbij zijn via kanker.nl ook veel gegevens inzichtelijk.
PROFIEL
Met PROFIEL onderzoekt IKNL samen met Tilburg University (Center of Research on Psychological and Somatic disorders, CoRPS) de gevolgen van kanker en de behandelingen daarvan. Deze database verzamelt PROMs-data: gegevens die patiënten zelf invullen via vragenlijsten over hun kwaliteit van leven, klachten, emoties, dagelijks functioneren en ervaringen met zorg. Meer informatie vindt u op de projectpagina.
In 2024 schreven we met anderen het artikel Patient-reported outcomes in cancer survivorship: insights from two decades of population-based PROFILES registry research. Twintig jaar PROFILES-onderzoek laat zien dat patiëntgerapporteerde uitkomsten onmisbaar zijn voor inzicht in de gevolgen van kanker en de behandeling ervan. Door PROMs te combineren met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie ontstaat unieke kennis die helpt de kwaliteit van leven, nazorg en ondersteuning van (ex-)kankerpatiënten verder te verbeteren.
Onderzoek
Door de vergrijzing en de verbeterde overleving na kanker groeit het aantal mensen dat leeft met en na kanker nog steeds. Goede zorg voor deze groeiende groep is daarom van groot belang. Daarbij spelen niet alleen medische zorg en nazorg een belangrijke rol, maar ook leefstijl, ondersteuning van naasten en het tijdig signaleren van klachten.
Gevolgen van kanker
IKNL onderzoekt de gevolgen van kanker en kankerbehandelingen om de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van mensen met kanker te verbeteren. Daarvoor ontsluiten we voor zorgprofessionals en patiënten regelmatig patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PRO-data).
Daarnaast beschrijven IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) de aard en omvang van de gevolgen van kanker in het rapport ‘Kankerzorg in beeld, over leven met en na kanker' en de verdiepende informatie over dat rapport.
Bijwerkingen tijdens de behandeling
Bijwerkingen zijn klachten die optreden tijdens de behandeling van kanker. Door deze klachten vroegtijdig te signaleren en te monitoren, kan sneller worden ingegrepen en kan verergering worden voorkomen. Monitoring van bijwerkingen draagt bij aan betere zorg, meer passende ondersteuning en een hogere kwaliteit van leven voor patiënten. IKNL registreert bijwerkingen via de BijKanker-module van PROFIEL. Hiermee wordt regelmatig uitgevraagd welke bijwerkingen patiënten ervaren tijdens de behandeling(en).
Nazorg en herstel
Nazorg na kanker omvat zowel medische controles als ondersteuning bij de gevolgen van kanker en de behandeling. IKNL onderzoekt onder meer de terugkoppeling van PROMs-data aan patiënten, zelfhulpinterventies, zorggebruik, voorkeuren voor nazorg en informatievoorziening. Vroegtijdige herkenning en behandeling van klachten helpt mensen om beter te herstellen, vermindert de impact van langdurige gevolgen en kan op langere termijn het zorggebruik verminderen.
Leefstijl
Een gezonde leefstijl speelt een belangrijke rol tijdens én na de behandeling van kanker. Tijdens de behandeling kan een optimale leefstijl helpen om behandelingen beter te doorstaan, schade te beperken en herstel te ondersteunen. Na de behandeling draagt een gezonde leefstijl bij aan het verminderen van het risico op terugkeer van kanker, het ontstaan van nieuwe tumoren en andere gezondheidsproblemen. We verzamelen gegevens over (en doen onderzoek naar) onder meer voeding, lichaamsgewicht, lichaamsmaten, beweging, alcoholgebruik en rookgedrag.
Naasten
Kanker raakt niet alleen de patiënt, maar heeft ook grote gevolgen voor naasten, zoals partners, kinderen en ouders. Zij krijgen vaak te maken met zorgtaken, emotionele belasting, veranderingen in relaties en onzekerheid over de toekomst. IKNL doet daarom in toenemende mate onderzoek naar de impact van kanker op naasten en naar de wisselwerking tussen het welzijn van patiënten en hun directe omgeving.
Ontwikkelingen in onderzoek
De afgelopen jaren investeerde IKNL veel in digitale infrastructuur en standaardisatie van PROMs-data. Daarmee maken we PROMs-data beter bruikbaar voor zorg, onderzoek en kwaliteitsverbetering. Zo werken we aan een landelijke databron waarin gegevens worden opgeslagen die op individueel niveau gekoppeld kunnen worden aan de Nederlandse Kankerregistratie. De gegevens uit deze Kwaliteit van Leven-datahub zullen het mogelijk maken om PRO-data eenvoudiger toegankelijk en bruikbaar te maken, onder meer via websites van IKNL, kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties, en in regionale rapportages.
Andere belangrijke ontwikkelingen zijn:
- Steeds meer ziekenhuizen koppelen PROMs-vragenlijsten direct aan het elektronisch patiëntendossier (EPD). Zorgverleners krijgen zo sneller inzicht in de ervaringen van patiënten.
- Patiënten vullen vragenlijsten thuis in, via apps of portals, vaak voorafgaand aan een consult. Dat helpt om het gesprek in de spreekkamer beter te voeren.
- Informatiestandaarden zorgen voor eenheid van taal. Daardoor zijn PRO-data landelijk en internationaal beter vergelijkbaar en herbruikbaar.
- Door PRO-data te koppelen aan klinische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) ontstaat een sterk instrument voor onderzoek en kwaliteitsverbetering.
- Projecten zoals RONDA laten zien dat near-realtime monitoring mogelijk is. Daarbij worden (PRO-)data geautomatiseerd uit EPD’s overgenomen, zodat behandelingen sneller kunnen worden afgestemd op ervaringen van patiënten.
IKNL werkt hiervoor samen met ziekenhuizen, onderzoekers en patiëntenorganisaties. Dat vraagt om verdere digitalisering en standaardisatie, veilige gegevensuitwisseling met oog voor privacy, en scholing van zorgprofessionals in het gebruik van PRO-data. Ook blijft het belangrijk om meer aandacht te geven aan de gevolgen van kanker, zodat patiënten, naasten en zorgprofessionals die informatie beter kunnen gebruiken.
Zo zet IKNL een stap naar passende zorg, waarin niet alleen de ziekte centraal staat, maar vooral de mens.
IKNL coördineert vanuit de EORTC Quality of Life Group een internationaal project om een vragenlijst te ontwikkelen voor het meten van kwaliteit van leven bij patiënten die CAR-T-celtherapie of bispecifieke antilichamen krijgen. Deze innovatieve behandelingen kunnen ingrijpende bijwerkingen hebben en daarmee een grote invloed op het dagelijks functioneren. Het nieuwe meetinstrument moet helpen deze impact beter inzichtelijk te maken en wordt ontwikkeld in samenwerking met internationale experts en patiënten.
Door de snelle ontwikkeling van behandelingen voor multipel myeloom is meer inzicht nodig in de effectiviteit, belasting en optimale inzet van therapieën in de dagelijkse praktijk. Daarom ontwikkelt IKNL samen met ziekenhuizen en partners een infrastructuur waarin klinische gegevens, behandeldata en patiëntgerapporteerde uitkomsten veilig worden gekoppeld en bijna realtime beschikbaar komen, zodat real-world data beter kunnen bijdragen aan passende inzet van geneesmiddelen.