Leven met en na kanker

Meer dan een miljoen mensen leven met en na kanker in Nederland. Zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Veel van hen genezen. Toch houden veel mensen last van de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Daarom gaat het bij kanker niet alleen om overleving, maar ook om kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen. Zorg voor die gevolgen hoort vanaf het moment van diagnose een vast onderdeel te zijn van de oncologische zorg.

Gegevens over kwaliteit van leven  

IKNL verzamelt gegevens over de gevolgen van kanker en de behandelingen daarvan. Dit doen we onder meer met vragenlijsten voor mensen die leven met of na kanker, de zogenoemde patient-reported outcome measures (PROMs). Samen met Tilburg University ontwikkelde IKNL hiervoor het patiëntenvolgsysteem PROFIEL.  

  • We voeren sinds 2004 doorlopend grootschalig populatie-gebaseerd onderzoek uit naar de impact van kanker op het dagelijks leven van patiënten.  
  • We stellen steeds meer gegevens (o.a. per kankersoort) beschikbaar. Zorgprofessionals vinden de informatie via de website van IKNL en steeds vaker ook via regiorapportages. Patiënten vinden achtergrondinformatie via websites van kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl.  
  • De gegevens die verzameld zijn in de PROFIEL-studies zijn op te vragen voor aanvullende wetenschappelijke onderzoeksvragen. Via een gegevensaanvraag kunnen deze gegevens aangevraagd worden. 

Zo spelen we in op de groeiende behoefte aan betrouwbare informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker.  

Voor vragen over PROMs-data kunt u contact opnemen via profielstudie@iknl.nl.  

Samenwerking binnen de Taskforce Cancer Survivorship Care 

IKNL werkt voor dit thema intensief samen met de Taskforce Cancer Survivorship Care. In dit samenwerkingsverband bundelen zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties hun kennis en ervaring om passende zorg voor mensen met en na kanker mogelijk te maken. De taskforce wil naast brede bewustwording over de problemen waar deze mensen mee te maken hebben, ook de organisatie van de zorg verder verbeteren, door deze waar mogelijk te ondersteunen met data. Daarmee dragen we bij aan volwaardige deelname aan de maatschappij voor patiënten tijdens én na de behandeling van kanker.  

De taskforce richt zich momenteel op twee deelthema's:  

  • Netwerkvorming: IKNL ondersteunt integrale oncologische netwerkzorg met datagedreven tools, onderzoek en advies. Daarbij combineren we gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met kwaliteit van leven-data uit PROFIEL. Samen met LOPPSOZ verkennen we hoe deze gegevens gekoppeld aan data uit de oncologiezorgnetwerken kunnen worden ingezet om oncologiezorgnetwerken te monitoren en te verbeteren. 
  • Late- en langetermijngevolgen: Ons doel is een lerend zorgsysteem op basis van een Kwaliteit van Leven-datahub. Deze is nog in ontwikkeling, maar nu al ontsluiten we PRO-data via de websites van IKNL en kanker.nl bijvoorbeeld regiorapportages voor tumornetwerken. Een voorbeeld is het verbeteren van de continuïteit en kwaliteit van nazorg voor patiënten met zeldzame gynaecologische kankers. Tevens stellen we nu al data beschikbaar voor aanvullend onderzoek. 

De taskforce ontwikkelde het Nationaal Actieplan Kanker & Leven. Dit plan beschrijft welke maatschappelijke visie, strategie en stappen nodig zijn om de zorg voor mensen die leven met en na kanker te verbeteren op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied. Het legt de basis voor een toekomstbestendige organisatie van de zorg, op de juiste plek, op het juiste moment en door de juiste persoon.  

Bekijk meer specifieke projecten op het gebied van leven met en na kanker. 

Voor vragen over het Nationaal Actieplan Kanker & Leven en de Taskforce Cancer Survivorship Care kunt u contact opnemen met Miranda Velthuis. 



Kwaliteit van leven en symptoomlast bij gevorderde kanker in laatste levensjaar

foto zorgverlener oudere patient

De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker neemt vanaf 9 maanden voor overlijden al af, in het bijzonder in de laatste drie levensmaanden. Dat concluderen Moyke Versluis (IKNL) en collega’s van o.a. IKNL en diverse ziekenhuizen op basis van data uit de eQuiPe-studie gekoppeld aan data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Continuïteit van zorg en psychosociale ondersteuning door zorgverleners lijken hierin van invloed te zijn, naast de fysieke aspecten rondom palliatieve zorg, zoals het verminderen van symptoomlast.

lees verder

HAPPY: pilot revalidatieprogramma na stamceltherapie bij hematologische maligniteit

revalidatieprogramma HAPPY

Stamceltherapie heeft een grote impact op het fysieke en psychosociale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit, ook op de lange termijn. Daarom ontwikkelden Astrid Lindman (Aarhus University, Denemarken) en collega’s van Aarhus en IKNL het programma ‘HAPPY’: een revalidatieprogramma gericht op het verbeteren van het fysieke en mentale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit die myeloablatieve allogene stamceltherapie ondergingen. Lindman en collega’s onderzochten in een pilot de impact van HAPPY op kwaliteit van leven en fysiek welzijn van deelnemers, de ervaringen van deelnemers en de haalbaarheid van het programma.

lees verder

Meer aandacht voor bijwerkingen in studies en landelijke protocollen

Radiotherapie bij borstkanker

Door toenemende incidentie en prevalentie zullen de komende jaren veel patiënten bijwerkingen van behandelingen ervaren. Corina van den Hurk, betrokken bij de Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC), bundelde met een groep onderzoekers alle internationale kennis over radiatiedermatitis. ‘In het monitoren, onderzoeken en centraal delen van kennis van bijwerkingen in real-world data is nog veel te winnen.'

lees verder

ENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker

Beeld over de schouder van persoon met rood t-shirt, 2 andere personen zijn zichtbaar. Alleen de onderste helft van hun gezichten zijn in beeld.

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.

lees verder

Afname kleincellig longkanker en steeds vaker behandeling gericht op kwaliteit van leven

arts en patiënt bij laptop met longfoto

De incidentie van kleincellig longkanker, ook wel SCLC, in Nederland is de afgelopen 30 jaar aanzienlijk gedaald. Dat blijkt uit een studie van Daphne Dumoulin van het ErasmusMC en collega’s op basis van de Nederlandse Kankerregistratie, waarover onlangs gepubliceerd werd in het European Journal of Cancer. Een toenemend aandeel ouderen en vrouwen kreeg de diagnose kleincellig longkanker. De man-vrouwverhouding werd daardoor vergelijkbaar. Waarschijnlijk als gevolg van meer oudere en waarschijnlijk kwetsbaardere patiënten kregen meer patiënten alleen behandeling gericht op kwaliteit van leven (best supportive care – ofwel BSC).

lees verder

Klachten na operatie bij slokdarm- of maagkanker in eerste drie maanden het meest intensief

Klachten na operatie bij slokdarm- maagkanker

Een belangrijk onderdeel van de behandeling bij niet-uitgezaaide slokdarm- of maagkanker bestaat uit een operatieve verwijdering van de tumor. Een aanzienlijk deel van de patiënten kampt hierna met spijsverteringsgerelateerde klachten. Felice van Erning (IKNL) en collega’s brachten in kaart welke klachten dit precies zijn, wanneer ze zich manifesteren en wat de impact is op kwaliteit van leven. 

lees verder

Oncologiezorgnetwerken: samen de gevolgen van kanker behandelen 

netwerken

Onlangs verscheen in het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek het artikel ‘Oncologiezorgnetwerken: samen de gevolgen van kanker behandelen’. Oncologiezorgnetwerken zijn regionale of lokale netwerken van zorgverleners zoals diëtisten, fysiotherapeuten en psychologen, die mensen met kanker dichtbij huis aanvullend behandelen. Het artikel pleit voor meer multidisciplinaire oncologiezorgnetwerken in Nederland om te komen tot een goed op elkaar afgestemd aanbod van zorg en ondersteuning rondom de patiënt, ook buiten de muren van het ziekenhuis. 

lees verder

De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten worden vaak over het hoofd gezien

promotie Nora Lize

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart voedingsproblemen als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Dit kan leiden tot slechte eetlust, moeite met slikken of gewichtsverlies. Minder bekend is dat deze eetproblemen ook psychosociale gevolgen hebben zoals boosheid, teleurstelling en verdriet. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Food is more than nutrition – psychosocial consequences of a reduced ability to eat in patients with cancer' van Nora Lize. Ze promoveerde op 3 juli aan Tilburg University.

lees verder