Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert IKNL projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Het actieplan is 11 september jl. tijdens het congres Kanker & Leven gepresenteerd. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis (met een (looptijd tot september 2021) krijgen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Gering effect bewegingsinterventies op slaapstoornissen kankerpatiënten

Gering effect bewegingsinterventies op slaapstoornissen kankerpatiënten

Bewegingsinterventies hebben geen significant effect op het verminderen van slaapstoornissen bij patiënten met kanker. Ook de slaapkwaliteit neemt niet significant toe na deelname aan bewegingsinterventies. Dat concludeert een internationale onderzoeksgroep na analyse van gegevens van 2.173 volwassenen patiënten. Volgens de auteurs dienen bewegingsinterventies daarom vooralsnog beschouwd te worden als “aanvullende therapie” ten opzichte van andere behandelingen bij slaapproblemen. In toekomstig onderzoek zouden uitgebreidere metingen uitgevoerd moeten worden, bijvoorbeeld met de Insomnia Severity Index en de Sleep Disorders Questionnaire.  

lees verder

Proefschrift over ontwikkeling BaSQoL-vragenlijst bij keratinocytcarcinoom

Proefschrift over ontwikkeling BaSQoL-vragenlijst bij keratinocytcarcinoom

Bestaande vragenlijsten zijn niet geschikt om alle aspecten te meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten met keratinocytcarcinoom, een veel veelvoorkomend huidaandoening. Rick Waalboer-Spuij, dermatoloog in het Erasmus MC te Rotterdam beschrijft in zijn proefschrift de ontwikkeling en validatie van een nieuwe vragenlijst (BaSQoL) om een beter beeld te krijgen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, ziekteperceptie en informatievoorziening bij deze patiënten. De vragenlijst werd diverse malen getest en uiteindelijk ingezet om de impact van diagnose en behandeling te meten bij patiënten met keratinocytcarcinoom.

lees verder

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde overleving

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde dan andere subschalen

De QLQ-C30-samenvattingsscore (waarin alle symptomen en functioneringsschalen zijn opgenomen) heeft een aanzienlijk sterkere prognostische waarde voor het bepalen van de algehele overleving van patiënten met kanker dan de veelgebruikte schalen voor fysiek functioneren en algemene kwaliteit van leven. Tot die conclusie komen Olga Husson (NKI, Royal Marsden NHS Foundation Trust, Londen) en collega’s. Deze bevinding heeft belangrijke implicaties voor de klinische praktijk, niet alleen bij diagnose maar ook tijdens de follow-up. De onderzoekers adviseren daarom monitoringssystemen te implementeren om overlevenden van kanker langer te volgen.

lees verder

E-learning voor verpleegkundigen over psychosociale gevolgen van problemen met eten

Voor alle verpleegkundigen en diëtisten betrokken bij de zorg voor mensen met kanker is er nu een gratis e-learning over het omgaan met de psychosociale gevolgen van problemen met eten bij mensen met kanker en hun naasten. Veel mensen met kanker krijgen kort- of langdurig te maken met problemen met eten en bij sommigen zijn deze problemen blijvend. Tijdens of na de ingrijpende behandelingen kunnen mensen met kanker soms niet of nauwelijks eten en ook in de palliatieve fase kan het zijn dat eten lastig gaat. Niet goed kunnen eten heeft grote impact op het leven van mensen met kanker en hun naasten.

lees verder

Veranderingen en wensen in internetgebruik bij overlevenden van kanker

Een aanzienlijk deel van de overlevenden van kanker in Nederland beschouwt internet als een belangrijke bron van informatie over hun ziekte. Hoewel het internetgebruik onder overlevenden de afgelopen 15 jaar met circa 25% is gestegen, blijkt er weinig te zijn veranderd in de prioriteiten en wensen ten aanzien van dit internetgebruik. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s. De wensen die overlevenden in 2005 hadden, blijken nauwkeurig overeen te komen met het feitelijk internetgebruik door de meeste ex-patiënten in 2017. Deze uitkomsten ondersteunen de overtuiging dat zorgverleners hun online diensten kunnen verbeteren en uitbreiden door deze nog beter af te stemmen op de behoeften van hun patiënten.

lees verder

Selectieve uitval van overlevenden in PROM-onderzoek PROFILES

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van overlevenden van kanker kan in longitudinale studies met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een overschat beeld opleveren, doordat specifieke deelnemers eerder afhaken. Dit zijn veelal ex-patiënten die een slechtere kwaliteit van leven hebben, blijkt uit onderzoek van Imogen Ramsey (IKNL, University of South Australia) en collega’s. Hierbij werd gekeken naar personen die stopten met het invullen van vragenlijsten via het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Optimalisatie van PROFILES kan een middel zijn om deze mensen betrokken te houden bij wetenschappelijk onderzoek middels informatievoorziening en toegang tot ondersteuning.

lees verder

Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd als auteur & presentator kankeronderzoek

Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd als auteur en presentator van wetenschappelijke onderzoek naar kanker. Dat concluderen Willemieke Dijksterhuis (IKNL) en collega’s op basis van presentaties gehouden tijdens congressen van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) en de European Society for Medical Oncology (ESMO) tussen 2008 en 2018. Slechts 28% van de auteurs van de besproken publicaties tijdens de belangrijkste sessies was vrouw en slechts 21% werd gepresenteerd door een vrouw. Gebrek aan zichtbaarheid van vrouwelijke presentatoren kan de erkenning van hun onderzoek en academische carrière schaden, en zelfs de heterogeniteit van wetenschappelijk onderzoek belemmeren.

lees verder

Lagere kwaliteit van leven voor kankeroverlevenden met cardiovasculaire ziekte

Overlevenden van kanker die ten tijde van de diagnose al hart- en vaatziekten hadden, rapporteren vaker een negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het gaat hierbij onder meer om hun algehele kwaliteit van leven, fysiek functioneren en symptomen als vermoeidheid en dyspneu. Dat concluderen Dounya Schoormans (CoRPS, Tilburg University) en collega’s in Acta Oncologica. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgverleners extra aandacht schenken aan deze kwetsbare groep overlevenden. Daarbij dient ook rekening gehouden te worden met mogelijke progressie van cardiovasculaire aandoeningen, aangezien oncologische behandelingen cardiotoxisch kunnen zijn.

lees verder