Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert IKNL projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Het actieplan is 11 september jl. tijdens het congres Kanker & Leven gepresenteerd. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis (met een (looptijd tot september 2021) krijgen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Meld u aan voor het webinar Oncologiezorgnetwerken op 20 juni

Meer dan 800.000 mensen in Nederland leven met en na de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, hebben velen nog last van de gevolgen van de ziekte en behandeling. Wat is de meerwaarde van een oncologiezorgnetwerk voor patiënten, zorgverleners en verwijzers? Waar kun je ze vinden? Hoe kan een oncologiezorgnetwerk zich verder professionaliseren? Deze en andere vragen komen aan bod tijdens het gratis webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld op 20 juni. 

lees verder

Studie naar borstkankerbehandeling voorbeeld van succesvolle samenwerking

Abemaciclib, palbociclib en ribociclib zijn effectieve geneesmiddelen bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker. Deze zogeheten CDK4/6-remmers remmen de kankerceldeling en worden toegevoegd aan een hormoontherapie. De vraag in de SONIA-studie: kun je zo’n remmer beter inzetten vanaf de start of pas als de eerste hormoonbehandeling niet meer goed werkt? Voor de manier waarop de studie is opgezet en wordt uitgevoerd, ontving het onderzoeksteam op 31 maart 2022 een ZonMw Parel. De studie wordt ondersteund door het IKNL-trialbureau.

lees verder

Dringend pleidooi: na 10 jaar moet vergoeding voor behandeling van een aanpassingsstoornis bij kanker definitief terug in het basispakket

Na een operatie, chemokuur of bestraling kan de kanker uit het lichaam zijn, maar blijven veel (ex-) kankerpatiënten met psychische klachten rondlopen, waardoor ze moeite kunnen hebben om deel te nemen aan het gewone leven. Veelvoorkomende klachten zijn vermoeidheid, somberheid, slecht slapen, onzekerheid en angst (voor terugkeer van de kanker). Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een zogenaamde aanpassingsstoornis.

lees verder

De haren uit je hoofd, interview over onderzoeken naar de impact van haaruitval

vrouw kaal pruik in hand

Haaruitval of alopecia is een van de meest voorkomende mogelijke bijwerkingen van een chemotherapiebehandeling. Het kan een grote impact hebben op de ervaren kwaliteit van leven. Onderzoekers Anne Versluis en Corina van den Hurk deden, met hun collega's, verschillende onderzoeken naar haarverlies, met als doel om de ziektepercepties van vrouwelijke patiënten hierover inzichtelijk te maken en hun copingstrategieën in beeld te brengen. We spraken hen over de onderzoeken en hun bevindingen.

 

lees verder

Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

lees verder

Meer aandacht voor zingeving bij mensen met gevorderde kanker

vrouw hand op schouder oudere man

Hoeveel patiënten in de palliatieve fase worstelen eigenlijk met zingevingsvragen? Die vraag was voor Annelieke Damen van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) de aanleiding om haar onderzoek te starten bij IKNL. Als dit maar een klein gedeelte is van de patiënten, betekent dat immers iets anders voor zorgverleners en geestelijk verzorgers dan als dit een grote groep betreft. Omdat spiritualiteit een belangrijke dimensie is in de palliatieve zorg, wilde ze dit graag terug zien in cijfers.

lees verder

Opname psychosociaal therapeuten in de Verwijsgids Kanker

Psychosociaal therapeuten gespecialiseerd in de oncologie kunnen zich nu ook inschrijven in het NVPO Deskundigenbestand en worden daarmee automatisch zichtbaar in de Verwijsgids Kanker, wanneer men hiervoor toestemming geeft. 

lees verder

Patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker (NSCLC) met aangetoonde driver-mutatie betere kwaliteit van leven

dna mutatie

Patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker (NSCLC) hebben een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als er tijdens de diagnose een driver-mutatie gevonden wordt. Dit kwam naar voren in een observationele studie van Nicole Billingy (Amsterdam UMC), Corina van den Hurk (IKNL) en collega’s. In de studie werd gebruik gemaakt van patiëntgerapporteerde uitkomsten uit de SYMPRO-Lung-trial.  

lees verder