Primaire Tumor Onbekend (PTO)
In 2022 kregen iets minder dan 1000 mensen in Nederland de diagnose ‘Primaire Tumor Onbekend’ (PTO). Deze diagnose wordt gesteld als patiënten alleen uitzaaiingen hebben, zonder dat de bron (de primaire tumor) kan worden ontdekt. Omdat behandeling op basis van de locatie van de primaire tumor bij patiënten met een PTO niet mogelijk is, zou veel meer ingezet moeten worden op behandeling op basis van tumorkenmerken. Bijvoorbeeld op basis van Whole Genome Sequencing, een tool voor moleculaire diagnostiek. Deze soort diagnostiek werd recent beschikbaar voor mensen met een (vermoed) PTO. IKNL bracht in 2020 een rapport over Primaire Tumor Onbekend uit met tien aanbevelingen voor betere zorg voor mensen met een PTO.
Informatie voor patiënten en naasten
Informatie voor patiënten over primaire tumor onbekend vindt u op kanker.nl en bij belangenbehartigingsvereniging Missie Tumor Onbekend.
Lang diagnostisch traject
Omdat de diagnose PTO pas gesteld kan worden als andere kankersoorten zijn uitgesloten, kent de diagnose een lastig en uitgebreid diagnostisch traject. Zorgprofessionals worden geconfronteerd met de balans tussen enerzijds het uitvoeren van meer, niet altijd risicovrije, onderzoeken en anderzijds het behandelen op basis van een onzekere diagnose.
Korte overleving
De behandeling van kanker is normaal gesproken gebaseerd op de primaire tumor, welke bij de diagnose PTO onvindbaar is, wat behandeling een uitdaging maakt. Slechts 3 op de 10 patiënten met een PTO worden momenteel behandeld. Gezien de korte gemiddelde overlevingstijden van patiënten met deze diagnose is snelheid van handelen vereist. Zorgprofessionals benadrukken daarom ook dat er niet ongeremd naar de primaire tumor gezocht moet blijven worden, maar dat het gesprek over het uitblijven van een primaire tumordiagnose met de patiënt opgezocht moet worden. Ook de patiënt kan op die manier rekening houden met de mogelijkheid van de diagnose PTO.
Tumorkenmerken
Het perspectief voor patiënten met een PTO kan vooral verbeteren door het inzetten van moleculaire diagnostiek en doelgerichte behandelingen op basis daarvan. Omdat behandeling op basis van de locatie van de primaire tumor bij patiënten met een PTO niet mogelijk is, zou veel meer ingezet moeten worden op behandeling op basis van tumorkenmerken. Lees meer over de aanbevelingen uit het rapport Primaire Tumor Onbekend.
Lees meer over de incidentie, behandeling en overleving van PTO.
Contact
Bent u zorgprofessional en wilt u meer informatie over de registratie en onderzoek van PTO? Of heeft u andere vragen met betrekking tot de kwaliteit van zorg voor patiënten? Neemt u dan contact op met:
- Kalinka van de Camp, adviseur zeldzame kanker
