Beleid en samenwerking bij Primaire Tumor Onbekend
Dankzij nauwe samenwerking tussen IKNL, zorgprofessionals, wetenschappers en patiëntenorganisaties is de zorg voor mensen met PTO in meerdere opzichten verbeterd. Toch zijn er nog diverse uitdagingen, met name als het gaat over verbetering van kwaliteit van leven en het vastleggen van aanvullende gegevens.
CUPP-NL
Het landelijke expertiseplatform CUPP-NL (Cancer of Unknown Primary Platform Netherlands) werd in 2021 gelanceerd op initiatief van toenmalig PTO-onderzoeker Caroline Loef in samenwerking met IKNL. CUPP-NL brengt zorgprofessionals, onderzoekers, patiëntenvertegenwoordigers en beleidsmakers bijeen om gezamenlijk de zorg voor mensen met PTO te verbeteren. Inmiddels zijn er twee landelijke symposia georganiseerd en worden de eerste stappen gezet naar internationale samenwerking: in oktober 2025 vindt voorafgaand aan het ESMO-congres in Berlijn de eerste internationale PTO-conferentie plaats.
Voor de patiënt
Missie Tumor Onbekend is een samenwerking tussen Stichting Sterren, Stichting Vrienden van Hederik en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK). De beide stichtingen zijn opgericht door nabestaanden van PTO-patiënten. Het doel van Missie Tumor Onbekend is om meer bekendheid over PTO te genereren, de zorg voor deze patiëntengroep te verbeteren en het ondersteunen van onderzoek. Missie Tumor Onbekend werkt actief samen met de NFK.
Kanker.nl heeft uitgebreide informatie over de diagnose PTO, de behandeling en de prognose op hun website. Door hun samenwerking met IKNL, nabestaanden en zorgprofessionals zijn zij een onmisbare bron van betrouwbare informatie geworden voor iedereen die te maken heeft met de diagnose PTO.
Samenwerking in de toekomst
De samenwerking tussen partijen in het landelijk expertiseplatform CUPP-NL heeft de zorg voor patiënten met PTO in meerdere opzichten verbeterd. De komende jaren richten betrokken partijen zich op het voortzetten van verbeteringen, waarbij met name kwaliteit van leven en registratie van gegevens de aandacht heeft. Momenteel vindt er verkenning plaats naar het opzetten van een prospectieve registratie.
Contact
Voor meer informatie over registratie en onderzoek naar PTO vanuit de Nederlandse Kankerregistratie kunt u contact opnemen met drs. Kalinka van de Camp, adviseur.