Kankersoorten Primaire Tumor Onbekend (PTO)

Primaire Tumor Onbekend (PTO)

In 2022 kregen iets minder dan 1000 mensen in Nederland de diagnose ‘Primaire Tumor Onbekend’ (PTO). Deze diagnose wordt gesteld als patiënten alleen uitzaaiingen hebben, zonder dat de bron (de primaire tumor) kan worden ontdekt. Omdat behandeling op basis van de locatie van de primaire tumor bij patiënten met een PTO niet mogelijk is, zou veel meer ingezet moeten worden op behandeling op basis van tumorkenmerken. Bijvoorbeeld op basis van Whole Genome Sequencing, een tool voor moleculaire diagnostiek. Deze soort diagnostiek werd recent beschikbaar voor mensen met een (vermoed) PTO. IKNL bracht in 2020 een rapport over Primaire Tumor Onbekend uit met tien aanbevelingen voor betere zorg voor mensen met een PTO.

Overlevingscijfers van patiënten met een PTO versus een primair bekende tumor met uitzaaiing(en)

Lang diagnostisch traject

Omdat de diagnose PTO pas gesteld kan worden als andere kankersoorten zijn uitgesloten, kent de diagnose een lastig en uitgebreid diagnostisch traject. Zorgprofessionals worden geconfronteerd met de balans tussen enerzijds het uitvoeren van meer, niet altijd risicovrije, onderzoeken en anderzijds het behandelen op basis van een onzekere diagnose.

Korte overleving

De behandeling van kanker is normaal gesproken gebaseerd op de primaire tumor, welke bij de diagnose PTO onvindbaar is, wat behandeling een uitdaging maakt. Slechts 3 op de 10 patiënten met een PTO worden momenteel behandeld. Gezien de korte gemiddelde overlevingstijden van patiënten met deze diagnose is snelheid van handelen vereist. Zorgprofessionals benadrukken daarom ook dat er niet ongeremd naar de primaire tumor gezocht moet blijven worden, maar dat het gesprek over het uitblijven van een primaire tumordiagnose met de patiënt opgezocht moet worden. Ook de patiënt kan op die manier rekening houden met de mogelijkheid van de diagnose PTO.

Tumorkenmerken

Het perspectief voor patiënten met een PTO kan vooral verbeteren door het inzetten van moleculaire diagnostiek en doelgerichte behandelingen op basis daarvan. Omdat behandeling op basis van de locatie van de primaire tumor bij patiënten met een PTO niet mogelijk is, zou veel meer ingezet moeten worden op behandeling op basis van tumorkenmerken. Lees meer over de aanbevelingen uit het rapport Primaire Tumor Onbekend.

Lees meer over de incidentie, behandeling en overleving van PTO.

Informatie voor patiënten over primaire tumor onbekend vindt u op kanker.nl en bij belangenbehartigingsvereniging Missie Tumor Onbekend.

Contact

Bent u zorgprofessional en wilt u meer informatie over de registratie en onderzoek van PTO? Of heeft u andere vragen met betrekking tot de kwaliteit van zorg voor patiënten? Neemt u dan contact op met:

Kalinka van de Camp, adviseur zeldzame kanker

Lees het rapport over Primaire Tumor Onbekend

20 november 2020

Geen relatie antropometrie tussen gezonde leefstijl & onbekende primaire kanker

meten lichaamssamenstelling met BIA-meter

Er bestaat geen samenhang tussen antropometrie noch fysieke activiteit en het ontwikkelen van onbekende primaire vormen van kanker. Aanbevelingen voor een gezonde leefstijl ter preventie van kanker, zoals een gezond gewicht en voldoende lichaamsbeweging, zijn daarom niet bruikbaar om onbekende primaire kanker te voorkomen. Dat concluderen Karlijn Hermans (Maastricht University) en collega’s op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

lees verder

16 februari 2021

Roken en alcoholgebruik risicofactoren voor Primaire Tumor Onbekend

Roken en alcoholgebruik zijn risicofactoren voor het ontwikkelen van uitgezaaide kanker waarbij de primaire tumor onbekend is (PTO). Dat blijkt uit onderzoek vanuit de Nederlandse Cohortstudie naar Voeding en Kanker (NLCS), waarvoor patiënten met PTO en gezonde mensen vragenlijsten hebben ingevuld over hun leefstijl. Ook de relatie met lichaamsbouw, en lichamelijke activiteit is onderzocht, hiervan werd geen relatie gevonden met het ontwikkelen van een PTO.