Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert IKNL projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Het actieplan is 11 september jl. tijdens het congres Kanker & Leven gepresenteerd. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis (met een (looptijd tot september 2021) krijgen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Behoefte aan erkenning en support bij problemen met eten

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart problemen met eten als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Problemen met eten kunnen bij hen emoties oproepen zoals angst, boosheid, schuldgevoelens, teleurstelling of verdriet.

lees verder

De ‘nieuwe’ verloren groep: AYA’s (jong volwassenen) met een slechte of onzekere prognose

Serieus kijkende jonge man buiten

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?

lees verder

Mensen met kanker ervaren meer geheugen- en concentratieproblemen dan leeftijdsgenoten

Mensen die kanker hebben of hebben gehad ervaren meer geheugen- en concentratieproblemen dan vergelijkbare personen uit de algemene bevolking. Dit verschil is het meest uitgesproken onder volwassenen jonger dan 50 jaar. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Simone Oerlemans en collega’s dat onlangs in het Journal of Cancer Survivorship verscheen. Bovendien bleken vermoeidheid en klachten als gespannenheid deze cognitieve problemen uit te vergroten.

lees verder

Voedingsonderzoek en kwaliteit van leven: zoektocht naar de juiste evidence

Sandra Beijer over voedingsonderzoek en kwaliteit van leven

Het belang van voeding bij kanker wordt steeds meer gezien, een ontwikkeling die Sandra Beijer, senior onderzoeker bij IKNL, van harte toejuicht. Ze is betrokken bij de koppeling tussen de Eetmeter (app/website van het Voedingscentrum) en PROFIEL (wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven bij kanker) en vertelt over de meest actuele ontwikkelingen. ‘Er is sterke behoefte aan wetenschappelijke evidence over de rol van voeding bij kanker tegenover veel onzin die in de media verschijnt.’
 

lees verder

Het belang van leeftijdsspecifieke factoren bij overlevers van sarcoom

De impact van een sarcoom op jonge leeftijd is groot. Het verschil in kwaliteit van leven tussen jonge overlevers van sarcoom (18 – 39 jaar) en hun gezonde leeftijdsgenoten (normgroep) is groter dan dat tussen overlevers van sarcoom van middelbare leeftijd en ouder en hun gezonde normpopulatie. Dat blijkt uit data van de SURVSARC-studie van prof. dr. Winette van der Graaf, AVL en Erasmus MC en dr. Olga Husson, NKI. De uitkomsten zijn beschreven in het artikel 'The age-related impact of surviving sarcoma on health-related quality of life' in het wetenschappelijke tijdschrift ESMO Open.

lees verder

Onderzoek naar ervaringen bij terugkeer naar werk en/of werkbehoud bij patiënten met gevorderde kanker

vermoeide man achter laptop

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

lees verder

Nieuw: Onco Appstore

Vrouw thuis achter laptop

Sinds vandaag is de Onco Appstore live gegaan op het informatieplatform kanker.nl/appstore. In de Onco Appstore staan de belangrijkste tools en apps voor mensen met kanker bij elkaar. De apps zijn onder andere getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy. Om te zorgen dat de apps goed vindbaar zijn, staan ze nu bij elkaar in deze nieuwe appstore.  

lees verder

Kwaliteit van leven darmkankeroverlevers in kaart in vijf klassen

Er is grote variatie in de kwaliteit van leven bij darmkankeroverlevers

De variatie in kwaliteit van leven bij patiënten die behandeld zijn aan darmkanker is groot. Om hier een beter beeld van te krijgen brachten Felix Clouth (Tilburg University, IKNL) en anderen de kwaliteit van leven in kaart in een model van vijf klassen, op basis van PROM-data uit de PROFILES-registratie. Ruim éénderde van de respondenten (37 procent) ervaart een hoge kwaliteit van leven na de behandeling. Waar in kwaliteit van leven wordt ingeboet, speelt comorbiditeit een belangrijke rol. In het nazorgtraject moet daar oog voor zijn. Dat blijkt uit onderzoek gepubliceerd in The Oncologist. 

lees verder