Data over kanker en populatie

Data over kanker 

Informatie over het aantal kankerdiagnoses is afkomstig uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beheert de NKR: een sinds 1989 landelijk dekkende databank waarin gegevens over mensen met kanker worden vastgelegd, op basis van de grondslag wetenschappelijk onderzoek en statistiek. De missie van IKNL is het reduceren van de impact van kanker. De NKR is een onmisbare bron van data voor wetenschap en statistiek. Een groot deel van de gegevens in de NKR is afkomstig uit elektronische patiëntendossiers (epd’s). Speciaal daartoe bevoegde datamanagers extraheren en valideren deze gegevens nadat er een signalering van een kankerdiagnose bij IKNL is binnengekomen uit een pathologielaboratorium (via PALGA), medische registraties van ziekenhuizen (via DHD) of hematologielaboratoria. De NKR omvat gegevens van alle met kanker gediagnosticeerde patiënten in Nederland. Vanzelfsprekend verwerkt IKNL de gegevens voor de NKR volgens de toepasselijke wet- en regelgeving, waaronder de AVG. In de privacyverklaring leest u meer over privacy en rechten en plichten. 

Data over populatie  

Populatiedata zijn afkomstig uit StatLine van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). De populatiedata betreffen de aantallen inwoners per postcodegebied naar geslacht, 5-jaarsleeftijdsgroep en jaar, gemeten op 1 januari. De analyses zijn gebaseerd op de midjaarpopulatie: het gemiddelde van het aantal inwoners op 1 januari van het betreffende jaar en het aantal inwoners op 1 januari van het jaar erna.

Keuzes 

De selectie van de gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is gebaseerd op de volgende keuzes: 

Voor de analyses van de Kankeratlas zijn NKR-data gebruikt van mensen die een kankerdiagnose kregen in de periode 2011 tot en met 2020. De reden dat deze tijdsperiode gekozen is, is dat het een zo recent mogelijke periode betreft waarbij voor zoveel mogelijk verschillende kankersoorten voldoende aantallen diagnoses beschikbaar waren voor een betrouwbare analyse. 

Een van de items die in de NKR wordt vastgelegd is postcode op het moment van diagnose. Bij de analyses van de Kankeratlas is deze postcode gebruikt. Het was niet mogelijk om bij de analyse rekening te houden met verhuizingen. 

De internationale regels van het International Association of Cancer Registries (IACR) zijn toegepast voor het omgaan met meerdere kankerdiagnoses per persoon. Dit betekent dat per persoon meerdere tumoren in hetzelfde orgaan doorgaans maar één keer geteld worden (bijvoorbeeld borstkanker in de linker- en de rechterborst), maar twee tumoren in verschillende organen wel allebei worden geteld (bijvoorbeeld longkanker en prostaatkanker). Bij de analyse van het aantal kankerdiagnoses gaat het dus om het aantal tumoren (met een unieke primaire lokalisatie) en niet per se het aantal individuele personen met kanker. 

De kankersoorten die te zeldzaam zijn om op betrouwbare wijze de geografische spreiding op 3-cijferig postcodeniveau aan te tonen zijn niet opgenomen in de Kankeratlas. In de atlas worden individuele tumortypen die binnen een bepaalde kankersoort vallen samen getoond. Het is niet mogelijk om de eventuele variatie van de individuele tumortypen die binnen deze kankersoort vallen apart te tonen. De tabel toont per kankersoort welke individuele tumortypen zijn meegenomen in de Kankeratlas.   

Bij ‘alle kankersoorten’ zijn alle 24 in de atlas apart weergegeven kankersoorten meegenomen. 

De indeling van leverkanker en galwegkanker wijkt af van de gangbare indeling. Naast hepatocellulair carcinoom en intrahepatische galwegkanker is namelijk ook proximale extrahepatische galwegkanker meegenomen. Dit is gedaan omdat zowel lever- als galwegkanker zeldzaam zijn en het daardoor niet mogelijk was om op betrouwbare wijze de eventuele geografische variatie van de individuele kankersoorten op 3-cijferig postcodeniveau in de atlas te tonen.  

Borstkanker omvat zowel invasief mammacarcinoom als ductaal carcinoom in situ (DCIS). De reden hiervoor is dat bij DCIS, hoewel niet invasief, wel vaak voor een met invasief mammacarcinoom vergelijkbare behandeling wordt gekozen. Daarnaast maakt het met ongeveer 2.000 patiënten per jaar een aanzienlijk deel uit van het aantal borstkankerdiagnoses. Invasief mammacarcinoom en DCIS komen bij zowel bij mannen als bij vrouwen voor, maar zijn beide bij mannen zeer zeldzaam. Omdat het aantal diagnoses onder mannen zo laag is, kunnen daar geen betrouwbare geografische analyses voor gedaan worden op 3-cijferig postcodeniveau. Daarom wordt borstkanker in de atlas alleen voor vrouwen getoond.  

Bij kanker van de blaas, hoge urinewegen en overige urinewegen zijn naast invasieve tumoren ook niet-invasieve tumoren meegenomen in de analyses, omdat meer dan de helft van de patiënten met deze diagnoses ook veel zorg nodig heeft door grote kans op terugkeer van de ziekte.