Palliatieve fase

Patiënten met een PTO en hun naasten hebben wellicht andere behoeftes aan ondersteuning dan patiënten met andere kankersoorten. Dit komt omdat PTO een lastige diagnose is waarover weinig bekend is, een uitgebreid diagnostisch traject met onzekere uitkomsten kent, meer beperkte behandelmogelijkheden kent en een slechte gemiddelde overleving heeft. Aanvullend onderzoek naar de psychosociale impact en de balans tussen diagnostiek, behandeling en kwaliteit van leven is daarom extra belangrijk.

Proactieve zorgplanning

Om zorg te bieden die aansluit bij de behoeften van de patiënt is het nodig om de persoonlijke doelen van de patiënt over zorg tijdig te bespreken en zo nodig bij te stellen. Naast behandelingen als palliatieve chemotherapie of radiotherapie zijn er nog andere mogelijkheden voor het bieden van zorg. Het inzichtelijk maken van de mogelijkheden geeft medisch specialisten een basis om samen met de patiënt keuzes te maken die passend zijn bij de wensen en behoeften van de patiënt. 

Het inzetten van proactieve zorgplanning kan lastig zijn wanneer bij diagnose meteen duidelijk is dat een patiënt niet lang te leven heeft. In de e-learning 'Palliatieve zorg voor kankerpatiënten met een korte levensverwachting' is gericht op oncologieverpleegkundigen en heeft als doel te leren hoe je in gesprek kunt gaan met een patiënt over de korte levensverwachting en hoe je de patiënt kunt helpen met nadenken over kwaliteit van leven tot aan het sterven. Ook leer je hoe je met de verschillende emoties en reacties van patiënten en naasten om kunt gaan en te begrijpen wat je in de nazorg voor naasten kan doen. De diagnose primaire tumor onbekend (PTO) dient in de e-learning als illustrerende casus. De e-learning, ontwikkeld op initiatief van Missie Tumor Onbekend samen met experts, is geaccrediteerd.

Handvatten en hulpmiddelen rondom praten over wensen

Door te praten over wat kwaliteit van leven is voor de patiënt kan betere passende zorg worden aangeboden. Maar hoe ga je nu dat gesprek aan over wat iemand belangrijk vindt? Hoe geef je een patiënt prognostische informatie als het inschatten van de levensverwachting lastig is? En wanneer geef je een patiënt informatie over het levenseinde? Op Palliaweb vindt u handvatten en hulpmiddelen te vinden voor effectieve communicatie, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning. 

Markering laatste levensfase

Om bekend te raken met de waarden, wensen en behoeften van de patiënt, is het van belang de start van de palliatieve fase te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf bijvoorbeeld de zogenoemde 'surprise question': ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?’ Als dat de arts niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg.  Voor optimale zorg in de laatste levensfase zijn goede afspraken nodig tussen de betrokken zorgprofessionals. Hulpmiddelen voor markering vindt u op Palliaweb.

Richtlijnen

Op pallialine.nl vindt u richtlijnen over symptoomgerichte palliatieve zorg, onder andere pijn en vermoeidheid in de palliatieve fase. Overige instrumenten die hierbij behulpzaam kunnen zijn vindt u op Palliaweb.

De laatste levensfase

Goede communicatie en afstemming van zorg tussen zorgverleners in de gehele zorgketen is een andere voorwaarde voor het leveren van zorg die is afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt. Patiëntenorganisatie NFK ontwikkelde hiervoor 'Praten over de laatste levensfase', met o.a. een gesprekskaart voor patiënten.