Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert IKNL projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Het actieplan is 11 september jl. tijdens het congres Kanker & Leven gepresenteerd. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis (met een (looptijd tot september 2021) krijgen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Thesis Tara Mackay over verbetering zorg via Dutch Pancreatic Cancer Project

proefschrijft Tara Mackay

Alvleesklierkanker is een ziekte met een slechte prognose. Tara Mackay beschrijft in haar proefschrift een groot aantal studies met data uit het landelijke Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) om de zorg voor deze patiënten op landelijk niveau te verbeteren. Ze deed onder meer onderzoek naar de impact van de tumorlocatie, nieuwe chemotherapieën, praktijkvariatie, prognostische waarden en internationale verschillen. Ook coördineerde zij de implementatie van de PACAP-1-trial in heel Nederland.

lees verder

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.

lees verder

Meld uw paramedische en psychosociale interventies bij ons aan

De Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) heeft in 2015 het rapport ‘Interventies in de psychosociale oncologische zorg' uitgegeven. Dit rapport geeft een overzicht van interventies op het gebied van paramedische en psychosociale oncologische zorg die - al dan niet in onderzoeksverband- aangeboden werden aan mensen die leven met en na kanker en hun naasten. Anno 2020, is het tijd voor een update. Graag vragen we hiervoor uw hulp.

lees verder

Nationaal Actieplan Kanker & Leven gepresenteerd op congres

In de behandelfase van kanker maar ook daarna ligt de focus vaak op overleven. Maar velen kampen met de (late) gevolgen van kanker en de behandeling. Het is belangrijk dat hier vanaf het eerste moment oog voor is.
Om dit voor elkaar te krijgen is tijdens het congres Kanker & Leven op 11 september jl. het Nationaal Actieplan Kanker & Leven gepresenteerd. Een kleine terugblik van onderwerpen die op het congres de revue passeerden.

lees verder

Hoofdhuidkoeling: verdraagbare optie tegen haarverlies door chemotherapie

Hoofdhuidkoeling: verdraagbare optie tegen haarverlies door chemotherapie

Hoofdhuidkoeling is over het algemeen een goed verdraagbare optie om haarverlies ten gevolge van chemotherapie (alopecia) te voorkomen. Het is een aanvullende behandeling die bijdraagt aan een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychosociaal welbevinden. Onderzoek heeft aangetoond dat bij vrouwen met borstkanker de kans op uitzaaiingen in de hoofdhuid na hoofdhuidkoeling minder dan 1% bedraagt. Dat is vergelijkbaar met patiënten zonder hoofdhuidkoeling.  

lees verder

Studie naar zeldzame kanker EHE met wereldwijde participatie via facebook

Studie naar zeldzame kanker EHE met wereldwijde participatie via facebook

Een derde van de patiënten met epitheloïd hemangio-endothelioom (EHE), een uiterst zeldzame vorm van wekedelenkanker, ervaart een hoge symptoomlast met een significante impact op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychisch welbevinden. Dat is de uitkomst van een bijzondere studie van Marije Weidema (Radboudumc) en collega’s, waaraan patiënten uit twintig landen deelnamen uitgenodigd via facebook.

lees verder

Meer samenwerking nodig om financiële problemen bij kanker te voorkomen

Meer samenwerking nodig om financiële problemen bij kanker te voorkomen

De ziekte kanker heeft niet alleen negatieve gevolgen voor het persoonlijk leven van (ex-)patiënten, maar vaak ook op het hebben van werk. Wanneer (ex-)patiënten hun werk verliezen kan dit op significante wijze bijdragen aan het ontstaan van financiële problemen. Volgens Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s zouden onderzoekers, zorgprofessionals, arbeidsfunctionarissen én patiënten meer moeten samenwerken om deze complexe problematiek op te lossen.

lees verder

Kwaliteit van leven & complicaties op lange termijn na chirurgie borstkanker

Kwaliteit van leven & complicaties op lange termijn na chirurgie borstkanker

Borstsparende chirurgie en borstreconstructies hebben een toegevoegde waarde vergeleken met een mastectomie als het gaat op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten op lange termijn. Dat concluderen Casimir Kouwenberg (Erasmus MC) en collega’s in Plastic and Reconstructive Surgery. De gevonden verschillen tussen borstsparende chirurgie, reconstructie met een borstimplantaat en een autologe borstreconstructie zijn echter subtiel. Toch blijft het zinvol om deze mee te wegen bij klinische besluitvorming.

lees verder