Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis kregen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Gegevensset Passende Zorg: altijd en overal de juiste informatie

passende zorg

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het  Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.

lees verder

Nieuwe uitkomstenset voor betere zorg voor patiënten met uitgezaaide borstkanker

Uitkomstset helpt kwaliteit van leven borstkankerpatienten in kaart te brengen

Voor patiënten met uitgezaaide borstkanker zijn tien doelen opgesteld om de zorg de komende jaren te verbeteren. Het verzamelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten kan het realiseren van deze doelen ondersteunen. Daarom ontwikkelden Kelly de Ligt (NKI-AVL), Belle de Rooij (IKNL/Tilburg University) en collega’s een internationale standaard om kwaliteit van leven bij uitgezaaide borstkanker in kaart te brengen.

lees verder

Thijs Merkx mede-ondertekenaar open brief aan kabinet: 'Alles op alles om te voorkomen dat mensen ziek worden door armoede'

Thijs Merkx (IKNL) mede-ondertekenaar open brief

Iedereen in Nederland moet een gelijke kans hebben op een zo gezond mogelijk leven. Om dat te bereiken moet de ‘bestaanszekerheid’ worden gegarandeerd: een stabiel en voldoende besteedbaar inkomen en de mogelijkheid tot gezond eten, onderwijs en veilig werken en wonen. Dat staat in een open brief die door ruim 70 zorgbestuurders, hoogleraren en prominenten is getekend. 

lees verder

Congres Kanker & Leven 12 mei 2023: Meld je nu aan!

congres 2023

Voor mensen die leven met kanker is het belangrijk dat de zorg vanuit het ziekenhuis naadloos aansluit op de eerstelijns zorg. Zorgverleners uit de eerste lijn werken steeds vaker met elkaar samen in oncologiezorgnetwerken. Op het congres Kanker & Leven op 12 mei 2023 staat de vraag centraal hoe we de zorg voor de gevolgen van kanker in oncologiezorgnetwerken, informele zorg en medisch technische zorg vanuit het ziekenhuis met elkaar kunnen verbinden.

lees verder

Lijnloze AYA-zorg: regio’s rondom de AYA-kenniscentra Erasmus MC en Radboudumc proberen het uit

jongvolwassene met kanker

Met de start van twee pilots 'Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn' wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen. Er zijn er twee pilots gestart in de regio's rondom het Erasmus MC en Radboudumc om de leeftijdsspecifieke AYA-zorg, die reeds in ziekenhuizen geleverd wordt, in samenwerking te continueren in de eerste lijn.

lees verder

Organiseer ook een activiteit voor Wereldkankerdag 2023

Wereldkankerdag

Op zaterdag 4 februari 2023 is het weer Wereldkankerdag - de dag dat er over de hele wereld stil wordt gestaan bij de impact die kanker heeft op het leven van een patiënt en diens omgeving. Op dit moment leven er meer dan 830.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. De impact op hun leven staat centraal op Wereldkankerdag 2023 met als thema: Betere kwaliteit van leven met en na kanker: waar vind je goede zorg? Ook uw organisatie kan meedoen aan Wereldkankerdag door een activiteit te organiseren voor patiënten. 

lees verder

Inspirerende kick-off bijeenkomst van BlueBerry! Op naar een blauwdruk voor het EURACAN-register voor zeldzame kankers

De BlueBerry Kick-off bijeenkomst vond plaats op 22 november jl. De komende twee jaar zullen Europese medische centra en organisaties samenwerken om een blauwdruk op te stellen voor een duurzaam, schaalbaar en impactvol EURACAN-register voor zeldzame kankers. EURACAN is het Europese referentienetwerk voor volwassen patiënten met zeldzame vaste kankers. Om dergelijke zeldzame kankers beter te begrijpen en te behandelen is Europese samenwerking essentieel. Daarom financierde KWF Kankerbestrijding BlueBerry om een Europees register voor zeldzame kankers op te zetten.

lees verder

Gespreksagenda Hersentumoren gelanceerd

Groep LWNO-v aan tafel met de gespreksagenda op een scherm

De Gespreksagenda Hersentumoren is gelanceerd. Dit gebeurde op 17 november tijdens het najaarsoverleg voor verpleegkundigen van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO-v). De Gespreksagenda is een hulpmiddel voor het gesprek tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners over hersentumoren. Verpleegkundig specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen, medisch specialisten, patiënten en hun naasten hebben samen met het team neuro-oncologie van IKNL de Gespreksagenda Hersentumoren opgesteld en ontwikkeld. Het is bedoeld om zowel de screening van psychosociale en praktische problemen, als de zorg hierbij voor patiënten met een hersentumor en hun naasten te verbeteren. Door de inzet ervan wordt optimale begeleiding en ondersteuning op maat gefaciliteerd.

lees verder