Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 



Start regionale implementatieprojecten Vast Aanspreekpunt Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis

patient en zorgverlener in gesprek Vanaf september zijn vijf regionale projecten gestart met de implementatie van een Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis met financiering door Stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg (VIOZ) en KWF Kankerbestrijding. Als penvoerder van dit project begeleidt IKNL namens de Taskforce Cancer Survivorship Care de vijf geselecteerde projecten en ondersteunt hen bij de implementatie op landelijk niveau. lees verder

Impact is... zicht krijgen op alle facetten van kwaliteit van leven bij kanker

Lonneke van de Poll In de rubriek 'Impact maken, hoe doe je dat eigenlijk' vertelt professor dr. Lonneke Van de Poll wat de maatschappelijke waarde is van onderzoek naar kwaliteit van leven en hoe zij samen met een team van collega’s hieraan heeft bijgedragen. lees verder

Jongvolwassenen met kanker kunnen nu hun bijwerkingen monitoren met de SYMPRO BijKanker app

jongvolwassen gebruiken SYMPRO BijKanker app

Behandelingen met systemische therapie kunnen veel bijwerkingen geven. Om gemakkelijk bijwerkingen digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft IKNL een app ontwikkeld: de SYMPRO BijKanker app. Deze app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruikt. Nu is de app ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die meer grip willen krijgen op hun bijwerkingen. Zij kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.

lees verder

ProBCI streeft naar betere behandeling en kwaliteit van leven voor mensen met blaaskanker

blaaskanker zorg vrouw troost man In het kader van blaaskankermaand mei, zetten we de Prospectieve Blaaskanker Infrastructuur (ProBCI) eens in de spotlight. Betere behandelopties, betere behandelresultaten en betere kwaliteit van leven voor mensen met blaaskanker, dat is waar dit landelijke cohort zich voor inzet. Dit gebeurt door klinische data, biomateriaal en patiëntgerapporteerde uitkomstmaten voor onderzoek beschikbaar te maken. lees verder

Impact van urineverlies na operatie of bestraling bij prostaatkanker

urineverlies bij prostaatkanker

Eén op de drie mannen die na een operatie of bestraling voor prostaatkanker urineverlies heeft, ervaart altijd of vaak negatieve invloed van urineverlies op het gebied van seksualiteit en intimiteit en bij onderweg zijn. Daarnaast maakt het urineverlies een kwart van de mannen onzeker en een op de vijf mannen schaamt zich ervoor. Dit blijkt uit de Doneer Je Ervaring-peiling van de Prostaatkankerstichting onder 974 mannen die na een operatie of bestraling voor prostaatkanker te maken kregen met urineverlies. 

lees verder

Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker

Eline, een witte vrouw met blond haar, presenteert achter een katheder in de aula van de Radboud Universiteit

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

 

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

lees verder

Meld uw activiteit aan voor Wereldkankerdag 2024

ouder stel bij het raam Zondag 4 februari is het Wereldkankerdag. Over de hele wereld staan we stil bij de impact die kanker heeft op het leven van een patiënt en diens omgeving. Rond deze dag openen organisaties hun deuren om te laten zien wat zij voor mensen met kanker en hun naasten kunnen betekenen. Heeft u ook een activiteit voor Wereldkankerdag? Meld deze dan aan! lees verder

Meld nu uw project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis aan voor financiering

VAP Oncologie

Vanaf nu kunnen projecten waarbij in de praktijk invulling wordt gegeven aan een Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis zich aanmelden voor financiering van de implementatie en evaluatie. De implementatieronde is een onderdeel van het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. Circa zes projectorganisaties krijgen de kans geboden om een VAP Oncologie (lokaal/regionaal) (verder) te implementeren en te evalueren.

 

lees verder