Palliatieve fase Primaire Tumor Onbekend

Binnen de palliatieve zorg staat kwaliteit van leven centraal, maar naar de ervaring van de zorg en kwaliteit van leven van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten is nog maar weinig onderzoek gedaan. Zeker over deze zorg bij patiënten met een PTO is in Nederland maar nauwelijks iets bekend. Patiënten met een PTO en hun naasten hebben wellicht andere behoeftes aan ondersteuning dan patiënten met andere kankersoorten. Dit komt omdat PTO een lastige diagnose is waarover weinig bekend is, een uitgebreid diagnostisch traject met onzekere uitkomsten kent, er beperkte behandelmogelijkheden zijn en een slechte gemiddelde overleving heeft.

In het onlangs gepubliceerde rapport over de diagnose wordt benadrukt dat inzicht nodig is in de ervaringen van deze patiënten om zo de palliatieve zorg bij PTO te kunnen verbeteren. Hier is noodzaak voor verder onderzoek.

Met goede zorg en begeleiding kunnen zorgprofessionals veel betekenen voor mensen die niet meer van kanker zullen genezen. Hierbij maken de patiënt, diens naasten en de zorgprofessional keuzes rond behoud of bevorderen van de kwaliteit van leven en levensverlenging. Daarnaast richten behandelaars zich op klachten die horen bij de laatste levensfase van een patiënt met kanker.  

Palliatieve zorg is zorg die zich richt op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het doel van palliatieve zorg is om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te realiseren, door bijvoorbeeld het voorkomen of verlichten van lijden. Omdat vrijwel alle patiënten met PTO niet beter worden, is deze zorg voor hen extra belangrijk.

Proactieve zorgplanning

Om zorg te bieden die aansluit bij de behoeften van de patiënt is het nodig om de persoonlijke doelen van de patiënt over zorg tijdig te bespreken en zo nodig bij te stellen. Naast behandelingen als palliatieve chemotherapie of radiotherapie zijn er nog andere mogelijkheden voor het bieden van zorg. Het inzichtelijk maken van de mogelijkheden geeft medisch specialisten een basis om samen met de patiënt keuzes te maken die passend zijn bij de wensen en behoeften van de patiënt. 

Handvatten en hulpmiddelen rondom praten over wensen

Door te praten over wat kwaliteit van leven is voor de patiënt kan betere passende zorg worden aangeboden. Maar hoe ga je nu dat gesprek aan over wat iemand belangrijk vindt? Hoe geef je een patiënt prognostische informatie als het inschatten van de levensverwachting lastig is? En wanneer geef je een patiënt informatie over het levenseinde? Op Palliaweb zijn handvatten en hulpmiddelen te vinden om effectieve communicatie, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning te bevorderen. 

Markering laatste levensfase

Om bekend te raken met de waarden, wensen en behoeften van de patiënt, is het van belang de start van de palliatieve fase te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf bijvoorbeeld de zogenoemde 'surprise question': ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?’ Als dat de arts niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg.  Voor optimale zorg in de laatste levensfase zijn goede afspraken nodig tussen de betrokken zorgprofessionals. Hulpmiddelen voor markering vindt u op Palliaweb.nl.

Richtlijnen

De behandeling in de palliatieve fase bestaat uit ziektegerichte palliatieve zorg en symptoomgerichte palliatieve zorg. Op pallialine.nl vindt u richtlijnen over symptoomgerichte palliatieve zorg, onder andere pijn en vermoeidheid in de palliatieve fase.

Overige instrumenten die hierbij behulpzaam kunnen zijn vindt u op Palliaweb.

De laatste levensfase

Goede communicatie en afstemming van zorg tussen zorgverleners in de gehele zorgketen is een andere voorwaarde voor het leveren van zorg die is afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt. Patiëntenorganisatie NFK ontwikkelde hiervoor 'Praten over de laatste levensfase', met o.a. een gesprekskaart voor patiënten.