Primaire Tumor Onbekend (PTO)
Er zijn ook patiënten met uitzaaiingen bij wie – ondanks dat de primaire tumor niet is gevonden – tóch voldoende aanknopingspunten zijn voor een gerichte behandeling. Dat komt doordat de uitzaaiingen specifieke kenmerken hebben, of zich op een kenmerkende plek bevinden. Denk bijvoorbeeld aan:
- uitzaaiingen van een melanoom of een neuro-endocriene tumor;
- uitzaaiingen met eigenschappen die passen bij borstkanker;
- of kenmerken die wijzen op kanker in het hoofd-halsgebied.
Bij deze patiënten is op basis van het tumorprofiel of de locatie van de uitzaaiingen wel een behandelplan mogelijk. Daarom worden zij doorgaans niet meer meegerekend tot de groep met een primaire tumor onbekend (PTO).
Rapport
Rapport IKNL bracht in 2020 een rapport over Primaire Tumor Onbekend uit met tien aanbevelingen voor betere zorg voor mensen met een PTO, waaronder vaker onderzoek naar specifieke tumorkenmerken. Bijvoorbeeld op basis van whole genome sequencing (WGS), een vorm voor moleculaire diagnostiek. WGS kwam enkele jaren geleden beschikbaar voor mensen met een (vermoeden op een) PTO.
Informatie voor patiënten en naasten
Informatie voor patiënten over primaire tumor onbekend vindt u op kanker.nl en bij belangenbehartigingsvereniging Missie Tumor Onbekend.
Lang diagnostisch traject
Omdat de diagnose PTO pas gesteld kan worden als andere kankersoorten zijn uitgesloten, kent de diagnose een lastig en uitgebreid diagnostisch traject. Zorgprofessionals worden geconfronteerd met de balans tussen enerzijds het uitvoeren van meer, niet altijd risicovrije, onderzoeken en anderzijds het behandelen op basis van een onzekere diagnose.
Lees meer over de incidentie, behandeling en overleving van PTO.
Contact
Bent u zorgprofessional en wilt u meer informatie over de registratie en onderzoek van PTO? Of heeft u andere vragen met betrekking tot de kwaliteit van zorg voor patiënten? Neemt u dan contact op met:
- Kalinka van de Camp, adviseur zeldzame kanker
