Beleid en samenwerking bij Primaire Tumor Onbekend

De afgelopen jaren is er ten aanzien van de diagnostiek, behandeling en overleving voor patiënten met PTO weinig tot niets veranderd in tegenstelling tot patiënten met een primaire bekende kankersoort. IKNL monitort wel de incidentie en overleving van patiënten met een PTO en rapporteert daarover in wetenschappelijke tijdschriften.

In Nederland is er een klein aantal bevlogen zorgprofessionals die zich inzetten om de bekendheid van de diagnose PTO en vooral de zorg voor PTO-patiënten te verbeteren. Deze inzet is hard nodig en wordt zeer gewaardeerd, maar helaas blijft deze inzet voornamelijk bij lokale initiatieven binnen de eigen zorginstelling. Er zijn ook commerciële partijen die de laatste jaren iets meer aandacht krijgen voor PTO-patiënten, waardoor er momenteel twee klinische studies zijn waaraan PTO-patiënten deel kunnen nemen. De bekendheid van de studies is echter niet groot, net zoals de deelname aan deze studies, wat eventuele vooruitgang in de zorg, kennis en kunde voor PTO-patiënten beperkt.

Voor de patiënt

Gezien de korte overlevingsduur van patiënten met een PTO is een patiëntenvereniging vooralsnog een utopie. Nabestaanden hebben zich daarom verenigd in Missie Tumor Onbekend, welke is aangesloten bij de NFK. Missie Tumor Onbekend bestaat uit Stichting Sterren en Stichting Vrienden van Hederik; een samenwerking met een gezamenlijke visie. Omdat bij patiënten met een PTO dezelfde problematiek speelt als bij patiënten met een zeldzame tumor, is Missie Tumor Onbekend onder gebracht bij het onder het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers van de NFK. Via onder andere dit platform wil Missie Tumor Onbekend meer bekendheid voor de diagnose en de impact van PTO krijgen, daarnaast willen zij er zijn voor patiënten met een PTO en voor hun naasten. Maar hun grootste wens is vooral het verlagen van het aantal PTO-diagnoses en het verbeteren van de prognose met behoud van kwaliteit van leven.

Ook Kanker.nl heeft sinds enkele jaren informatie over de diagnose PTO, de behandeling en de prognose op hun website. Door hun samenwerking met IKNL, nabestaanden en zorgprofessionals zijn zij een onmisbare bron van betrouwbare informatie geworden voor iedereen die te maken heeft met de diagnose PTO.

Samenwerking in de toekomst

Een inhaalslag voor patiënten met PTO is noodzakelijk en kan alleen gerealiseerd worden door samenwerking, kennisdeling en centralisatie. Het opzetten van een landelijk platform voor PTO is daarom de ambitie voor de komende jaren: een platform waarin kennis gecentraliseerd en ontsloten wordt, problemen gezamenlijk het hoofd geboden worden en gezamenlijk wetenschappelijke uitdagingen worden aangegaan; een expertiseplatform met een gezamenlijk gedragen missie om de zorg voor PTO-patiënten op een hoger niveau te brengen. Laten we het onbekend niet langer onbemind laten, voor deze patiënten is nog veel winst te behalen.

Contact 

Voor meer informatie over registratie en onderzoek naar PTO vanuit de Nederlandse Kankerregistratie kunt u contact opnemen met dr. ing. Caroline Loef, onderzoeker post doc bij IKNL.