Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis kregen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Promote Pro-Lung project: alle patiënten met longkanker de mogelijkheid geven om bijwerkingen te registreren

man achter laptop

Veel patiënten met longkanker hebben tijdens en na de behandeling last van bijwerkingen. Buitenlandse studies tonen aan dat het monitoren van deze bijwerkingen en vervolgens actie erop ondernemen, leidt tot een betere kwaliteit van leven, hogere therapietrouw, langere overleving en minder ziekenhuisopnames. Het Promote Pro-Lung project wil aan alle patiënten met longkanker de mogelijkheid bieden om bijwerkingen te registreren. 

lees verder

Slimme inzet van duur medicijn tegen uitgezaaide borstkanker zorgt voor minder bijwerkingen en lagere kosten

Een andere inzet van de medicatie zorgt voor minder bijwerkingen en lagere kosten

Nederlandse onderzoekers hebben laten zien dat later starten en korter behandelen met een zogenoemde CDK4/6-remmer net zulke goede uitkomsten geeft bij patiënten met uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker als een langdurige behandeling. Deze slimmere inzet van dure geneesmiddelen geeft 42% minder bijwerkingen en is +/-35.000 euro per patiënt goedkoper dan de internationaal vastgestelde standaardbehandeling. Jaarlijks komen in Nederland zo’n 1700 vrouwen voor deze behandeling in aanmerking. De resultaten zijn maandag 5 juni gepresenteerd op het congres van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) in Chicago.

lees verder

Patiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject

een oude zwarte man met kort wit haar in pyjama zit op de rand van het bed, vermoeid, met zijn gezicht in zijn handen.

Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.

lees verder

Prevalentie van pijn bij kanker iets afgenomen maar verdient onverminderd aandacht

vrouw met hoofddoek aan zee

Pijn, een van de meest voorkomende symptomen bij kanker, heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Ontwikkelingen in de afgelopen jaren in behandelstrategieën, richtlijnen en medicatie beïnvloedden mogelijk hoeveel mensen met kanker in welke mate pijn ervaren. Daarom onderzochten Rolf Snijders (IKNL) en collega’s van IKNL en MUMC+ de prevalentie en mate van pijn bij mensen met kanker in de periode 2014-2021. De onderzoekers concluderen dat de prevalentie van pijn iets is afgenomen, maar benadrukken dat pijn en de bestrijding ervan onverminderd aandacht verdienen.

lees verder

Aantal gekwalificeerde oncologiezorgnetwerken neemt toe

zorgverleners

Inmiddels zijn er 46 erkende oncologiezorgnetwerken in Nederland en het aantal gekwalificeerde netwerken blijft stijgen en dat is goed nieuws! Immers we willen allemaal dat mensen die leven met en na kanker en die kampen met de gevolgen van kanker dichtbij huis passende zorg vinden. Niet alleen neemt het aantal oncologiezorgnetwerken, waarin zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en diëtisten met elkaar samenwerken toe. Ook het aantal oncologiezorgnetwerken dat de kwaliteit laat toetsen, neemt toe. 

 

lees verder

Seksuele gezondheid bij kanker nog vaak onderbelicht

seks en kanker

In de Verwijsgids Kanker vindt u als zorgverlener alle vormen van aanvullende zorg, behandeling en begeleiding die patiënten mogelijk nodig hebben als gevolg van de kanker(behandeling). Zo ook de beroepsgroep seksuologen. In een interview vertelt Ilaniek Zantingh, gezondheidszorgpsycholoog en als seksuoloog NVVS werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek, wat zij voor patiënten en hun partners kan betekenen.

lees verder

Uit onderzoek blijkt: ruim de helft van naasten van mensen met kanker past leven helemaal aan

Naasten bij kanker

Ruim de helft (55%) van de naasten van mensen met kanker past zijn of haar leven helemaal aan, aan dat van hun naaste met kanker. Hoewel bijna alle naasten het fijn vinden om er voor hun dierbare te zijn, is de meerderheid ook bang om hun naaste te verliezen, voelt driekwart zich machteloos en twee derde houdt zich sterker dan dat ze is. Daarnaast geven bijna alle naasten aan zelf ook iets nodig te hebben.

lees verder

Gegevensset Passende Zorg: altijd en overal de juiste informatie

passende zorg

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het  Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.

lees verder