Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 

Meer aandacht voor bijwerkingen in studies en landelijke protocollen

Radiotherapie bij borstkanker

Door toenemende incidentie en prevalentie zullen de komende jaren veel patiënten bijwerkingen van behandelingen ervaren. Corina van den Hurk, betrokken bij de Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC), bundelde met een groep onderzoekers alle internationale kennis over radiatiedermatitis. ‘In het monitoren, onderzoeken en centraal delen van kennis van bijwerkingen in real-world data is nog veel te winnen.'

lees verder

ENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker

Beeld over de schouder van persoon met rood t-shirt, 2 andere personen zijn zichtbaar. Alleen de onderste helft van hun gezichten zijn in beeld.

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.

lees verder

Afname kleincellig longkanker en steeds vaker behandeling gericht op kwaliteit van leven

arts en patiënt bij laptop met longfoto

De incidentie van kleincellig longkanker, ook wel SCLC, in Nederland is de afgelopen 30 jaar aanzienlijk gedaald. Dat blijkt uit een studie van Daphne Dumoulin van het ErasmusMC en collega’s op basis van de Nederlandse Kankerregistratie, waarover onlangs gepubliceerd werd in het European Journal of Cancer. Een toenemend aandeel ouderen en vrouwen kreeg de diagnose kleincellig longkanker. De man-vrouwverhouding werd daardoor vergelijkbaar. Waarschijnlijk als gevolg van meer oudere en waarschijnlijk kwetsbaardere patiënten kregen meer patiënten alleen behandeling gericht op kwaliteit van leven (best supportive care – ofwel BSC).

lees verder

Klachten na operatie bij slokdarm- of maagkanker in eerste drie maanden het meest intensief

Klachten na operatie bij slokdarm- maagkanker

Een belangrijk onderdeel van de behandeling bij niet-uitgezaaide slokdarm- of maagkanker bestaat uit een operatieve verwijdering van de tumor. Een aanzienlijk deel van de patiënten kampt hierna met spijsverteringsgerelateerde klachten. Felice van Erning (IKNL) en collega’s brachten in kaart welke klachten dit precies zijn, wanneer ze zich manifesteren en wat de impact is op kwaliteit van leven. 

lees verder

Oncologiezorgnetwerken: samen de gevolgen van kanker behandelen 

netwerken

Onlangs verscheen in het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek het artikel ‘Oncologiezorgnetwerken: samen de gevolgen van kanker behandelen’. Oncologiezorgnetwerken zijn regionale of lokale netwerken van zorgverleners zoals diëtisten, fysiotherapeuten en psychologen, die mensen met kanker dichtbij huis aanvullend behandelen. Het artikel pleit voor meer multidisciplinaire oncologiezorgnetwerken in Nederland om te komen tot een goed op elkaar afgestemd aanbod van zorg en ondersteuning rondom de patiënt, ook buiten de muren van het ziekenhuis. 

lees verder

De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten worden vaak over het hoofd gezien

promotie Nora Lize

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart voedingsproblemen als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Dit kan leiden tot slechte eetlust, moeite met slikken of gewichtsverlies. Minder bekend is dat deze eetproblemen ook psychosociale gevolgen hebben zoals boosheid, teleurstelling en verdriet. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Food is more than nutrition – psychosocial consequences of a reduced ability to eat in patients with cancer' van Nora Lize. Ze promoveerde op 3 juli aan Tilburg University.

lees verder

Start implementatieproject Vast Aanspreekpunt Oncologie in de eerstelijnszorg

verpleegkundige met patient

Patiënten met kanker vinden een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis erg belangrijk, zo blijkt uit de uitvraag Doneer je Ervaring ‘Kankerzorg is meer dan de medische behandeling’ van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties (NFK). Om zorg binnen en buiten het ziekenhuis nog beter op elkaar af te stemmen is per 1 mei 2023 het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie in de eerstelijnszorg gestart.

lees verder

Promote Pro-Lung project: alle patiënten met longkanker de mogelijkheid geven om bijwerkingen te registreren

man achter laptop

Veel patiënten met longkanker hebben tijdens en na de behandeling last van bijwerkingen. Buitenlandse studies tonen aan dat het monitoren van deze bijwerkingen en vervolgens actie erop ondernemen, leidt tot een betere kwaliteit van leven, hogere therapietrouw, langere overleving en minder ziekenhuisopnames. Het Promote Pro-Lung project wil aan alle patiënten met longkanker de mogelijkheid bieden om bijwerkingen te registreren. 

lees verder